8 Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

23 lutego rozpoczyna się VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegoroczna edycja kampanii zgodnie z przyświecającej jej hasłem: „MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć" skupiać się będzie na dwóch obszarach związanych z mukowiscydozą, wciąż wymagających poprawy: wiedzy na temat choroby, która przekłada się na poziom diagnostyki oraz standardach leczenia.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest, jak co roku, przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska. Ambasadorkami kampanii są aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod patronatem Minister Zdrowia Ewy Kopacz.

Więcej wiedzieć

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia. Postawienie trafnej diagnozy w przypadku tej choroby jest szczególnie istotne, gdyż zmiany w organizmie chorego postępują nieodwracalnie. Niestety, z powodu niedostatecznego poziomu wiedzy m.in. wśród lekarzy, mukowiscydoza bywa często mylona z alergią, astmą, nietolerancją pokarmową ze względu na podobieństwo niektórych objawów.

Skutecznym rozwiązaniem problemów z diagnostyką jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Obecnie badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy prowadzone są w 11 województwach - przesiew systematycznie rozszerzany jest od 2007 r. Niestety, do tej pory programem nie zostały objęte województwa na południu i wschodzie Polski. W tym roku program badań przesiewowych miał zostać wprowadzony także w tych regionach, ale istnieje ryzyko, że do rozszerzenia nie dojdzie ze względu na ograniczenia budżetowe w resorcie zdrowia.

Lepiej leczyć

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce średnia wieku, w którym rozpoznaje się mukowiscydozę to 3 do 5 lat, podczas, gdy w Europie Zachodniej to 1 rok życia). Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorych na mukowiscydozę jest też dostęp do nowoczesnych leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, ale w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji można ją opanować, wstrzymać postępowanie zmian, zmniejszyć ryzyko komplikacji, wzmocnić ogólny fizyczny i psychiczny stan zdrowia chorego. Tymczasem w Polsce brakuje całościowej opieki nad chorym: nie ma pełnej refundacji leków, niezbędnych odżywek i witamin, chorzy natrafiają na trudności w dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego. Wg danych Fundacji MATIO miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę to od 800 do ok. 3 000 zł. To kwota, która stanowi ogromne obciążenie dla rodziny chorego, zwłaszcza, że specyfika tej choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem. W dalszym ciągu problemem jest też brak poradni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę, limity przyjęć w poradniach specjalistycznych czy ograniczenia środków na leczenie szpitalne.

Choroba przewlekła czy rzadka?

Zdaniem przedstawicieli Fundacji MATIO poprawę obecnej sytuacji mogłaby przynieść zmiana kwalifikacji mukowiscydozy - z choroby przewlekłej (jak gruźlica czy astma) na rzadką (tak jest definiowana w krajach unijnych). Zmiana statusu mukowiscydozy byłaby szansą na szybsze wdrożenie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy, czyli poprawę jakości dostępnego leczenia, poziomu refundacji nowoczesnych leków.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez organizacje skupiające pacjentów z całego świata i organizację EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem tej EURODIS jest Fundacja MATIO.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czyli od 23.02 do 1.03 zaplanowano szereg działań informacyjno- edukacyjnych na które składają się:

- bezpłatne medyczne konsultacje telefoniczne w 20 ośrodkach medycznych w całej Polsce. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl

- plakaty umieszczone w przychodniach, szpitalach, przedszkolach, żłobkach, szkołach rodzenia, uczelniach wyższych.

- ulotki edukacyjne dołączane do zakupów we wszystkich sklepach w Polsce należących do sieci SMYK.

- spoty informujące o VIII OTM na ekranach w sieci taksówek ELETAXI.

- sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy przeprowadzony przez Millward Brown SMG/KRC, partnera kampanii, który będzie dostępny na stronie internetowej kampanii.

- internetowa aukcja charytatywna organizowana przez Fundację MATIO.

- spotkania edukacyjne.

- okolicznościowa kartka pocztowa i stempel.

- koncerty charytatywne, wystawa fotograficzna oraz kwesty.

- szkolenia dla rodziców i rehabilitantów oraz pielęgniarek i położnych a także spotkania ze studentami medycyny.

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl



--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Informacje o Fundacji


MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą.




W tym roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki czemu można jej przekazać 1% podatku. Wystarczy wpisać pełną nazwę Fundacji oraz jej nr KRS 0000097900 do swojego PIT, by pomóc!

Więcej informacji na temat działalności Fundacji na stronie internetowej www.mukowiscydoza.pl

Roche

Grupa Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest jedną z wiodących, nastawionych na innowację w zakresie ochrony zdrowia firm na świecie. Zasadnicza działalność koncernu skupia się na lekach dostępnych na receptę i na diagnostyce.

Będąc największa na świecie firmą biotechnologiczną oraz dostawcą innowacyjnych produktów i usług z zakresu profilaktyki, diagnostyki i leczenia, koncern przyczynia się znacząco do poprawy zdrowia i polepszenia jakości życia ludzi.

Roche zajmuje pierwsze miejsce na światowym rynku w dziedzinie diagnostyki in-vitro i jest wiodącym dostawcą leków na raka i używanych w transplantologii. Firma jest również liderem rynkowym w dziedzinie wirusologii. Grupa działa aktywnie także w innych dziedzinach terapeutycznych takich jak choroby autoimmunologiczne, zapalenia, choroby metaboliczne oraz choroby centralnego układu nerwowego. W 2008 r. Dział Leków Dostępnych na Receptę osiągnął przychód w wysokości 36 mld franków szwajcarskich, podczas gdy wartość sprzedaży uzyskana w Dziale Diagnostyki wyniosła 9,7 mld franków szwajcarskich.

Koncern związany jest umowami z wieloma strategicznymi partnerami w zakresie badań i rozwoju, współpracuje również z licznymi firmami, takimi jak Genetech i Chugai, w których posiada większościowe udziały. W roku 2008 firma zainwestowała w badania i rozwój ponad 9 mld franków szwajcarskich. Roche zatrudnia około 80 000 ludzi na całym świecie.


Więcej informacji o Grupie Roche można uzyskać na stronie internetowej: www.roche.com