Czas na Narodowy Plan Alzheimerowski - 21 września – Światowy Dzień Choroby Alzheimera

Choroba Alzheimera to przewlekła, postępująca i degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, stanowiąca najczęstszą przyczynę występowania otępienia u osób powyżej 65 roku życia. Eksperci szacują, iż w Polsce cierpi na nią 250 tysięcy osób, a 150 tysięcy jest niezdiagnozowanych.

W chorobie Alzheimera istotne jest możliwie wczesne i bezbłędne postawienie diagnozy. Umożliwia ona szybsze wprowadzenie leczenia i właściwej rehabilitacji, co skutkuje wydłużeniem okresu sprawności chorego, jak również całkowitego czasu przeżycia. Wczesne wprowadzenie właściwego  i skutecznego leczenia jest w stanie wydłużyć o 2 lata samodzielne funkcjonowanie chorego. W Polsce pacjenci diagnozowani są zbyt późno, gdy choroba jest już często w dość zaawansowanym stadium.

Okres jaki mija od pojawienia się pierwszych symptomów choroby do jej rozpoznania wynosi 23 miesiące, gdy zaś w Niemczech jest to 10 miesięcy, a we Włoszech 14. Przyczynami późnego rozpoznania jest m.in. bagatelizowanie lub brak wiedzy w zakresie tej jednostki chorobowej ze strony lekarzy pierwszego kontaktu jak i społeczeństwa polskiego, utrudniony dostęp do lekarza specjalisty i bazy diagnostycznej.

Objawy takie jak: trudności ze znalezieniem kluczy lub portfela, zapominanie słów, zapominanie o szczegółach rozmowy czy zapłaceniu rachunków, często są lekceważone i przypisywane zachowaniem związanym z procesem starzenia się, a często bywają początkowymi objawami choroby Alzheimera. We wczesnej diagnostyce istotne jest wykonywanie badań przesiewowych u osób po 65 roku życie stosując Krótką Skalę Oceny Stanu Umysłowego (MINIMENTAL), które dla tej grupy osób powinny być obowiązkowe.

Terapia w zakresie choroby Alzheimera opiera się na stosowaniu leków, które łagodzą jej objawy i opóźniają rozwój. W celu uzyskania efektu terapeutycznego bardzo istotne jest przyjmowanie leku regularnie, w określonej dawce, zapewniając stały jego poziom we krwi. W Polsce obecnie dysponujemy takimi samymi lekami, jakie są dostępne na świecie. Do niedawna występowały one jedynie w postaci tabletek stosowanych raz lub 2 razy na dobę. Wielu pacjentom, ze względu na współistniejący zespół zaburzeń zachowania (w tym agresję), trudno jest podać leki doustnie. Wprowadzenie w ostatnim czasie terapii transdermalnej czyli pozajelitowej poprawiło jakość życia chorych i ich opiekunów.  W stosowaniu terapii opiekunowie podkreślają łatwe stosowanie plastra raz na dobę i mniejsze nasilenie objawów niepożądanych.

W Polsce chorzy na Alzheimera najczęściej (80%) przebywają do końca życia pod opieką najbliższej rodziny w domu. Organizacja opieki jest poważnym obciążeniem psychicznym, fizycznym  i ekonomicznym. W miarę upływu lat oraz postępowania objawów pacjent wymaga poświęcenia mu coraz więcej czasu, uwagi i energii. Opiekunowie zaś, nie otrzymując odpowiedniego wsparcia ze strony innych osób czy instytucji, czują się wyizolowani społecznie – nie prowadzą życia towarzyskiego, rezygnują z pracy zawodowej.

W Polsce brakuje domów dziennego pobytu dla chorych oraz specjalistycznych domów opieki, nie ma placówek prowadzących zajęcia terapeutyczne. Rodzina często już nie radząc sobie z obciążeniami wynikającymi z opieki nad chorym, umieszcza go w placówce prywatnej. Pobyt w niej jest bardzo kosztowny, a personel nieprzygotowany do radzenia sobie z tak wymagającym chorym.

Choroba Alzheimera staje się narastającym problemem w starzejących się społeczeństwach wysoko uprzemysłowionych państw europejskich, jest dramatem dla pacjentów i ich rodzin, ale również wyzwaniem terapeutycznym. Proces starzenia się społeczeństw krajów rozwiniętych jest faktem, ale też stanowi wyzwanie dla rządów tych krajów do doskonalenia procesu diagnozowania i leczenia, oraz takiej organizacji opieki nad chorymi, która w znaczący sposób poprawi jakość ich życia. W lutym 2009 roku Parlament Europejski przyjął deklarację o uczynieniu choroby Alzheimera priorytetem polityki zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej, zalecił opracowanie narodowych planów alzheimerowskich oraz Europejskiego Planu Działania. Rozwiązania takie są już wdrażane w 13 krajach europejskich, gdzie opracowano narodowe plany alzheimerowskie.

Polska nie wypracowała dotychczas takiego rozwiązania, w związku z tym Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera zainicjowało powstanie Koalicji Alzheimerowskiej, której celem jest poprawa jakości życia chorych. W skład Koalicji weszli członkowie Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego: prof. dr hab. med. Maria Barcikowska, prof. dr hab. med. Andrzej Szczudlik, prof. dr hab. med. Grzegorz Opala, prof. dr hab. med. Tadeusz Parnowski, prof. dr hab. Jacek Kuźnicki, dr hab. med. Tomasz Gabryelewicz oraz przedstawiciele Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheimerowskich: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie, Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie, Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie. Środowisko dziennikarzy medycznych reprezentuje w Koalicji Alzheimerowskiej – Jadwiga Kamińska – Prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. Patronat honorowy objęła prof. dr hab. Irena Lipowicz – Rzecznik Praw Obywatelskich. Rolę Ambasadora przyjął ks. Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Pierwsze spotkanie Koalicji Alzheimerowskiej odbyło się 24 sierpnia br. w Warszawie. Członkowie Koalicji Alzheimerowskiej po zdefiniowaniu głównych problemów w obszarze choroby Alzheimera  w toku wielogodzinnej dyskusji uznali, że istnieje pilna potrzeba opracowania Narodowego Planu Alzheimerowskiego. Wskazano kluczowe zagadnienia, w zakresie których powinny zostać podjęte działania zgodnie z inicjatywami i dokumentami europejskimi tj. koordynacja badań naukowych, organizacja pomocy medycznej, opracowanie standardów opieki nad pacjentem. 

Założenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego wypracowane przez członków zakładają wprowadzenie standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki paliatywnej również w warunkach domowych, stworzenie szerokiej sieci specjalistycznych placówek opieki instytucjonalnej dla chorych z otępieniem, takich jak – placówki całodobowe, placówki dzienne, grupy terapeutyczne dla osób we wczesnym stadium choroby. W zakresie poprawy diagnostyki Plan rekomenduje wprowadzenie standardu badania wszystkich pacjentów po 65 roku życia przesiewowymi testami pamięci.

W celu podniesienia komfortu życia chorych istnieje konieczność zapewnienia chorym dostępu do nowoczesnych w pełni refundowanych leków. Konieczne jest także wsparcie finansowe opieki nad chorym przebywającym w domu, poprzez zaliczenie opiekunowi czasu opieki w domu nad chorym do okresu składkowego dla celów emerytalno-rentowych w przypadku rezygnacji z pracy zawodowej oraz „bonów opiekuńczych” przyznawanych choremu na pokrycie kosztów płatnej opieki sprawowanej przez opiekuna zawodowego lub rodzinnego z uwzględnieniem kryterium dochodowości innego niż wynikającego z ustawy o pomocy społecznej. Plan zakłada zapewnienie chorym i opiekunom możliwości udziału w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych oraz stworzenie w polskim prawie instytucji „testamentu za życia” zapewniającego skuteczne i ustawowo umocowane rozwiązania w dziedzinie wyrażania swej woli za życia przy zachowaniu odpowiednich zabezpieczeń prawnych.

Wśród najważniejszych założeń organizacji pomocy medycznej według Planu jest stworzenie w oparciu o istniejącą strukturę organizacyjną i kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia w kilku jednostkach służby zdrowia, modelowych ośrodków pomocy medycznej dla chorych zatrudniających geriatrów, neurologów, psychiatrów i psychologów oraz mających podpisane kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia na porady w zakresie w/w specjalności i hospitalizacje dzienne. Koncepcją Planu jest przyjęcie założeń i opracowanie programu terapeutycznego dla chorych na chorobę Alzheimera, który pozwoli na kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie ich w oddziałach dziennych, poradniach i w domu, w tym w okresie końcowym (opieka paliatywna). Niezbędne jest podjęcie badań naukowych oraz edukacja społeczeństwa i środowiska medycznego w celu podniesienia poziomu wiedzy na temat choroby Alzheimera. 

W Światowym Dniu Choroby Alzheimera, 21 września 2011 roku w Warszawie, odbyła się debata pt. „Czas na Narodowy Plan Alzheimerowski w Polsce” zorganizowana przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera w imieniu Koalicji Alzheimerowskiej.

W spotkaniu udział wzięli m.in.: Wojciech Kutyła – Dyrektor Generalny w Ministerstwie Zdrowia, Agnieszka Adamska-Karska – przedstawiciel Rzecznika Praw Obywatelskich, Marek Cytacki – przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, ks. Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, prof. dr hab. med. Maria Barcikowska – Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego, Kierownik Kliniki Neurologii i Oddziału Alzheimerowskiego CSK MSWiA w Warszawie, prof. dr hab. med. Grzegorz Opala – członek Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego, Kierownik Kliniki Neurologii Wieku Podeszłego SUM w Katowicach, Przewodniczący Zespołu Ekspertów Priorytetu Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej „choroby mózgu w wieku podeszłym”, prof. dr hab. med. Tadeusz Parnowski – członek Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego, Kierownik II Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Alicja Sadowska – Przewodnicząca Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Edyta Długosz – przedstawiciel Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, Zygmunt Wierzyński – przedstawiciel Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Andrzej Rossa – przedstawiciel Wielkopolskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego.

Na spotkanie przybyli reprezentacji mediów. W trakcie debaty  dyskutowano nad problemami chorych na Alzheimera i ich opiekunów w Polsce. Podkreślono, szczególnie trudną sytuację tej grupy osób. Wskazano pilną potrzebę dopracowania i wdrożenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego mającego na celu poprawę jakości życia chorych i ich opiekunów. Dyskutowano nad zapisami, które powinny się w nim znaleźć.

Więcej informacji:
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
ul. E. Plater 47
00-118 Warszawa
Alicja Sadowska – tel. 605 606 909
e-mail: alicja_sadowska@hotmail.com