Niespełnione obietnice urzędników wydłużają cierpienie dzieci chorych na dziecięce porażanie mózgowe

Ministerstwo Zdrowia wciąż nie podejmuje decyzji o finansowaniu leczenia spastyczności opornej na leczenie farmakologiczne za pomocą pompy baklofenowej. Nie pomaga pozytywna opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych wydana 19 września 2011 r., a nawet gotowy projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia z dn. 26 września ubiegłego roku ustanawiającego refundację kosztów leczenia.

Na ostateczną decyzję Ministerstwa Zdrowia od lat czekają między innymi chorzy na dziecięce porażanie mózgowe (MPD). Szczególnie dramatyczna staje się sytuacja osób, które wymagają natychmiastowej wymiany urządzenia.
Od lat środowisko osób chorych na MPD czyni starania, aby pompa baklofenowa była świadczeniem refundowanym. Jeszcze do połowy 2009 roku pacjenci mogli uzyskać dostęp do terapii na podstawie indywidualnej zgody NFZ.

Jednak w nowo przyjętym w sierpniu 2009 roku koszyku świadczeń gwarantowanych nawet ta możliwość nie została uwzględniona. Wreszcie zapis o refundacji pomp baklofenowych pojawił się w projekcie rozporządzenia Ministra Zdrowia z 26 września ub. r., tuż przed wyborami parlamentarnymi. Niestety w kolejnym projekcie rozporządzenia z 19 października ub. r.  terapia nie była już uwzględniona.

Od miesięcy pacjenci i ich rodziny są zapewniani przez urzędników Ministerstwa Zdrowia, że pompy niebawem będą refundowane. Tymczasem nic się w tej sprawie nie zmienia. Dlatego Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z MPD wystosowało 17 stycznia 2012 roku list do Premiera Rządu z prośbą o interwencję. Byliśmy przekonani, że po ogłoszeniu przez Ministerstwo projektu rozporządzenia z dnia 26 września 2011 r. sprawa jest już pozytywnie rozpatrzona – mówi Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia.

– Niestety spotkało nas i nasze dzieci rozczarowanie, gdy w następnym projekcie rozporządzenia zapisów o pompach już nie było. Jednak, jak nas zapewniło Ministerstwo Zdrowia w piśmie z października 2011 r., prace legislacyjne nad projektem rozporządzenia w naszej sprawie wciąż będą prowadzone. Do tej pory nie udało się jednak potwierdzić, czy jest to prawda, bo na kolejne pismo skierowane do nowego Ministra Zdrowia nie uzyskaliśmy już żadnej odpowiedzi. Mało tego, pismo zaginęło gdzieś w ministerialnych gabinetach. W takiej sytuacji zaapelowaliśmy o pomoc do Pana Premiera Donalda Tuska – dodaje.

Przedłużająca się procedura ustanowienia zwrotu kosztów wszczepienia pompy baklofenowej ze środków publicznych przyczynia się do cierpienia chorych dzieci. Szczególnie trudna jest sytuacja pacjentów, którzy w tej chwili wymagają wymiany urządzenia na nowe (baterie umożliwiają kilkuletni okres eksploatacji). – Brak pompy dla tych osób oznacza okrutny regres – gwałtowne pogorszenie kondycji fizycznej oraz psychicznej – podkreśla profesor Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Od miesięcy profesor stara się pozyskać nowe pompy dla swoich pacjentów: – Obecnie mam pod opieką 10 dzieci, którym natychmiast trzeba wymienić pompę baklofenową. NFZ nie zgadza się na pokrycie kosztów zabiegu w Polsce, ostatnio odmówił też zwrotu kosztów leczenia za granicą. Dla chorych i ich rodzin jest to dramatyczna sytuacja. Te dzieci znalazły się w pułapce, to bulwersujące – dodaje.

Pacjenci i ich rodziny ciągle mają nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia przyspieszy procedurę legislacyjną pomp baklofenowych. Bez tego życie chorych dzieci zamieni się w pasmo trudnych do opisania cierpień.

Pompa baklofenowa

Pompa baklofenowa jest jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastyczność mięśni.

Ministerstwo Zdrowia w dokumencie pt. „Ocena Skutków Regulacji” dołączonym do projektu rozporządzenia z dnia 26.09.11 r. podkreślało wysoką skuteczność tej metody leczenia, wskazując w nim na znaczny odsetek pacjentów (około 70% ) z wszczepioną pompą baklofenową, którzy odczuwali zmniejszenie natężenia dolegliwości i poprawę stanu zdrowia oraz komfortu życia. W „Uzasadnieniu” dołączonym do Rozporządzenia Ministerstwo dodaje też, że „Dokanałowe podawanie baklofenu ma duży wpływ na zmniejszenie spastyczności, zmniejszenie ruchów mimowolnych, zdecydowanie reguluje dolegliwości bólowe, zmniejsza przykurcze mięsni, ułatwia wykonywanie takich funkcji jak poruszanie kończynami, chodzenie, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz ułatwia rehabilitację i możliwość samopielęgnacji”.