Rola wsparcia psychicznego podczas leczenia guza mózgu

Mózg jest utożsamiany z ośrodkiem dowodzenia w sferze psychofizycznej funkcjonowania człowieka, dlatego choroba dotycząca tego organu wprowadza niepokój, nie tylko na poziomie funkcjonowania fizycznego, ale przede wszystkim w aspekcie funkcji psychicznych i poznawczych.

Już objawy rozwijającej się choroby o istnieniu, której często pacjent jeszcze nic nie wie, wprowadzają silny lęk i ograniczają sprawne funkcjonowanie pacjenta, takie jak: bóle głowy, nudności, wymioty, senność, zaburzenia świadomości, zaburzenia wyższych czynności psychicznych i inne skutki zależne od umiejscowienia guza.

W konsekwencji diagnozy choroby nowotworu mózgu, pacjent zostaje poddany wielu zabiegom medycznym m.in.: operacji, radioterapii czy też chemioterapii. Człowiek chory zostaje wciągnięty w tryb wielu procedur medycznych i nierzadko czuje się zagubiony i zdegradowany. Natłok nowych, przytłaczających wydarzeń powoduje, że pacjent uruchamia mechanizmy obronne i jakąś częścią siebie wypiera ze swojego myślenia istniejącą rzeczywistość. Z jednej strony wyraża zgodę na wszelkie procedury medyczne, aby się ratować, a z drugiej jest zaskoczony i przytłoczony rzeczywistością związaną z leczeniem i jego skutkami ubocznymi. Konieczność zmierzenia się z brutalną rzeczywistością długiej i trudnej hospitalizacji już na początku staje się dla wielu chorych trudnym wyzwaniem.

Diagnoza choroby nowotworowej wiąże się z koniecznością przyjęcia roli „chorego na raka” i podporządkowania swojego dotychczasowego życia procedurom szpitalnym i medycznym oraz odnalezienia siebie w tej nowej sytuacji. Holland, Lewis (2001) cytują słowa pacjenta „(…) Diagnoza zmienia wszystko. Obecnie rak będzie moją najbliższą własnością, chodzącą ze mną z biura do domu, na konferencje czy przyjęcia. Muszę przyzwyczaić się, że zawsze będzie ze mną (…). Pierwsza rzecz, która przychodzi mi na myśl, to to, jak szybko rak wyobcowuje nas z codziennych obowiązków i zachowań” .

Studia literaturowe dotyczące predyktorów reakcji lękowych w chorobie nowotworowej wskazują na szczególne znaczenie długości hospitalizacji, stopień okaleczenia i niepełnosprawności, jakich w konsekwencji zabiegów chirurgicznych doświadcza pacjent. Im więcej skutków ubocznych i związanych z tym ograniczeń, tym większe prawdopodobieństwo zaburzeń w sferze emocjonalnej, poznawczej i behawioralnej. (De Walden-Gałuszko, 1992; Holland, Rowland, 1989, Barraclough, 1997; Kopczyńska-Tyszko, 1999; Massie, 1989b).

Pyk i wsp. (2003), w oparciu o własne badania podkreślają, że wśród pacjentów cierpiących na nowotwór, już w pierwszym dniu leczenia niepokojąco duży odsetek chorych (85%) wymagał udzielenia kompleksowej pomocy ze względu na objawy nadmiernego zmęczenia, depresji, bólu i lęku. Objawy te wpływały niekorzystnie na wolę walki chorego i podważały wiarę w możliwości leczenia, stając się źródłem cierpienia.

W konsekwencji medycznych działań terapeutycznych w znaczący sposób zostaje naruszone poczucie bezpieczeństwa, którego istotną częścią składową jest poczucie kontroli nad swoim ciałem, psychiką i podejmowanymi decyzjami.

Zobacz również:

Dowodem na to, jak bardzo trudno przyjąć informację o chorobie przewlekłej są przeprowadzone przez Holland (1993) badania, na podstawie których autorka wskazuje, że w chwili otrzymania diagnozy choroby nowotworowej pojawia się natychmiastowe skojarzenie z niewyobrażalnym cierpieniem i bólem, co wywołuje tak silny lęk, że przeważająca część pacjentów myśli o popełnieniu samobójstwa. Niewielu pacjentów rzeczywiście dokonuje takiej próby, jednak pozostawia sobie takie wyjście na czas, gdy objawy choroby staną się nie do zniesienia.
W początkowej fazie choroby, pacjent z pomocą bliskich walczy o przeżycie i to staje się epicentrum jego działań. Z czasem jednak dociera do pacjenta złożoność problemu choroby, a przede wszystkim utrata dotychczasowej sprawności psychofizycznej.

W chwili rozpoznania nowotworu chory musi się zmierzyć z wieloma problemami na poziomie psychofizycznym i społecznym. Uciążliwe leczenie, lęk o przyszłość, zwolnienie tempa życia, utrata dotychczasowych ról społecznych, zmierzenie się z pytaniami natury egzystencjalnej oraz weryfikacja trwałości związków z ludźmi są tylko niektórymi problemami, w których obliczu staje człowiek chory na nowotwór.

Rennecker (1981) podkreśla, iż choroba nowotworowa grozi utratą samego siebie i przynosi zagrożenia: bólem, zniekształceniem ciała, poczuciem bezradności i beznadziejności, zerwaniem więzi z rodziną i przyjaciółmi, pogorszeniem sytuacji materialnej, utratą kontroli nad własnym ciałem i sobą oraz stratą rzeczy mających unikatowe znaczenie dla danej osoby.

Długi czas hospitalizacji, trudne leczenie, nierzadko występujące remisje i zaostrzenia choroby oraz ciągła niepewność dalszego losu stawiają chorego w obliczu chronicznego działania wielu stresorów, co w konsekwencji generuje silny i przewlekły stres psychologiczny (De Walden-Gałuszko, 1992).

Skutki uboczne będące konsekwencją leczenia zaburzają myślenie chorego wokół zagadnień „kim byłem”, „kim jestem obecnie”, „co powinienem”, a to wprowadza nasiloną tendencję do apatii, rezygnacji z realizacji siebie i nierzadko izolację od otoczenia. Ocena swojej osoby odbywa się z perspektywy subiektywnych odczuć (co ja myślę o sobie) i napływających informacji z zewnątrz (jak jestem odbierany przez świat zewnętrzny) i nierzadko ulega zniekształceniu, co przejawia się w obniżeniu samooceny lub zignorowaniu rzeczywistości i przypisywaniu sobie większej wartości (Huflejt-Łukasik, 2010).

Nie mniejszy problem stanowi społeczne stygmatyzowanie chorych onkologicznych, gdzie, np. chory z guzem mózgu otrzymuje etykietkę chorego na „głowę”, co nierzadko ze strony osób zdrowych wiąże się z prezentowaniem dużego dystansu do możliwości poznawczych chorego.

Zdaniem Persona z rolą chorego wiążą się pewne mechanizmy społecznego postrzegania jednostki chorej:

(1) osoba taka postrzegana jest przez innych jako nieodpowiedzialna za swój stan i nagle wszyscy chcą za nią decydować i wiedzą, co jest dla niej najlepsze;

(2) stan ten jest traktowany jako niepożądany, w związku z czym oczekuje się, że jednostka będzie starała się go zlikwidować (przez leczenie); nierzadko to właśnie rodzina, znajomi, w tzw. dobrej wierze mobilizują chorego do ciągłej „walki” z chorobą, pomijając faktyczny stan chorego i jego możliwości;

(3) z uwagi na stan niesprawności osoba chora zostaje wyłączona lub zwolniona z pełnionych przez nią dotychczas ról społecznych;

(4) wyłączenie to ma charakter okresowy – do zlikwidowania stanu sprawności (Kowalik, Brzeziński, 1993).

Zważając na wymienione problemy bezsprzecznie nasuwają się refleksje dotyczące konieczności zminimalizowania szeroko rozumianych skutków ubocznych „bycia chorym na raka” i stworzenie takich warunków medycznych, psychologicznych i społecznych, które pozwolą chorym zachować najwyższą jakość życia.

W literaturze przedmiotu najczęściej ocena jakości życia związana ze zdrowiem uwzględnia trzy elementy:

(1) możliwości funkcjonalne człowieka, tj. jego umiejętności zaspokajania codziennych potrzeb, kontynuowania czy podejmowania nowych ról społecznych, sprawność intelektualną i emocjonalną;

(2) sposób spostrzegania własnej sytuacji życiowej, poziom satysfakcji z życia i dobrego samopoczucia;

(3) objawy chorobowe i kondycję fizyczną wynikającą z procesów chorobowych i wieku (Tobiasz-Adamczyk, 1996).

Potwierdzeniem znaczenia jakości życia w życiu osób przewlekle chorych jest stanowisko Światowej Organizacji Zdrowia, która wyznaczyła grupy osób, na których w sposób szczególny powinny koncentrować się badania nad jakością życia. Wśród wymienianych są: osoby cierpiące na cukrzycę, AIDS, mniejszości narodowe, niepełnosprawni i osoby chore na nowotwory.

Dlatego też warto pamiętać, że wszyscy towarzyszący choremu w jego drodze leczenia - lekarz, pielęgniarka, psycholog, rehabilitant, ksiądz, rodzina, jak również struktury ministerialne, od których zależą wdrażane procedury różnych form leczenia, stanowią dla pacjentów pomost pomiędzy światem bezwzględnych reguł,
a światem zrozumienia i wielowymiarowej empatii.

autor opracowania:
mgr Mariola Kosowicz – Kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.