Bezpłatne spotkanie dla chorych na tocznia oraz ich bliskich - 15 wrzesnia godz. 12.00!

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” zaprasza pacjentów chorych na tocznia rumieniowatego układowego i ich bliskich na bezpłatne spotkanie, które odbędzie się 15 września (sobota) br. o godz. 12.00 w hotelu Marina Diana w Białobrzegach nad Zalewem Zegrzyńskim (sala Portowa, parter) w ramach III Zlotu Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.

Osoby  zainteresowane prelekcją znanego psychologa - Jacka Santorskiego pt.: „Jak radzimy sobie w zarządzaniu swoim życiem i chorobą”. Zapaszamy  na godz. 10.15 – 11.45.

Spotkanie rozpocznie wykład reumatologa, a następnie odbędą się warsztaty psychologiczne.

Przebieg spotkania:

• godz. 12.00 – 13.30 – wykład na temat tocznia rumieniowatego układowego – dr n. med. Marzena Olesińska (sala Portowa, parter)
• godz. 13.30 – 15.00 – lunch (restauracja hotelu, parter)
• godz. 15.00 – 17.00 – warsztat psychologiczny – dr Agnieszka Łukasiewicz (Sala Portowa, parter)

Celem spotkania jest podniesienie świadomości pacjentów i ich bliskich na temat tocznia rumieniowatego układowego oraz zapewnienie wsparcia w procesie leczenia i radzenia sobie z tą ciężką chorobą. Udział w spotkaniu jest bezpłatny.

Osoby zainteresowane proszone są o zgłoszenie uczestnictwa w spotkaniu pod nr tel.: 503 090 376 lub na adres mailowy: marta.nowacka@ddc.com.pl

Spotkanie to kolejna aktywność Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” podejmowana w celu edukowania polskiego społeczeństwa w obszarze tocznia rumieniowatego układowego i zmierzająca do poprawy jakości życia chorych borykających się z tą ciężką chorobą.

Do tej pory zorganizowano w maja br. konferencję prasową pt.: „Toczeń – Tajemnicza choroba z motylem w tle”, zainicjowano opracowanie przez autorytety medyczne specjalizujące się w diagnostyce i terapii TRU unikatowego dokumentu w postaci Raportu na temat TRU w Polsce. Planowana jest również organizacja podsumowującej konferencji prasowej, na której zaprezentowane zostaną finalne efekty podjętych działań.

Toczeń rumieniowaty układowy (w skrócie TRU) jest przewlekłą, zapalną, wieloukładową chorobą autoimmunologiczną zaliczaną do chorób reumatycznych, która w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów (nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce) zagraża życiu. W Polsce na TRU choruje około 15 000 osób. Choroba dotyczy głównie kobiet, a średni wiek wystąpienia pierwszych objawów wynosi 29 lat, co ze względu na fakt, iż jest to wiek rozrodczy czyni ją szczególnie ważną społecznie. TRU może jednak występować także u dzieci i osób starszych. Nie jest znana przyczyna tego schorzenia.

Mnogość objawów, niejednolity przebieg sprawiają, że wczesne rozpoznanie choroby jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Najczęściej choroba zaczyna się zmianami skórnymi, dolegliwościami stawowymi i cytopeniami (niedokrwistością, leukopenią, trombocytopenią). Najciężej przebiegają postacie, w których dochodzi do zajęcia centralnego układu nerwowego lub nerek.

Według danych Polskiego Rejestru Dializ w ostatnim roku było 38 pacjentów z nefropatią toczniową (uszkodzeniem miąższu nerek spowodowanym TRU), u których rozpoczęto leczenie dializami. Rzadkość występowania, zróżnicowany obraz kliniczny oraz niska świadomość społeczna na temat choroby powodują, iż niejednokrotnie jest ona rozpoznawana zbyt późno.

W leczeniu TRU stosowane są leki o działaniu ogólnoustrojowym (takie jak glikokortykosterydy, leki cytotoksyczne czy immunosupresyjne), co stwarza ryzyko złej tolerancji i – toksyczności dla organizmu chorego. Pomimo dostępności standardowego leczenia choroba w istotny sposób wpływa na przeżycie. Ryzyko zgonu z dowolnej przyczyny jest w grupie chorych na TRU 2,4-3,4 razy większe, niż w populacji ogólnej.

Najczęstszą przyczyną zgonów są infekcje i ciężkie zmiany narządowe. Ryzyko wystąpienia choroby nerek u chorych z TRU jest 8 razy większe, niż w populacji ogólnej. Za szczególnie uciążliwy uważany jest towarzyszący chorobie stan przewlekłego zmęczenia (ang. fatigue), zaś występujące zaostrzenia choroby często wymagają hospitalizacji (5 tysięcy rocznie, średnio zaostrzeń 5 rocznie/pacjenta). Taki przebieg uniemożliwia lub istotnie ograniczaj aktywność zawodową i życie rodzinne chorych na TRU. Choroba znacząco wpływa na pogorszenie jakości życia chorego.

Nieprzewidywalny przebieg TRU z tendencją do zaostrzeń wywołuje niepokój i poczucie zagrożenia. Częste działania niepożądane stosowanego leczenia lub brak satysfakcjonującej odpowiedzi na wdrożoną terapię dezorganizują życie chorego nasilając labilność emocjonalną. W powyższej sytuacji bardzo ważne wydaje się rozszerzenie standardów terapeutycznych o nowe możliwości leczenia tych pacjentów, u których postępowanie standardowe nie przynosi oczekiwanych korzyści. W związku z postępem medycyny nową nadzieję dla najciężej chorych dają innowacyjne terapie biologiczne.

Oprócz udostępnienia polskim pacjentom z TRU nowych opcji terapeutycznych bardzo ważne jest podniesienie społecznej wiedzy na temat tej tajemniczej choroby, co przełoży się na zwiększenie wczesnej wykrywalności schorzenia i tym samym ograniczy ilość przypadków, w których jest ono wykrywane na tyle późno, że stanowi zagrożenie dla życia chorego.

Na uwagę zasługuje również fakt, iż koszty społeczne i koszty leczenia tocznia istotnie obciążają rodzimą gospodarkę. Ocenia się bowiem, iż koszty pośrednie chorób reumatycznych, w tym również tocznia (tj. renty, absencja w pracy rehabilitacja pacjentów z chorobami reumatycznymi są w Polsce dziesięciokrotnie wyższe (4,5 mld zł) niż nakłady na ich leczenie (384 mln zł). Szacuje się, że koszty chorób reumatycznych pochłaniają blisko 1,5% PKBi.

*Dane wg Raportu „Stan opieki reumatologicznej w Polsce” opracowanego przez Uczelnię Łazarskiego