11 kwietnia – Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona

Wiedza Polaków na temat choroby Parkinsona jest niewielka. Ponad 80% Polaków uważa, że choroba Parkinsona „przebiega stabilnie i jeśli bierze się odpowiednie tabletki, można w miarę dobrze funkcjonować nawet kilkadziesiąt lat od rozpoznania”. To nieprawda - nawet przy właściwym leczeniu choroba postępuje, prowadząc do niepełnosprawności, a chorzy w zaawansowanym stadium wymagają zazwyczaj całodobowej opieki.

11 kwietnia już po raz siedemnasty obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. W Polsce cierpi na nią ok. 80-100 tysięcy osób, z czego ok. 15 tysięcy jest już w zaawansowanym stadium. Jak wykazało badanie opinii społecznej*, przeprowadzone przez Instytut Badawczy IPC, wiedza Polaków na temat choroby jest niewielka - większość kojarzy ją jedynie z drżeniem kończyn i papieżem Janem Pawłem II. Zaledwie 15% badanych jest świadoma faktu, że choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym.

Tej wąskiej grupie (15% respondentów) zadano dodatkowe, otwarte pytanie o objawy zaawansowanej choroby, ale 38% nie potrafiło udzielić odpowiedzi, 17% wskazało na drżenie (obecne już w początkowym stadium), a zaledwie 26% - na inwalidztwo, 6% - brak równowagi, 5% - problemy z chodzeniem, 1% - niedowład kończyn.

Ponad połowa (55%) wszystkich badanych nie wiedziała, jak liczna jest grupa chorych Polaków, wskazując na odpowiedź poniżej 10 tysięcy.

Tymczasem, aż co piąta osoba wskazała, że ma wśród swoich bliskich (rodzina/znajomi) osoby cierpiące na chorobę Parkinsona.

Ankietowanym zadano również pytanie o tempo rozwoju choroby Parkinsona od momentu rozpoznania do jej zaawansowanej formy. Aż 62% udzieliło nieprawidłowych odpowiedzi, a tylko 38% wskazało  właściwie – na ok. 10 lat.

„Przebieg choroby Parkinsona jest bardzo indywidualny. Ale po upływie 10 lat zdecydowana większość chorych znajduje się w zaawansowanej fazie choroby, w której pojawiają się nowe objawy, nie poddające się leczeniu dotychczas stosowanymi lekami” - mówi prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki, przewodniczący Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Kierownik Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego
w Łodzi.

Najczęściej Polacy kojarzą chorobę Parkinsona z drżeniem różnych części ciała. Takiej odpowiedzi udzieliło w pytaniu otwartym o objawy choroby, 53,3% respondentów, 18,7% nie potrafiło podać żadnych objawów,   14,8% wskazało na problemy z mową, 6,3% - na brak koordynacji ruchów.

Zdecydowana większość badanych - 81,7% uważa błędnie, że choroba Parkinsona jest, co prawda, nieuleczalna, ale przy odpowiednim leczeniu przebiega stabilnie i można w miarę dobrze funkcjonować nawet kilkadziesiąt lat od jej rozpoznania. Zaledwie 15% badanych odpowiedziało, że choroby Parkinsona nie da się wyleczyć i nawet przy ciągłym leczeniu, nieustannie postępuje. Interesująca jest różnorodność odpowiedzi w dekompozycji na regiony. W „stabilność choroby przy odpowiednim leczeniu” wierzy 89,3% mieszkańców regionu południowo-zachodniego i prawie o 20% mniej, bo 71,4% mieszkańców regionu południowego. Mieszkańcy regionu południowego mają też największą świadomość nieuleczalności i postępowania choroby – 22,2% vs 9,5% u mieszkańców regionu południowo-zachodniego, czy 13,3% regionu wschodniego.

Tylko tym respondentom, którzy stwierdzili, że choroby Parkinsona nie da się wyleczyć (15% badanych) zadano pytanie: „Czy leczony odpowiednimi tabletkami chory z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona, jest w stanie samodzielnie funkcjonować?” Aż 43% badanych nie wie, jak choroba wpływa na ograniczenie samodzielności pacjentów, 18% błędnie uważa, że chorzy mogą funkcjonować zupełnie samodzielnie. Tylko 27% respondentów wie, że zaawansowany etap choroby, nawet pomimo właściwego leczenia, zupełnie uniemożliwia pacjentom samodzielne funkcjonowanie.

- Leczenie objawowe pozwala na samodzielne funkcjonowanie pacjenta jedynie w początkowym etapie choroby. Stały postęp choroby powoduje, że stopniowo maleje skuteczność leków doustnych, pomimo systematycznego dostosowywania sposobu ich dawkowania do stanu chorego. Pacjent przez wiele godzin w ciągu dnia znajduje się w stanie wyłączenia (stan off), gdy leki zupełnie przestają działać i nierzadko dochodzi do całkowitego unieruchomienia chorego. Alternatywą są stany włączenia (stany on), w których sztywność i spowolnienie ruchów są znacznie mniej nasilone, ale ujawniają się ruchy mimowolne (dyskinezy), często bardzo gwałtowne i również uniemożliwiające choremu samodzielne funkcjonowanie – mówi prof. dr hab. n. med.  Andrzej Bogucki.

- Taki obraz choroby Parkinsona jest mniej znany, gdyż pacjenci w zaawansowanym  stadium choroby coraz rzadziej opuszczają swoje mieszkanie i widywani są jedynie przez członków rodziny, bądź opiekunów – mówi Pan Sebastian Łukasiewicz z Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”. - Choroba Parkinsona jest wyjątkowo trudną do leczenia z racji jej indywidualności

Ankietowani zostali również poproszeni o zadeklarowanie, czy i w jaki sposób byliby w stanie osobiście i długoterminowo zaangażować się w całodobową opiekę nad bliską im osobą z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Zaledwie 24% badanych deklaruje, że zaangażowałoby się w taką opiekę samodzielnie, 69% skorzystałoby z pomocy społecznej lub pielęgniarki socjalnej w ramach częściowej pomocy, a 7% zdecydowałoby się na umieszczenie chorej osoby w ośrodku opieki społecznej.

- Zakres opieki, jakiej wymaga pacjent z zaawansowaną chorobą Parkinsona w największym stopniu zależy od stopnia jego niesprawności ruchowej. W tej grupie chorych można stosować zarówno leczenie chirurgiczne (wszczepianie stymulatorów do głębokiej stymulacji mózgu) jak i farmakologiczne, polegające na podawaniu w sposób ciągły, przez specjalną pompę, leku podskórnie lub do jelita. Taka terapia pozwala uzyskać poprawę sprawności ruchowej i zwiększyć samodzielność chorega w zakresie czynności życia codziennego, a w konsekwencji zmniejszyć zapotrzebowanie na opiekę ze strony innych osób – dodaje prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki.