Wady wrodzone serca u dzieci

Codziennie rodzi się w Polsce około dziesięcioro dzieci z wadą serca. W większości przypadków mają one szanse na normalne dzieciństwo. Na czym polegają wrodzone wady serca u dzieci, jakie są ich przyczyny oraz metody leczenia? Gdzie rodzice mogą szukać wsparcia i jakiego rodzaju pomocy oczekiwać? Na te pytania odpowiadają: profesor Bohdan Maruszewski, Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” oraz Beata Kulesza, Prezes Zarządu Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej.

Panie profesorze, jakie są przyczyny powstawania wad serca?

Bohdan Maruszewski - Niestety, tylko w około 30% przypadków udaje się określić rzeczywistą przyczynę wrodzonej wady serca. W pozostałych 70% przyczyny wciąż nie są znane. Jeżeli w rodzinie występowały wrodzone wady serca, to prawdopodobieństwo wystąpienia ich u dziecka z takiej rodziny jest większe. Powstają one zwykle w bardzo wczesnym okresie ciąży w pierwszych 30-45 dniach od momentu zapłodnienia. Przyczyną może być np. banalna z pozoru infekcja wirusowa, o której mama dziecka nawet nie wie lub też czynniki środowiskowe, takie jak zanieczyszczenia czy przyjmowanie leków.

Czy wszystkie wady serca są wrodzone, czy też można je nabyć z wiekiem?

BM - Czym innym są wrodzone wady serca, z którymi dziecko się rodzi, a czym innym nabyte, które występują przede wszystkim u dorosłych. W niektórych obszarach świata w dalszym ciągu częstsze są wady nabyte. Przyczyną ich powstania może być np. choroba reumatyczna. W Europie występuje ona coraz rzadziej, ale np. w Afryce Północnej jest w dalszym ciągu jedną z najczęstszych przyczyn. Wady zastawkowe serca, choroba wieńcowa są przykładami wad, które powstają w trakcie życia.

Jak wykryć wadę serca przed urodzeniem dziecka? Jakie badania i w jakim okresie ciąży należy wykonać?

BM - W Polsce diagnostyka prenatalna, a więc badanie ultrasonograficzne ciąży, które wykrywa wady serca przed urodzeniem dziecka, rozwija się bardzo dynamicznie. Badania prenatalne można wykonać w wielu miejscach w Polsce. Największe dwie pracownie diagnostyczne to ośrodek łódzki - Centrum Zdrowia Matki Polki, oraz ośrodek warszawski - Szpital Kliniczny na ul. Karowej. Pierwsze badanie można wykonać już w 12 tygodniu ciąży, potem jest ono powtarzane w 20 tygodniu. Jeżeli zaistnieje podejrzenie wady serca, to w miarę rozwoju płodu przeprowadza się kolejne, bardziej szczegółowe badania.

Czy zwiększa się ryzyko wystąpienia wrodzonej wady serca u potomka, jeżeli posiadamy już jedno dziecko, u którego ją wykryto?

BM - Jest to bardzo istotne pytanie. Jeśli w rodzinie z tego samego ojca i tej samej matki zostało urodzone dziecko z wrodzoną wadą serca, to ryzyko, że choroba wystąpi u następnych dzieci jest większe. W takich wypadkach wskazane jest wykonywanie badania przy każdej kolejnej ciąży.

Beata Kulesza - Współpracujemy z wieloma rodzicami mającymi dwoje lub troje dzieci, w przypadku których wada serca wystąpiła bądź to u pierwszego, bądź u kolejnego dziecka. Jednakże część „zaprzyjaźnionych” z nami rodziców mających jedno chore dziecko, z obawy o zdrowie kolejnego potomka, po prostu nie decyduje się na nie. Myślę, że są to sprawy bardzo indywidualne i każdy z rodziców podejmuje świadomą decyzję.

Jak można rozpoznać wrodzoną wadę serca?

BM - Objawy wrodzonych wad serca są bardzo różne i muszą być rozpoznawane przez lekarza. Wady serca możemy podzielić na kilka grup. Najłatwiej rozpoznawalne są te z grup wad sinicznych. Wtedy osoba bliska, widząc u dziecka zasinione paznokcie albo siny kolor wokół ust może podejrzewać, że dziecko ma wrodzoną wadę serca. Innymi objawami mogą być: szmer nad sercem, opóźnienie rozwoju dziecka, nieprzybieranie na wadze, duszność występująca zwłaszcza po karmieniu czy w czasie karmienia dziecka. Wielu wad serca rodzina jednak nie rozpozna, dlatego niezbędna jest konsultacja z lekarzem.

Zobacz również:

Czy wady serca mogą ustąpić same?

BM - Niektóre wrodzone wady serca, tak zwane wady łagodne rozpoznane zaraz po urodzeniu, mogą w miarę rozwoju dziecka zniknąć, np. taką wadą wrodzoną może być mały ubytek w przegrodzie miedzy komorami serca, czy otwarty przewód tętniczy Botala. Cześć tych ubytków do końca pierwszego roku życia zamyka się. Niektóre wady serca rozpoznane zaraz po urodzeniu w rzeczywistości nie są wadami, tylko pozostałością okresu płodowego. Bardzo ważne jest to, aby podejrzenie wrodzonej wady serca zostało jak najszybciej zdiagnozowane przez lekarza. Dzięki kontroli podejrzenie wady serca może zostać wykluczone, a w przypadku potwierdzenia jej wystąpienia umożliwia podjęcie odpowiedniego leczenia.

Jak leczy się wady serca i kiedy potrzebna jest operacja?

BM - 25% wrodzonych wad serca (nazywanych wadami przewodozależnymi) wymaga leczenia zaraz po urodzeniu - podawania leków oraz leczenia chirurgicznego. Bez leczenia w pierwszych tygodniach życia dziecko ma małe szanse na przeżycie. W takich przypadkach wykrycie nieprawidłowości w okresie prenatalnym jest niezwykle istotne.

Druga duża grupa wad serca to wady przeciekowe. Powodują one podwyższenie ciśnienia krwi w prawej części serca i w tętnicach płucnych. Wady tego typu powinny być leczone chirurgicznie nie później niż do końca 6. miesiąca życia dziecka. Niektóre z nich, jeśli powodują opóźniony rozwój dziecka, leczy się w pierwszych tygodniach życia. Generalnie większość wad wrodzonych serca leczona jest do drugiego roku życia. Co czwarta już w okresie noworodkowym. Duża część wymaga leczenia etapowego - jest to seria 2-3 operacji i każda z nich ma swój określony optymalny czas leczenia. Decyzje o terminie leczenia musi podjąć zespół specjalistów, gdyż jest to indywidualna kwestia w przypadku każdego dziecka.

Czy operacja wady serca wiążę się z dużym ryzykiem i jakie mogą być powikłania?

BM - Każda operacja ma inne ryzyko i zawsze powtarzam to rodzicom w rozmowach przedoperacyjnych. Ryzyko statystyczne mówi, że około 95% dzieci operowanych z wadami serca przeżywa operacje. Natomiast, tak naprawdę, dla każdego dziecka ryzyko wynosi 0% lub 100%. Dzisiaj zarówno na świecie jak i w Polsce, gdzie rozwój kardiochirurgii dziecięcej jest fantastyczny, a Polska należy do absolutnych liderów na świecie w kardiochirurgii dziecięcej, statystycznie ponad 95% dzieci z wadami serca przeżywa operację i większość z nich ma szanse na normalne dzieciństwo.

Jakiej formy wsparcia i pomocy mogą spodziewać się rodzice w przypadku wykrycia wady serca u dziecka?

BK - Bardzo ważną rolę spełnia grupa wsparcia, tworzona najczęściej przez osoby, które same doświadczyły problemów i chcą pomóc innym w ich rozwiązaniu czy łatwiejszym przeżywaniu sytuacji stresowych. Taka rolę pełni np. Fundacja Serce Dziecka, która zrzesza rodziców chorych dzieci, umożliwiając im wymianę doświadczeń, wiedzy, a także dając poczucie przynależności do grupy. Rodzice mogą szukać pomocy w różnych placówkach, które tak jak Fundacja Serce Dziecka pomagają chorym dzieciom oraz ich rodzicom, wspierając finansowo leczenie i rehabilitację dzieci. Nasza Fundacja prowadzi m.in. zbiórki celowe na rzecz konkretnych dzieci wymagających długotrwałego lub kosztownego leczenia. Wydaliśmy również książkę „Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców”, napisaną przez wybitnych kardiochirurgów i kardiologów, a także rodziców chorych dzieci, którzy chcą podzielić się własnymi spostrzeżeniami z innym. Wybrane fragmenty książki można przeczytać na portalu zdrowotnym Przystanek Zdrowia - w dziale Wady Serca u Dziecka. Rodzice mogą też czerpać informację o aktualnościach medycznych z zakresu leczenia chorób serca w Polsce i na świecie, oraz wymieniać się doświadczeniami na forum internetowym na stronie naszej Fundacji.

Czy dziecko z wadą serca musi rezygnować z aktywności fizycznej?

BM - To zależy czy dziecko jest prze

d, czy po operacji i uwarunkowane jest rodzajem wady serca. Część wad wrodzonych serca leczona we właściwym wieku i bez powikłań u dzieci, które nie mają innych obciążeń, przywraca normalne życie. Jeżeli wada serca jest wyleczona, nie ma innych przeciwwskazań ze strony mięśnia sercowego, nie ma zaburzeń rytmu i uznaje się, że wynik operacji jest dobry, to namawiamy na aktywny tryb życia i wysiłek sportowy w ramach rekreacji. Nie zalecamy zawodów, w których występuje konkurencja. Często bowiem sportowe ambicje małego dziecka są znacznie większe niż to, na co pozwala jego organizm.

BK - Wśród podopiecznych Fundacji, z którymi spotykamy się regularnie na zjazdach, tzw. Cordiadach, jest wiele dzieci, które w żaden sposób nie różnią się od zdrowych. Większość „naszych” dzieci, które w dzieciństwie przeszły operację serca, po rehabilitacji wraca do zdrowia. Oczywiście, nie zostają one wyczynowymi sportowcami, ale ile osób zupełnie zdrowych nimi zostaje? Zaleca się im aktywność fizyczną oraz rekreacyjne uprawianie sportu. Myślę, że znacznie gorsze byłoby dla dziecka ciągłe przypominanie mu o jego chorobie i wprowadzanie sztucznych ograniczeń.

Czy dziecko z wadą serca może chodzić do normalnego przedszkola / szkoły?

BM - Leczenie wad serca powinno być prowadzone tak, by poza czasem spędzonym w szpitalu i okresem rekonwalescencji, dziecko rozwijało się w swoim naturalnym środowisku, jak inne dzieci. Zdarzają się czasem sytuacje, w których odradzamy uczęszczanie do normalnej przedszkola czy szkoły, ale są to niezwykle rzadkie i wyjątkowe przypadki.

BK - Nasi podopieczni po okresie rekonwalescencji przeważnie wracają do swojego naturalnego środowiska, chodzą do przedszkoli, szkół, uczestniczą w różnego rodzaju zajęciach i żyją tak jak ich rówieśnicy. Zdarzają się dzieci z bardzo skomplikowanymi wadami serca, które ze względu na swoje zdrowie muszą prowadzić bardziej oszczędny tryb życia. W takich przypadkach rodzice decydują się na indywidualny tok nauki, ewentualnie na placówki o charakterze integracyjnym, ale są to bardzo rzadkie sytuacje.

Prof. dr hab. med. Bohdan Maruszewski jest Kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka, oraz Prezesem Klubu Kardiochirurgów Polskich, Prezydentem Europejskiego Towarzystwa Kardiochirurgów Dziecięcych.

Beata Kulesza jest prezesem Fundacji Serce Dziecka. Fundacja, założona 2006, jest ogólnopolską organizacją, niezależną od ośrodków medycznych, zrzeszającą rodziny dzieci oraz dorosłych z wadami serca. Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego - OPP.