Dzień bez trosk - Spotkanie integracyjne dla rodzin z dziećmi z porażeniem mózgowym

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (MPD) występuje z kolejną inicjatywą mającą na celu integrację środowiska rodzin z dziećmi cierpiącymi na MPD oraz edukację i poprawę jakości ich życia. Uczestnicy pikniku w  Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD „HELENÓW”, spędzą czas na wspólnej zabawie oraz na spotkaniach z lekarzami specjalistami.

Organizatorzy przygotowali liczne zabawy i atrakcje zarówno dla dzieci jak i ich opiekunów (karaoke, konkursy z nagrodami, zabawy integracyjne). Dodatkowo dorośli będą mieli okazję porozmawiania w swobodnej atmosferze m. in. z lekarzem ortopedą, specjalizującym się w leczeniu dzieci z MPD.

Kwestie medyczne, w tym dostęp do nowoczesnych terapii, a tym samym poprawa jakości życia są szczególnie istotne z punktu widzenia rodziców, dlatego też Stowarzyszenie nieustannie zabiega o zapewnienie dzieciom z MPD dostępu do najnowocześniejszych terapii. W maju br. Stowarzyszenie wysłało zapytanie do Konsultanta Krajowego w dziedzinie Neurochirurgii dot. przygotowania programu terapeutycznego leczenia spastyczności z użyciem pomp baklofenowych.[1] Terapia została wcześniej pozytywnie zaopiniowana przez Agencję Oceny Technologii Medycznych (AOTM), dzięki czemu dzieci chore na MPD mają szansę na leczenie za pomocą najnowszej metody. Krokiem niezbędnym do wpisania zabiegu na listę terapii finansowanych ze środków publicznych jest opracowanie warunków realizacji tej usługi medycznej. Realizacja tego zadania została powierzona Krajowemu Konsultantowi ds.  Neurochirurgii. Rodzice i dzieci nadal czekają na odpowiedź Konsultanta i pozytywny finał ich starań.

„Ze smutkiem stwierdzamy, że w porównaniu z innymi krajami UE, Polska w dziedzinie powszechnego stosowania nowoczesnych metod leczenia spastyczności ma bardzo duże zaległości.” - mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. „W ramach społecznego systemu opieki zdrowotnej opartego na Narodowym Funduszu Zdrowia terapia leczenia spastyczności u osób z MPD przy pomocy tzw. pomp baklofenowych jest wręcz praktycznie niedostępna. Dlatego też z dużym zadowoleniem i wiarą w poprawę sytuacji naszych dzieci przyjęliśmy decyzję AOTM. Niestety brak dalszych działań ostudza nasz wcześniejszy entuzjazm". - dodaje Prezes.

Inną z inicjatyw Stowarzyszenia mającą na celu wprowadzenie rozwiązań systemowych jest petycja skierowana na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu.  W maju 2009 r. Stowarzyszenie złożyło petycję do Marszałka Sejmu Bronisława Komorowskiego, w której postulowało m.in. o ustanowienie zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej dla rodzica, zwiększenie świadczeń społecznych i wprowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD).

Szacuje się, że w Polsce na MPD cierpi około 20 -25 tysięcy dzieci. Ocenia się, że co roku statystyczna liczba noworodków z MPD wynosi od 1,0 do 3,3 a według niektórych do 5,2 na 1000 urodzeń. Brak Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) uniemożliwia określenie dokładnej liczby chorych osób w naszym kraju. System pozwalałby również monitorować historię choroby, co zdecydowanie mogłoby się przyczynić do unikania powikłań i zmniejszania ich skutków.

Informacje dodatkowe o Stowarzyszeniu

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku, dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i w Centrum Zdrowia Dziecka. Od początku swego istnienia Stowarzyszenie dokłada wszelkich starań, aby integrować środowisko rodzin, których członkowie cierpią na MPD. Stowarzyszenie wspiera rodziców z całej Polski m.in. poprzez prowadzenie bazy informacji, artykułów specjalistów na temat  MPD na swojej stronie www.porazeniemozgowe.com.pl. Prowadzi  również akcje społeczną o zasięgu ogólnopolskim - wystawa fotograficzna „Patrzeć z nadzieją" - mającą na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej na konieczność poprawy warunków życia osób cierpiących na MPD oraz ich rodzin.

Informacje o pikniku

Piknik obędzie się 18 września br. w Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD „Helenów” ul. Hafciarska 80/86, 04-725 Warszawa. Impreza rozpocznie się ok. godz. 10.00 w parku należącym do ośrodka. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym jest współorganizatorem imprezy wraz z Centrum Rehabilitacji „Helenów”. Dla osób, które zgłosiły się do Stowarzyszenia udział w całodniowej zabawie jest bezpłatny.

[1] Pompa baklofenowa jest obecnie jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Za jej pomocą płynny baklofen podawany jest bezpośrednio do kanału kręgowego. Lek stosowano dotąd jako preparat doustny w dawkach sto razy mniejszych, niż w formie dokanałowej. Wadą leczenia farmakologicznego ogólnego jest to, że leki działają na wszystkie grupy mięśni, również na te nie dotknięte schorzeniem oraz powodują senność i ogólne osłabienie organizmu. Leki doustne nie przynoszą też poprawy w przypadku spastyczności górnych kończyn. Dzięki zmniejszeniu dawki leku poprzez użycie pompy baklofenowej minimalizowane są zatem skutki uboczne. Dodatkowo pompa jest łatwa w użyciu, znacząco poprawia stan dziecka, dzięki czemu ułatwia samodzielne funkcjonowanie i zwiększa aktywność ruchową.