Baza dany DNA – dobra rzecz czy zagrożenie dla prywatności?

Tworzenie wielkich krajowych baz danych DNA to kontrowersyjny temat w USA, odkąd Sąd Najwyższy poparł rutynowe pobieranie próbek DNA od wszystkich podejrzanych tuż po aresztowaniu. Czwarta Poprawka do Konstytucji wymaga, aby rząd USA równoważył interesy organów ścigania z prawem obywateli do prywatności. W przypadku genetycznych „odcisków palców”, ludzie martwią się bezpieczeństwem swoich danych DNA oraz wiarygodnością informacji.

Świat medyczny równie gorąco dyskutuje nad tymi kwestiami.

Dzielenie się danymi DNA może umożliwić naukowcom przewidywanie i leczenie ciężkich chorób. Ale czy ktokolwiek by chciał, aby potencjalny ubezpieczyciel uzyskał dostęp do jego osobistych danych na temat genetycznego ryzyka jakiejś choroby?

Inny przykład: szeroka baza próbek DNA jest bardzo przydatna w badaniach nad chorobą Alzheimera. 12 lipca na międzynarodowej konferencji Alzheimer’s Association w Wielkiej Brytanii, naukowcy stwierdzili, że uzyskali całe sekwencje genomu od największej grupy osób, jaką kiedykolwiek zgromadzono dla jednej choroby - ponad 800 osób.

Dane uzyskane w Alzheimer Disease Neuroimaging Initiative (ADNI) mogą mieć kluczowe znaczenie dla zrozumienia i leczenia tego powszechnego typu demencji.

Ale jak bezpieczne jest dostarczanie wszystkich swoich danych genetycznych do badań medycznych? W badaniach tych obowiązują bardzo restrykcyjne protokoły etyczne, mające na celu zapobieganie, na przykład, nadużywaniu prywatnych i poufnych informacji.

W badaniu ADNI każdy zainteresowany udziałem musiał wyrazić świadomą zgodę, a lekarze i naukowcy musieli zastosować się do licznych protokołów określonych z góry. Wszyscy zainteresowani dostępem do bazy danych DNA uzyskanych w tym projekcie, również muszą zastosować się do licznych zasad.

Tak więc, w badaniach medycznych, informacje uzyskane z DNA poszczególnych ludzi muszą być anonimowe, a zabezpieczenia nie powinny pozwalać na zidentyfikowanie danej osoby. Nie zawsze jednak tak jest.

Artykuł opublikowany w Science przez Yaniv Erlich z MIT’s Whitehead Institute for Biomedical Research, pokazuje, jak udało mu się zidentyfikować osoby i ich rodziny z „anonimowych”  baz danych DNA.

Jak bardzo powinniśmy więc ufać politykom i władzom publicznym odnośnie bezpieczeństwa danych na temat naszych genów, zastanawiają się Amerykanie?

The Economist niedawno przeprowadził ankietę, w której większość ludzi (60:40) na pytanie "Czy jest sprawiedliwe, żeby DNA danej osoby mogło być wykorzystane w dowolnym celu, bez zgody jego 'właściciela’", odpowiedziała „tak”. Choć więc wydaje się, większość ludzi nie jest zbyt zaniepokojona bezpieczeństwem krajowych baz danych DNA, to duża wyraźna mniejszość jednak wyraża swoje poważne obawy.