Jubileuszowa XXV Konferencja E.S. PKU w Polsce

14 i 15 października 2011 r. w Jachrance koło Warszawy odbędzie się XXV Międzynarodowa Konferencja E.S. PKU Polska 2011 poświęcona psychologicznym aspektom życia codziennego osób chorujących na fenyloketonurię.

W roku 2011 – roku prezydencji Polski w UE, powierzono organizację XXV Jubileuszowej Konferencji E.S. PKU polskiemu stowarzyszeniu „Ars Vivendi”. E.S. PKU - European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders jest europejską organizacją parasolową zrzeszającą organizacje pacjentów z fenyloketonurią (PKU) z 28 krajów Europy.

„Jest to duże wyróżnienie, gdyż na arenie międzynarodowej dostrzeżono wielkie zaangażowanie Polski i jej ogromny wkład w postęp w leczeniu PKU oraz integrację europejskiego środowiska pacjentów” – powiedział Stanisław Maćkowiak, prezes Ars Vivendi. „Celem naszego przedsięwzięcia jest integracja środowiska, rozpowszechnienie wiedzy dotyczącej leczenia fenyloketonurii i chorób rzadkich oraz kontynuacja działań dotyczących opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, jako narzędzia do zapewnienia pacjentom najwyższych standardów leczenia i opieki”.

Do udziału w wydarzeniu zostali zaproszeni przedstawiciele pacjentów z PKU z całej Europy, profesjonaliści z European Scientific Advisory Committee  pod przewodnictwem prof. F. van Spronsena i prof. M. Giżewskiej z Polskiej Grupy Roboczej PKU, przedstawiciele parlamentu, administracji państwowej oraz media.

Tegoroczna, XXV - Jubileuszowa Konferencja ES PKU jest szczególnie ważna, z uwagi na priorytetowe potraktowanie chorób rzadkich przez Departament Zdrowia Komisji Europejskiej, jak również deklarację Pani Minister Ewy Kopacz, że leczenie chorób rzadkich jest priorytetem Ministerstwa Zdrowia w Polsce.

Konferencja odbywa się pod Honorowym Patronatem Pierwszej Damy RP, Honorowym Patronatem Ministerstwa Zdrowia, Honorowym Patronatem Prezydenta m.st. Warszawy oraz Honorowym Patronatem Marszałka Województwa Mazowieckiego.

O fenyloketonurii

Fenyloketonuria jest wrodzoną chorobą metaboliczną występującą z częstością około 1 na 8 tys. noworodków (ang.: PHENYLKETONURIA w skrócie PKU). U podłoża choroby leży nieprawidłowość przemiany w organizmie chorego jednego z elementarnych składników białka, aminokwasu - fenyloalaniny. O ile odpowiednio wcześnie nie zostanie zastosowane właściwe leczenie, gromadząca się w nadmiarze fenyloalanina uszkadza organizm dziecka, a w szczególności jego centralny układ nerwowy (mózg!), prowadząc nieuchronnie do upośledzenia umysłowego. Stąd konieczność wczesnej diagnostyki choroby opartej o badania przesiewowe noworodków i wczesnego prowadzenia leczenia dietą o ograniczonej podaży fenyloalaniny. Takie postępowanie warunkuje profilaktykę uszkodzenia układu nerwowego pozwalając na całkowicie prawidłowy rozwój dziecka chorego na fenyloketonurię.


Więcej informacji na temat konferencji na  www.espku.org