W Stanach Zjednoczonych październik jest Miesiącem Świadomości Zespołu Downa. Chociaż obchodzi się go co roku, aktualnie, w świetlne niedawnych kontrowersyjnych historii związanych z negatywnym postrzeganiem zespołu Downa, zdaje się być wyjątkowo istotny.
Medialne kontrowersje
W lipcu para Australijczyków odmówiła wzięcia ze sobą jednego z dzieci, które urodziła dla nich tajska surogatka, gdyż urodziło się ono z zespołem Downa. Tajka postanowiła wychować niemowlę i zwróciła się o pomoc finansową - uzbierano dla niej ponad 240 tysięcy dolarów, aby mogła zapewnić mu dom i opiekę medyczną.
Wiele szumu wywołała również odpowiedź ewolucjonisty Richarda Dawkinsa na hipotetyczne pytanie zadane za pośrednictwem Twittera czy powinno się donosić ciążę, jeśli dziecko ma urodzić się z zespołem Downa. Poradził bowiem, że w takiej sytuacji powinno się dokonać aborcji i próbować raz jeszcze, gdyż jego zdaniem świadome sprowadzenie na świat niepełnosprawnego dziecka jest niemoralne.
W odpowiedzi na wypowiedź Dawkinsa, prof. Jamie Edgin z Uniwersytetu w Arizonie i dr Fabian Fernandez z Uniwersytetu Johna Hopkinsa dowodzili na łamach New York Timesa, że powszechne postrzeganie jakości życia dzieci z zespołem Downa jest niewłaściwe. Pomimo licznych problemów zdrowotnych nieraz nie mają się o wiele lepiej od zdrowych rówieśników, a niższe IQ nadrabiają zdolnościami adaptacyjnymi. Ich rodzice rzadziej się rozwodzą, a starsze rodzeństwo uważa, że posiadanie niepełnosprawnego brata lub siostry miało na nich pozytywny wpływ.
Zobacz również:
Więcej wiedzy, mniej badań
Jak wykazało niedawne badanie, im więcej kobiety w ciąży wiedzą na temat dostępnych badań prenatalnych pod kątem zespołu Downa, tym mniejsze jest prawdopodobieństwo, że im się poddadzą.
Podzielono je na dwie grupy, obydwie poinformowano o możliwości przeprowadzenia testów. Pierwszej dano dostęp do darmowych badań i interaktywnego przewodnika ułatwiającego podjęcie decyzji, drugą objęto zwykłą opieką.
Spośród lepiej poinformowanych kobiet jedynie 5.9% zdecydowało się na badania – w porównaniu z 12.3% w drugiej grupie. – Nie oznacza to, że kobiety generalnie nie chcą się badać – twierdzi kierująca badaniem Miriam Kuppermann. – Ale sugeruje, że przynajmniej część kobiet poddała się badaniom nie będąc pewna ich konsekwencji. Podkreśla, że kobiety potrzebują informacji, by móc dokonywać świadomych wyborów, zgodnych z osobistymi preferencjami i wartościami. Tym bardziej, że w dzisiejszych czasach testy prenatalne są łatwiejsze i bardziej dokładane, a rodziny dzieci z zespołem Downa otrzymują więcej wsparcia niż w przeszłości.
Opracowała: Julia Liszka
Komentarze do: Czy kobiety w ciąży wiedzą wystarczająco o zespole Downa?