Edukacja dzieci zakażonych HIV

To jedna z najtrudniejszych rozmów w życiu rodzica… Poinformowanie dziecka o tym, że zostało zakażone wirusem HIV wiąże się z obawami, niepewnością i wieloma wątpliwościami. Opiekunowie zastanawiają się, jak wybrać najlepszy moment, w jaki sposób rozmawiać z dzieckiem...

Jak uchronić je przed nietolerancją ze strony otoczenia i namówić do utrzymania swojego statusu serologicznego w tajemnicy.

Dzieci ok. 10 roku życia, a niektóre nawet wcześniej, wiedzą lub zaczynają się domyślać, że są chore… Dlatego ważne jest, aby miały szansę na uzyskanie informacji o wirusie od zaufanych i kompetentnych osób, a nie szukały wiedzy w Internecie, czy od przypadkowych rozmówców i tworzyły własne, oparte na mitach projekcje na temat zakażenia.

Dziecko ma prawo znać swój status serologiczny. Nie ma jednak żadnej reguły, kiedy należy z dzieckiem odbyć rozmowę o jego chorobie. Jeśli język i treść informacji zostaną dostosowane do wieku, percepcji i dojrzałości emocjonalnej dziecka, mały rozmówca zawsze będzie gotowy na jej przyjęcie. Odpowiedni moment najlepiej mogą wybrać rodzice (lub opiekunowie). Nikt nie zna dziecka lepiej niż oni. Psycholog, pedagog, czy duchowny mogą pomóc w podjęciu decyzji, wesprzeć opiekunów merytorycznie, ale decyzja należy wyłącznie do rodziców. Powinni się oni zawsze kierować dobrem dziecka i nie pielęgnować w sobie poczucia winy z powodu zakażenia dziecka, niezależnie jak do niego doszło. Należy skupić się nad tym co jest tu i teraz.

Koniec z tabu

Niezależnie od tego czy dziecko jest zakażone HIV, czy jest zdrowe, rodzice nie powinni chować przed nim ulotek na temat HIV/AIDS, wyłączać telewizora czy radia, kiedy emitowane są programy na ten temat. Te audycje mogą być doskonałym pretekstem, aby przeprowadzić rozmowę i wyjaśnić dziecku różnice między prawdą a mitami związanymi z zakażeniem HIV. Rodzice z HIV nie powinni przyjmować leków antyretrowirusowych ukradkiem. Również podając zakażonemu dziecku leki, opiekunowie powinni unikać opowieści o witaminkach. Dziecku powinno się wyjaśnić ich działanie, a jest to możliwe nawet bez użycia słów HIV czy AIDS, których tak boją rodzice.

Proces informowania powinien być złożony i odbywać się etapami. Na każde pytanie dziecka, powinna paść rozsądna i przemyślana odpowiedź. Im dziecko jest starsze, tym więcej może zrozumieć i więcej powinno wiedzieć. Jeśli zbudujemy świat zakażonego dziecka na kłamstwie i w pewnym momencie nagle zdejmiemy z niego parasol bezpieczeństwa mówiąc mu o chorobie, dziecko może przeżyć szok. Ukrywając chorobę tracimy dziecko i jego zaufanie.

Jeśli 12 - 14 latek zapyta czy jest zakażony HIV, zaprzeczenie prawdzie zablokuje dalszy proces informowania. Nie należy zwlekać z rozmową do ostatniej chwili. Dziecko w wieku dojrzewania trudniej przyjmie informację o diagnozie.

Czego najbardziej boją się rodzice

Rodzice, a najczęściej matki boją się oceny i odrzucenia ze strony dziecka. Obawiają się, że obarczy je ono winą za swoją chorobę. Rozmowa jest jednak konieczne. Nawet jeśli maluch nie zaakceptuje prawdy od razu, na pewno doceni szczerość. Opiekunowie niepokoją się również, aby dziecko nie zdradziło „rodzinnej tajemnicy” swoim kolegom, czy nauczycielom. Tak długo, jak to tylko możliwe, chcą uchronić dziecko od przykrości ze strony otoczenia. Niektórzy nie chcą również narażać siebie i rodziny na przykre konsekwencje, związane z zakażeniem dziecka.

Zobacz również:

Dlaczego warto rozmawiać…?

Zakażone dziecko może spotkać wiele trudnych sytuacji. Począwszy od niezrozumiałych sygnałów płynących z organizmu, przez problemy rozwojowe, aż do hospitalizacji. Odpowiednio wczesna i merytoryczna, ale nie oderwana od emocji rozmowa o zakażeniu i zapewnienie o wsparciu w ciężkich chwilach sprawią, że dziecko zacznie się przystosowywać do swojej sytuacji, nie tracąc równocześnie poczucia własnej wartości. Rozmowa to jedyny sposób, aby oddemonizować i obalić mity wokół HIV/AIDS, z którymi mogłoby zacząć identyfikować się dziecko.
Dorosły żyjący z HIV/AIDS może otrzymać pomoc od organizacji pozarządowych, uczestniczyć w grupach wsparcia, porozmawiać z zaufana osobą. Dziecko może liczyć przede wszystkim na rodziców… Jeśli nie ma komu zaufać, a opiekunowie unikają odpowiedzi na niewygodne pytania, pozostaje ono samo ze swoimi problemami.

Szczera rozmowa ma na celu pokazanie, że HIV w dzisiejszym świecie jest chorobą przewlekłą, a nie śmiertelną. Dzięki rozmowie dziecko zaczyna rozumieć, że powinno zwracać szczególną uwagę na swoje zdrowie, właściwe przyjmowanie leków i zaczyna rozumieć sens częstych wizyt u lekarza, spokojniej przyjmuje hospitalizacje, czy przestrzeganie diety.

Rolą rodziców jest odpowiednie przygotowanie swojej latorośli do przyszłej samodzielności i odpowiedzialności za siebie. Dziecko z HIV, wkraczając w dorosłość, musi wiedzieć w jakich sytuacjach może przenieść zakażenie na drugą osobę, co stanowi zagrożenie dla niego samego i jak powinno postępować, aby móc normalnie funkcjonować w społeczeństwie.

Z doświadczeń psychologów pracujących z dziećmi zakażonymi HIV wynika, że:

Dzieci ok. 10 roku życia, a niektóre nawet wcześniej, wiedzą lub zaczynają się domyślać, że są chore
Zazwyczaj czują one intuicyjnie, że nie powinny opowiadać o swojej chorobie otoczeniu
Dzieci, które wiedzą o swojej chorobie, ale nie mogą z nikim porozmawiać, zapytać o szereg nurtujących je spraw związanych z AIDS, wcześniej lub później, dzielą się swoimi obawami z rówieśnikami lub po prostu mówią im „Mam AIDS”. Konsekwencje takiego postępowania są zawsze przykre.
Dzieci, które znają swój status, znają swoje możliwości i ograniczenia z tym związane, mają możliwość zadawania pytań i otrzymują wsparcie od najbliższych, nie mówią nikomu o swojej chorobie poza upoważnionymi osobami np. rodzicom, dziadkom, wujostwu, czy rodzeństwu.
Dobrze, jeśli zakażone dzieci mają możliwość swoimi doświadczeniami dzielić się również ze swoimi rówieśnikami, którzy żyją z HIV. Dzieci te lepiej znoszą hospitalizacje, chętniej przyjmują leki i stają się bardziej uważne na swoje zdrowie. Są też bardziej samodzielne.

O co pytają dzieci

Pytania, których mogą się spodziewać rodzice od najmłodszych:

Dlaczego dostaję tyle tabletek?
Jak one działają?
Czy muszę je połykać, są niesmaczne?
Czemu muszę, częściej niż inni, mieć robione badania?
Czy w domu wszyscy muszą brać takie tabletki?

Starsze dzieci zadają inne pytania i mają inne wątpliwości. Zwykle jednak nie oczekują nazywania rzeczy po imieniu, nie pytają o HIV czy AIDS, ale chcą poznać sytuację z tym związaną i ją zrozumieć. Dlatego warto je uprzedzić, że informowanie otoczenia może przynieść przykre konsekwencje dla całej rodziny.

Nastolatków z HIV, którzy wiedzą o swoim zakażeniu, gnębią często bardzie egzystencjalne problemy. Dlatego rodzice na trudne pytania zadawane wprost, powinni odpowiadać szczerze. Chcąc być podporą muszą przygotować się na szereg niewygodnych pytań:

Co znaczy ta choroba? Czy to jest AIDS?
Dlaczego właśnie ja? Czy to moja wina?
Kiedy umrę?
Czy będę mieć chłopaka/ dziewczynę?
Czy będę mieć dzieci?
Czy na pewno pomogą mi leki, które biorę?
Czy wszyscy są chorzy?
Dzieci, które wiedzą, że są na "coś" chore (domyślają się lub nie, że jest to HIV) zadają pytania w nieco innej formie:
Dlaczego biorę tyle leków i tak często jeżdżę do lekarza?
Dlaczego często źle się czuję?
Dlaczego jestem mniejszy i chudszy od kolegów/ koleżanek?
Dlaczego nie mogę jeździć na zieloną szkołę czy kolonie?

Jak przygotować dziecko do hospitalizacji?

Jeśli hospitalizacja jest zaplanowana warto przygotować na nią dziecko wcześniej. Aby je uspokoić, należy opowiedzieć mu o badaniach, które je czekają. Jeśli rodzic ze względu na swoją pracę lub sytuację rodzinną nie może podczas całego pobytu w szpitalu być z dzieckiem, powinien poprosić doświadczonych wolontariuszy o odwiedziny i wsparcie dla dziecka. Warto również, aby dziecko miało przy sobie ulubioną maskotkę, książkę, czy fotografię rodzinną. Dzięki rozmowie, odpowiedniemu przygotowaniu i zapewnieniu komfortowych warunków emocjonalnych, dziecko, z czasem przywyknie do systematycznych wizyt i hospitalizacji.

***
Konsultacja merytoryczna tekstu - prof. Alicja Wiercińska - Drapało, Klinika Hepatologii i Nabytych Niedoborów Immunologicznych, WUM