Opieka nad dzieckiem z padaczką

Padaczka (inaczej epilepsja) to dwa lub więcej napady nieprowokowanych drgawek. Są to nieprawidłowe i niezorganizowane wyładowania komórek nerwowych mózgu wywołujące chwilowe zaburzenia cech  motorycznych człowieka, czyli zaburzenie  czynności narządu ruchu (siły, wytrzymałości, szybkości, zwinności), sensorycznych (zaburzenie cechujące się nadmierną wrażliwością na bodźce wzrokowe, słuchowe czy dotykowe) lub czynności umysłowych.

Choruje na nią sześcioro na tysiąc dzieci. Należy pamiętać, że jednorazowy napad nie wystarcza do zdiagnozowania padaczki. Drgawki – w szczególności u dzieci – mogą być spowodowane np. wysoką gorączką.

Przyczyny padaczki u dzieci

Epilepsja jest chorobą przewlekłą, a napady padaczkowe są napadami o różnym przebiegu, występujące w trudnym do przewidzenia momencie. Istnieje jednak wiele czynników, które mogą wywołać padaczkę u dzieci. Napady, występujące w pierwszych latach życia, są spowodowane zaburzeniami w rozwoju płodu, chorobami zakaźnymi matki w okresie ciąży, urazami porodowymi, wcześniactwem i niedojrzałością mózgu lub niedotlenieniem. Napady, które występują w wieku 2-10 lat, są również najczęściej wywołane urazami okołoporodowymi, urazami czaszki w różnych wypadkach i zapaleniami mózgu oraz opon mózgowych po przebytych chorobach zakaźnych, szczepieniach ochronnych, zatruciach. Podobne przyczyny wywołują pierwsze napady padaczki w wieku 10-20 lat.

Jak opiekować się dzieckiem chorym na epilepsję?

Kiedy choroba zostaje zdiagnozowana u dziecka rodzice zadają sobie pytania: co teraz, jak poradzić sobie z chorobą, która jest chorobą przewlekłą, jak wytłumaczyć dziecku, co mu dolega, a co najważniejsze, jaką otoczyć go opieką?

Nie podlega dyskusji, że mały pacjent musi być pod stałą kontrolą lekarzy, którzy na podstawie badań dobiorą odpowiednie leczenie, które w miarę możliwości zmniejszy częstotliwość napadów.

Jak odnaleźć się w nowej sytuacji?

Rodzice cierpią z powodu poczucia winy z chwilą, gdy dowiedzą się o rozpoznaniu, dlatego ważne jest, aby oni pierwsi pogodzili się i zaakceptowali fakt, że ich pociecha jest przewlekle chora. W tym przypadku istotna jest wiedza, jaką posiadają rodzice lub mogą posiąść od lekarza, pielęgniarki czy z internetu, gdzie jest wiele portali o charakterze samopomocy, które zrzeszają rodziców dzieci chorych na epilepsję. To, jaką wiedzę posiądą rodzice na temat choroby, będzie miało wpływ na opiekę, którą otoczą swoje dziecko.

Niezależnie od przebiegu choroby dziecko potrzebuje zrozumienia oraz pomocy w zaakceptowaniu swojego stanu, jak i w znalezieniu sobie właściwego miejsca w społeczeństwie. Z tego powodu ważne jest bycie z dzieckiem uczciwym. Należy go przygotować do wizyt w szpitalu, przyjmowania leków, wyjaśnić mu jakie są objawy padaczki. Informacje, które przekażemy dziecku, powinny być dostosowane do jego wieku i rozwoju emocjonalnego.

Dziecko z epilepsją potrzebuje zrozumienia, akceptacji i poczucia bezpieczeństwa przede wszystkim ze strony swoich najbliższych. Wtedy łatwiej mu będzie odnaleźć się w środowisku rówieśniczym, gdzie może być skazane na drwiny kolegów wynikające głownie z niewiedzy na temat choroby.

Niektórzy rodzice pod wpływem choroby malucha czy też starszego dziecka stają się nadopiekuńczy, co ma im zrekompensować poczucie winy, a dziecku ograniczenia wynikające z choroby. Takie działanie może uniemożliwić dziecku rozwój niezależności, do której jest ono przeważnie zdolne.

Zabawa i nauka a ograniczenia wynikające z padaczki

Dziecko chore na padaczkę pragnie w pełni się rozwijać, tak, jak na to mu pozwala jego potencjał fizyczny czy psychologiczny. Dziecko z epilepsją może prawie w pełni korzystać z życia, jeśli tylko nauczymy je być za siebie odpowiedzialnym.

Ważne jest, aby dziecko miało dostęp do bezpiecznych dla niego zabawek czy zajęć, czyli takich, które nie są bodźcem wywołującym drgawki. Dlatego w celach profilaktycznych należałoby ograniczyć telewizję i pilnować, aby dziecko nie przemęczało się fizycznie ani psychicznie. Niektóre zajęcia muszą odbywać się pod ścisłym nadzorem, np. pływanie. Można również skierować uwagę chorego na inne zajęcia, które będą dla niego w pełni bezpieczne.

W opiece nad dzieckiem chorym na epilepsję ważne jest, aby miało ono możliwość kontaktu z rówieśnikami. Dziecku, które przebywa ze zdrowymi dziećmi łatwiej zaakceptować swój stan, a w dzisiejszych czasach nie trudno o szkołę ze zdrowymi dziećmi, gdzie będzie odpowiednia opieka.

Pomoc podczas napadu padaczki

W czasie napadu najważniejszą rzeczą jest zapewnienie choremu wygodnego ułożenia i zabezpieczenie go przed urazami przy upadku oraz przed pogryzieniem języka (włożenie do ust owiniętego w chusteczkę lub gazę ołówka, trzonka łyżeczki itp.). Dziecko, u którego przed napadem skurczów i utratą przytomności występuje okres zwiastunowy, czyli objawy wskazujące na to, że zaraz dostanie padaczki, powinno być natychmiast położone wygodnie na łóżku lub na ziemi, z dala od twardych przedmiotów. Jego ubrania powinny zostać rozluźnione i wraz z rodzicem lub opiekunem, spokojnie oddychając, powinno czekać na minięcie drgawek.

Trzeba pamiętać, że dziecko borykające się z problemem padaczki jest w dużo trudniejszej sytuacji niż osoba dorosła z tą samą dolegliwością. Nie jest psychicznie ani fizycznie przystosowane do dźwigania takiego „ciężaru”. To od nas dorosłych zależy jego samopoczucie oraz użyteczność społeczna i późniejsza przydatność do pracy zawodowej. Wspierając je, dając mu poczucie bezpieczeństwa i wraz z nim akceptując jego „odmienność”, możemy być pewni, że wyrośnie na pełnowartościowego człowieka, a nie osobę z poczuciem klęski i niską samooceną wynikającą z choroby.

Autor: Anna Zeler