Halo! ATOPIA - o problemach w diagnozie i leczeniu AZS

Co powinniśmy wiedzieć o AZS? Jak leczyć nasze dzieci i gdzie szukać pomocy w postawieniu prawidłowej diagnozy? Już 26 września 2012 podczas konferencji poświęconej dermatologii i alergologii w AZS, rodzice chorych dzieci i lekarze będą mogli wspólnie i na forum rozmawiać o chorobie oraz problemach z nią związanych.

Na skórze dziecka pojawiają się zmiany. Co teraz?

Gdy na skórze dziecka pojawiają się dziwne zmiany rodzice idą z nim do lekarza. Niestety zdarza się, że kolejni specjaliści przedstawiają sprzeczne stanowiska, a właściwa diagnoza stawiana jest bardzo późno. Tymczasem choroba (AZS) leczona niewłaściwie ma częste nawroty, a w konsekwencji pacjent na dłuższy czas pozostaje wykluczony z życia społecznego.

Badania prowadzone pod kierunkiem prof. Kuny w woj. łódzkim, wykazały, że ok. 38% dzieci i 10% dorosłych miało błędnie postawioną diagnozę w zakresie AZS, co wyraźnie pokazuje, jak wielu lekarzy nie rozumie tej choroby.

- Nie sposób być specjalistą dermatologii dziecięcej i nie zauważać problemów pacjentów chorujących na AZS i ich rodzin. Śmiem twierdzić, że nie ma drugiej takiej choroby, wokół której narosło tyle „mitów” na temat przyczyn, przebiegu, diagnostyki i szeroko pojętej terapii. – mówi dermatolog lek. med. Lidia Ruszkowska

Dermatologia i alergologia w AZS – Warszawa, 26 września 2012

W środę, 26 września w Centrum Konferencyjnym przy ul. Nowy Świat 6/12 odbędzie się pierwsza z cyklu konferencji, będących częścią projektu Halo! ATOPIA. Dermatolodzy, alergolodzy oraz inni specjaliści wspólnie i przystępnym językiem opowiedzą o AZS. Wstęp na konferencję jest bezpłatny.

- Zapraszamy osoby dotknięte AZS, rodziców i opiekunów chorych dzieci, lekarzy oraz wszystkich, którzy pragną dowiedzieć się o AZS więcej. Podczas konferencji, rodzice wreszcie będą mieli możliwość wysłuchać lekarzy, którzy w zrozumiały sposób przedstawią swoją wiedzę. Zachęcamy do udziału w projekcie Halo! ATOPIA wszystkich zainteresowanych tą chorobą: chorych, ich opiekunów, bliskich i lekarzy. – mówi Prezes Fundacji Alabaster Monika Wyrzykowska.

Halo! ATOPIA - lepsze życie z AZS

Choroba skóry – widoczna, ale ukrywana. Wymagająca zmian w bardzo wielu aspektach życia. Kosztowna, ale przede wszystkim dla chorych i ich rodzin, a nie dla Państwa. Leczenie chorych na AZS stanowi poważny wydatek w budżetach domowych (lekarstwa, dermokosmetyki, odpowiednia żywność, odpowiednia pościel, odzież) wahający się od 200zł – do 1000zł miesięcznie na gospodarstwo domowe. Do kosztów związanych z chorobą należałoby także dodać koszty podróży do lekarzy czy przewożenie samych dzieci z dietetycznymi posiłkami dla alergików. W połączeniu ze zwykłymi kosztami życia, są to wydatki nieosiągalne dla rodzin biednych.

AZS jest chorobą nielubianą przez nasz obecny system zdrowia. Z leków p/histaminowych tylko clemastin ma rejestrację w AZS, pozostałe leki są stosowane poza rejestracją. Z leków stosowanych miejscowo refundowane są niektóre preparaty sterydowe i pojedyncze miejscowe antybiotyki. Leki nowej generacji (np. inhibitory kalcyneuryny) są drogie i większości pacjentów nie stać na ich kupno. Żaden z emolientów (tak zalecane przez ekspertów dermatologów i alergologów) nie jest refundowany. Nie zawsze istnieje możliwość wykupienia tańszych robionych preparatów.

AZS jest niedostrzegane przez instytucje odpowiedzialne za politykę zdrowotną – brak tu systemowego podejścia, refundacji nowszych, bardziej skutecznych, a mniej szkodliwych leków. Nie ma również profilaktyki choroby w ogólnopolskich, ale też i regionalnych politykach/planach zdrowotnych. Brak strategii leczenia choroby. AZS nie jest też uznana za chorobę przewlekłą.

Aby pomóc rodzicom dzieci chorych na AZS i samym chorym, Fundacja Alabaster przygotowała projekt Halo! ATOPIA, aby poszerzyć wiedzę rodziców i samych chorych, ale także lekarzy, a przede wszystkim zwrócić uwagę społeczeństwa oraz decydentów na tę chorobę.

****
W projekcie Halo! ATOPIA poprzez konferencje i spotkania dyskusyjne Fundacja Alabaster tworzy przestrzeń do dialogu pomiędzy chorymi i rodzicami dzieci z AZS, a lekarzami różnych specjalizacji. Na spotkaniach obecni będą alergolog, dietetyk, psycholog, dermatolog i pediatra. Odpowiedzą na nurtujące rodziców pytania i przystępnym językiem opowiedzą wszystkim zainteresowanym o chorobie.

Organizatorzy projektu Halo! ATOPIA chcą zainicjować debatę dotyczącą atopowego zapalenia skóry u dzieci, zwrócić uwagę na problem obniżonej jakości życia chorych i ich rodzin z powodu AZS. Wierzymy, że głębsze zrozumienie choroby, uwzględniające różne jej aspekty spowoduje lepsze radzenie sobie z jej objawami i skutkami, a tym samym – wpłynie na wzrost jakości życia dzieci z AZS i ich rodzin.

Aby wziąć udział w spotkaniach rodziców lub konferencjach z ekspertami już teraz wejdź na stronę www.haloatopia.pl i zgłoś swój udział w spotkaniu. Udział w spotkaniu jest bezpłatny.

Informacje na temat projektu i harmonogram akcji znajdują się na stronie www.haloatopia.pl.

Partnerzy biznesowi/sponsorzy: Bioderma, DermaSilk, Sante.

Patroni medialni: M Jak Mama, Echo Dnia Radom, www.babyonline.pl, www.Dlarodzinki.pl, www.dzidziusiowo.pl, www.eBobas.pl, www.ekologia.pl, www.maluchy.pl, www.mojealergie.pl, www.Poradnikzdorowie.pl, www.Zdrowie.wieszjak.pl.