Pomóż Kacperkowi w walce z chorobą!

Na stronę internetową Kacperka natknęłam się przypadkiem kilka lat temu. W tamtym czasie chłopiec był przygotowywany do kolejnej operacji za granicą. Internauci dodawali otuchy chłopcu i jego rodzinie. Moją uwagę przyciągnęły zdjęcia. Szczególnie te, na których byli razem: Kacperek z mamą Ewą.

Ewa z miłością patrzy na swe dziecko. Czule je przytula i uśmiecha się pogodnie. 10 lat, od momentu urodzenia Kacperka, przez całą dobę, opiekuje się nim i dba o to, aby mu niczego nie zabrakło. Kilkanaście razy odprowadzała swego synka na salę operacyjną. Czuwała przy nim dzień i noc przy szpitalnym łóżku. Ile razy musiała uśmiechać się przez łzy, aby dodać otuchy synkowi? Jest bardzo dzielna. Nie poddaje się. Konsekwentnie dąży do szczęśliwego finału - wyleczenia synka.

Kacperek mimo ogromnego cierpienia jest bardzo pogodnym i mądrym dzieckiem, otoczonym miłością rodziny i życzliwych osób. Naczyniak limfatyczny, z którym lekarze walczą od urodzenia dziecka jest przez nich usuwany stopniowo. Mimo to guz nadal uniemożliwia m.in. prawidłowe oddychanie i jedzenie. Kacperek oddycha przez metalową rurkę, je tylko papki i ma głęboki ubytek słuchu. Nie może przez to funkcjonować tak jak zdrowe dziecko. Poprawę zdrowotną Kacperka na przełomie lat widać gołym okiem. Planowane są, więc kolejne operacje za granicą, mające na celu przede wszystkim umożliwienie normalnego funkcjonowania dziecka. O chorobie, leczeniu, codzienności, radościach, smutkach oraz marzeniach, rozmawiałam z bohaterami tego artykułu. Poznajcie Ewę i jej synka Kacperka.

EWA

Staram się spełniać marzenia Kacperka

Czy gdy byłaś w ciąży, wiedziałaś o tym, że twoje dziecko urodzi się chore?

Tak, dowiedziałam się w szóstym miesiącu ciąży, że moje dziecko ma ogromny guz w obrębie szyi. Guz był tak duży, że zasłaniał usta i nos dziecka.

Z jaką chorobą zmaga się Kacperek?

To wrodzony naczyniak limfatyczny twarzy, gardła, języka - nowotwór niezłośliwy.

Jakie perspektywy dawali Kacperkowi lekarze po urodzeniu?

Miałam świetną doktor prowadzącą końcówkę mojej ciąży. Ona rozpoznała, jako jedyna tę chorobę, poprzez badanie USG. Nastawiła mnie jednak optymistycznie. Powiedziała, że to chłopak. Zrobi się operację, wytnie guz, a w tym miejscu chłopak zapuści brodę... Mojej mamie (na jej prośbę oczywiście) przyznała, iż dziecko raczej umrze po urodzeniu, ponieważ guz uciska drogi oddechowe... Nie mam jej tego za złe. Cieszę się, ze pani doktor nie powiedziała mi prawdy... Dodawała mi otuchy. Pewnie sama nie wiedziała jak się to wszystko dalej potoczy…

Na jakim etapie leczenia jest obecnie Kacperek i co go jeszcze czeka?

Kacperek jest po około szesnastu operacjach, które polegały na wycinaniu guza z szyi, gardła, języka i policzka. Przeszedł też parę rekonstrukcji górnej wargi i brody. Przed nim najtrudniejsza i najdroższa operacja w Belgii, czyli rekonstrukcja wykrzywionej przez guz szczęki. Lekarz chce zobaczyć Kacperka dokładnie za rok, aby podjąć pierwsze decyzje. Kacperek nie je zębami, ponieważ jego krzywa szczęka nie zamyka się, a zęby nie stykają się. Najbliższa operacja ma to zmienić. Nie mogę doczekać się, kiedy Kacper powie mi jak smakuje cukierek, owoc, chleb... On nie zna tych smaków. Łyka tylko papki jak niemowlę, a nie wszystko można zmiksować.

Jak się czuje Kacperek?

Kacperek to dzielny chłopak, szczęśliwy, wiecznie uśmiechnięty. Wie, że musi przejść trudną operację, ale cieszy sie, że to będzie dopiero za rok... Chyba potrzebuje odpoczynku. Wcześniej przechodził operacje 2-3 razy w roku. Niestety są też złe strony... Częste infekcje, bóle, zapalenia języka, silne krwawienia z guza języka, częste infekcje dróg oddechowych, ponieważ Kacperek oddycha przez metalową rurkę założoną do krtani. Ma też szeroko otwartą buzię, przez to szybko choruje.

Jak zorganizowana jest nauka Kacperka?

Do tej pory (skończył trzecią klasę szkoły podstawowej) nauka prowadzona jest w domu, ponieważ w okresie jesienno-zimowym Kacperek w ogóle nie wychodzi z domu. Nie może przebywać w dużych skupiskach ludzi, z powodu zarazków, wirusów itp. Zwykłe przeziębienie może spowodować zapalenie naczyniaka a nawet jego rozrost, a każda infekcja jest dla niego bardzo niebezpieczna.

Opowiedz o swoim synku, jego osobowości i o tym jak znosi chorobę.

To wspaniałe, wesołe, szczęśliwe dziecko, bardzo kochane przez swoja rodzinę. Kacperek robi kawały. Potrafi się ze wszystkiego śmiać, nawet z siebie… Jest wyjątkowy i dzielny. Widzi sens w każdej operacji. Nawet, gdy był malutki wiedział, że operacja to dobro, krok do szczęścia, mimo że potem boli, jest ciężko, a strach wielki. Szedł na operacje dzielnie, machał nam rączką na do widzenia… Nawet teraz mam łzy w oczach, gdy o tym mówię... Nie wiem skąd to maleńkie dziecko czerpało taką siłę.. Po operacji kazał przynosić lustro i mimo że miał podłączony cewnik, szwy i zakrwawione opatrunki cmokał w palce jakby mówił: Dobra robota! Podoba mi się! Poza tym, mimo swojej siły jest bardzo delikatny, łatwo go skrzywdzić...

Czy Kacperek wychowuje się w pełnej rodzinie?

Tak, ma kochającą mamę, tatę oraz babcie i dziadków. Nie ma rodzeństwa, a bardzo by chciał mieć.

Jak wasza rodzina radzi sobie finansowo i organizacyjnie?

Tata jest jedynym żywicielem rodziny. Musi zarabiać duże pieniądze na samą żywność dla Kaperka. Często musimy kupować jakieś dania czy kaszki hurtowo, żeby było taniej. W Polsce jest mało produktów, które można Kacperkowi bezpośrednio podać ze słoika czy kartonika, dlatego proszę o pomoc innych w sprowadzaniu nam kaszek, puddingów itp. z Niemiec. Tata najlepiej zarabia za granicą. Musi wyjeżdżać na parę tygodni, a ja siedzę w domu już ponad 10 lat, ponieważ Kacperek wymaga stałej opieki. Nie mogę, więc pójść do pracy. Moje życie to mój Kacperek, mieszkanko i kuchnia. Dlaczego się śmieję? Kaperek, co dwie godziny jest głodny, dlatego wymieniam kuchnię… Praktycznie mogłabym w niej siedzieć od rana do nocy.

Czy Kacperek ma koleżanki, kolegów, przyjaciół?

Kuzynów i kuzynkę. Oni go kochają i rozumieją. Rozumieją przede wszystkim jego chorobę. Żeby zrozumieć i pokochać Kacpra, trzeba wiedzieć, na czym polega jego ciężkie życie… Oni, czyli jego najbliżsi ludzie to wiedzą i potrafią z nim rozmawiać, bawić się itd.

Jak Kacperka odbierają inne osoby?

Różnie... Czasem był śmiech, przerażenie, straszne oglądanie się za nim i wytykanie palcami. Lubię, gdy ludzie się nie boją i pytają. Ja zawsze jestem otwarta i opowiadam o Kacperku. Jeśli ktoś zrozumie tę chorobę,  życie mojego chorego dziecka, zrozumie samego Kacperka, polubi go. Osoby, które go poznały - moi znajomi, nauczyciele, bardzo Kacperka polubili!!

Jakiej pomocy potrzebujecie?

Można odpisać 1% dla Kacperka, czy wesprzeć dobrym słowem. Kacperek ma konto w fundacji, tam można wpłacać pieniążki na jego operację. O tym wszystkim na stronie www.kacperek.alpha.pl

Niektóre osoby do tej pory nam pomagają, np. ostatnio pewna rodzina z Kanady zakupiła Kacperkowi w Niemczech kilkadziesiąt kartonów kaszek, puddingów, wspaniale!! Taka pomoc jest fantastyczna!! Kacperek kocha jeść. Je często i dużo. Uwielbia papki dla dzieci (nic innego jeść nie może). Ma swoje ulubione smaki, potrafi ze szczęścia całować karton z kaszką. Słodki to widok.

Czy masz czas dla siebie? Jeśli tak, jak go spędzasz?

Brakuje mi przyjaciół… Właściwie mój świat to Kaperek. Przebywam z nim ciągle w domu. Jedynie ciepłą wiosną, latem, mogę z synkiem gdzieś wyjechać. Mam tylko jedną przyjaciółkę - moją siostrę. Mam też jedną koleżankę - niestety mieszka za daleko abyśmy mogły się częściej spotykać… Czasem wyjeżdżam do niej na jedną noc sama. Ona przyjeżdża też do mnie z córeczką, która bardzo Kacperka lubi, świetnie się dogadują. Dwa razy w tygodniu chodzę na fitness. Tam poznaję nowych ludzi, mogę trochę z nimi porozmawiać, pośmiać się, a na zajęciach "wyżyć się" za wszystko - potrzebuję tego.

Czego uczy choroba dziecka?

Innego spojrzenia na świat. Powinniśmy cieszyć się z tego, co mamy, szanować siebie i każdy dzień w zdrowiu, szczęściu, bo nigdy nie wiadomo, co nas spotka jutro… Choroba ta nauczyła mnie kochać też innych ludzi, cierpliwości i dodała mi siły. Np. musiałam znaleźć lekarza i pieniądze na operację.

Co ci daje siłę? Skąd bierzesz siły do walki o zdrowie syna?

Na pewno uśmiech mojego synka jest moją baterią. Na szczęście Kacperek ciągle się uśmiecha, więc bateria ciągle się ładuje.

O czym marzysz?

By Kacperek był szczęśliwy i mógł godnie żyć.


KACPEREK

Bardzo chciałbym być zdrowy

Czym się interesujesz? Czy masz jakieś hobby?

Interesują mnie zwierzęta z ZOO, a zwłaszcza małpki. Lubię też bardzo program YOU CAN DANCE.

Co lubisz robić?

Lubię tańczyć, bawić się klockami LEGO, figurkami zwierząt, rysować i jeść!! Moje ulubione zabawki to pluszowe małpki, z którymi śpię w łóżku. Lubię bajki o zwierzętach i AUTA oraz programy ANIMAL PLANET. Mam też bardzo dużo książek o zwierzętach, samochodach i komiksy.
 
Czego najbardziej lubisz się uczyć?

Liczenia - matematyki.

O czym marzysz?

Chciałbym przytulić prawdziwą małpkę, ale małą, bo duże są niebezpieczne. Marzę o kaszkach, lubię je jeść.
Bardzo chciałbym być zdrowy i bawić się na basenie, a zimą na śniegu.

Kim chciałbyś zostać jak dorośniesz?

Pracownikiem ZOO, opiekunem zwierząt albo dyrektorem ZOO.

Jaka jest twoja mama?

Kochana i wysoka jak żyrafa (komentarz mamy: to nieprawda mam 168cm wzrostu). Bardzo ją kocham.


Jeśli chcesz pomóc Kacperkowi, szczegóły znajdziesz na stronie
www.kacperek.alpha.pl


Anna Nowosielska