Opieka nad dzieckiem zakażonym HIV

Dzieci zakażają się HIV najczęściej od swoich matek. Zwykle dzieje się to w okresie okołoporodowym, rzadziej w czasie życia wewnątrzmacicznego lub poprzez karmienie piersią. Dziecko seropozytywne powinno prowadzić taki sam tryb życia, jak jego zdrowi rówieśnicy. Nie ma żadnych powodów, dla których nie mogłoby uczestniczyć w zabawach, grach i nauce.

Jednak w początkach epidemii HIV rokowanie wielu dzieci zakażonych w okresie okołoporodowym było bardzo złe, ponieważ postęp zakażenia do stadium objawowego i AIDS następował u nich znacznie szybciej niż u osób dorosłych. Dopiero wprowadzenie leków antyretrowirusowych znacznie poprawiło statystyki przeżywalności dzieci seropozytywnych i wydłużyło ich życie.

Opieka lekarska nad noworodkiem matki seropozytywnej

Tempo namnażania się wirusa u dzieci zakażonych od matek jest czterokrotnie szybsze niż u osób dorosłych. Noworodki i niemowlęta mają niewykształcony układ odpornościowy i wysoką liczbę limfocytów CD4, ulegających zakażeniu. U osób dorosłych po zakażeniu liczba wirusów narasta, a następnie obniża się do poziomu stabilnego między 4 a 6 miesiącem od zakażenia. U niemowląt maksymalny poziom wiremii utrzymuje się do 9 - 12 miesiąca życia, a obniża się stopniowo w ciągu około 5 lat, czyniąc w tym czasie spustoszenie w niedojrzałym układzie immunologicznym. Wysoki poziom wiremii HIV między 2 a 3 miesiącem życia dziecka jest niestety często objawem przepowiadającym szybki postęp choroby i śmierć dziecka.

Dzieci urodzone przez kobiety zakażone HIV powinny być pod stałą opieką lekarzy specjalizujących się w zagadnieniach związanych z HIV/AIDS. Tylko oni w razie potrzeby mogą podjąć decyzję o profilaktycznym przyjmowaniu leków zapobiegających ciężkim chorobom oportunistycznym a po potwierdzeniu zakażenia, o ewentualnym rozpoczęciu leczenia antyretrowirusowego. Leczenie należy podjąć jak najszybciej od wykrycia wirusa. W przypadku potwierdzenia zakażenia u dziecka leczenie antyretrowirusowe zwykle rozpoczyna się tuż po rozpoznaniu.

Odpowiednio wczesne rozpoczęcie terapii hamuje rozwój choroby i przedłuża życie dziecka. Obejmuje ona nie tylko leczenie antyretrowirusowe, ale również profilaktykę i leczenie zakażeń oportunistycznych, zapobieganie i leczenie niedokrwistości, małopłytkowości, zapobieganie zespołowi wyniszczenia, a także program szczepień ochronnych i pierwotną profilaktykę pneumocystozowego zapalenia płuc. Jeszcze niedawno co czwarte niemowlę umierało przed ukończeniem 1 roku, a tylko cztery na dziesięć dożywało do piątych urodzin. Dziś średni wiek przeżycia dzieci zakażonych HIV znacznie się wydłużył.

Zobacz również:

Leczenie antyretrowirusowe u dzieci

Dzieci seropozytywne poddawane są tzw. terapii HAART, w której, podobnie jak u dorosłych, podstawową zasadą jest stosowanie co najmniej trzech leków przeciwretrowirusowych w kombinacji zalecanej przez światowych ekspertów. Trójlekowa terapia, odpowiednio dostosowana do dziecka, przynosi zdecydowaną poprawę immunologiczną i pozwala na długofalowe zahamowanie replikacji wirusa.
Jednym z głównych problemów leczenia jest konieczność skrupulatnego przestrzegania schematu i czasu podawania leków oraz przyjmowanie ich z określonym rodzajem posiłku. W przypadku braku koherencji, skuteczność terapii może zostać znacznie obniżona. Dlatego niezbędna jest ścisła współpraca lekarza z opiekunami dziecka, którzy powinni być świadomi wagi regularnego podawania leków.
Dzieci zwykle dobrze tolerują leki antyretrowirusowe. Najczęstszym objawem niepożądanym jest niedokrwistość, ponieważ zarówno terapia, jak i sam wirus działają negatywnie na szpik kostny. Aby jej zapobiec stosuje się profilaktycznie doustne preparaty żelaza, witaminy z grupy B, a także kwas foliowy.

U leczonych dzieci seropozytywnych mogą pojawić się również nudności i wymioty, które spowodowane są zwykle nadmierną dawką leku. Redukcja dawki zazwyczaj przynosi poprawę. Ponadto część leków antyretrowirusowych (w tym szczególnie inhibitory proteazy) powoduje zaburzenia gospodarki lipidowej, a zwłaszcza wzrost trójglicerydów. Mogą one niekiedy powodować u dzieci również odczyny skórne i gorączkę.

HIV a psychika dziecka

Dzieci z HIV muszą być leczone przez całe życie, co wiąże się nieodzownie z częstymi wizytami u lekarzy w specjalistycznych ośrodkach. Zdarza się, że w przebiegu zakażenia nieuniknione stają się hospitalizacje. Mimo to, maluchy zakażone wirusem mogą, a nawet powinny funkcjonować tak, jak ich rówieśnicy. Najtrudniejsze jest jednak to, że żyją z wielką tajemnicą...

W Polsce HIV, szczególnie u dzieci i nastolatków, to wciąż temat tabu. Rodzice nauczeni swoimi smutnymi doświadczeniami, często nie informują nikogo, poza lekarzami, o statusie serologicznym ich dziecka. Boją się, że ich pociechy spotka ostracyzm społeczny, wytykanie palcami i drwiny.

Bardzo ważne jest jednak, aby dziecko nie żyło w niewiedzy. Najmłodsi są bardzo uważnymi obserwatorami. Często wiedzą więcej, niż rodzicom się wydaje. Z doświadczeń psychologów pracujących z seropozytywnymi dziećmi, wynika, że zwykle domyślają się one prawdy o swojej chorobie około 10. roku życia, a czasem nawet wcześniej. Dlatego to rodzice powinni uchwycić właściwy moment, w którym konieczna stanie się rozmowa o zakażeniu. Ukrywanie problemów powoduje u dzieci większy strach, niż otwarte, jasne ich wytłumaczenie. Dlatego dziecko musi, w miarę swoich możliwości, zrozumieć na czym polega jego choroba i dlaczego nie należy się dzielić informacją o zakażeniu z sąsiadami, kolegami z przedszkola, czy ze szkolnej ławki. Dziecko seropozytywne powinno mieć również zapewnioną możliwość porozmawiania o swoich problemach i wątpliwościach, a w razie potrzeby także wsparcie psychologiczne.

Do rodziców należy również decyzja, czy przekażą informację o zakażeniu dziecka innym członkom rodziny. Ponieważ dziecko z HIV nie stanowi zagrożenia, nie ma obowiązku informowania o HIV przedszkola, szkoły czy wychowawców na koloniach. Wskazane jest jednak, aby osoba bezpośrednio zajmująca się dzieckiem lub lekarz szkolny wiedzieli o zakażeniu. Nawet jeśli rodzice zdecydują się nie przekazywać im tej informacji, powinni poinformować lekarza odpowiedzialnego za szczepienia dzieci, iż ich dziecko nie może otrzymywać żadnej tzw. żywej szczepionki, czyli zawierającej osłabione wirusy lub bakterie (w tym m.in. przeciwko chorobie Heinego-Medina tj. poliomielitis). Nie mają wówczas obowiązku szczegółowego uzasadniania tego zastrzeżenia.