Europejska polityka w sprawie chorób rzadkich nabrała tempa

Największą w historii Europejską Konferencję na temat Rzadkich Chorób (ECRD) zorganizowaną w Krakowie w dniach 14 i 15 Maja 2010 roku odwiedziła ponad 600 uczestników z 43 krajów. W ramach konferencji doszło także do podpisania porozumienia mającego na celu utworzenie Narodowego Programu na rzecz Rzadkich Chorób.

Konferencję otworzył dr Andrzej Ryś, dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego w Komisji Europejskiej oświadczając, że tak znacząca liczba pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi i niewielka liczba specjalizujących się ekspertów, a także ograniczony dostęp do leczenia, do informacji oraz leków stanowi wyzwanie w pełni uzasadniające działania ze strony Unii Europejskiej w tym zakresie. Dr. Andrzej Ryś podkreślił, że państwa członkowskie muszą przyjąć do końca roku 2013 programy lub strategie dotyczące rzadkich chorób oparte o wspólne wytyczne. 

Według dr Ségolène Aymé, dyrektor Orphanet: Programy Narodowe zostały już przyjęte we Francji, Portugalii, Grecji, Bułgarii i Hiszpanii. Trwają zaawansowane prace nad wdrożeniem tych programów w Niemczech, Rumunii i Wielkiej Brytanii. Pierwsze kroki w tym zakresie podjęto także w Polsce, jednak wciąż jest to nie w pełni wystarczające. 

Prace w Polsce rzeczywiście nabrały tempa. Dwudziestu ekspertów, przedstawicieli środowisk naukowych, medycznych i pacjenckich spotkało  się  pierwszego dnia konferencji aby podpisać porozumienie mające na celu powołanie Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. Esperci zarekomendowali również oparcie się o wytyczne EUROPLANU jako europejskiej platformy do realizacji założeń związanych z problematyką chorób rzadkich.

Podczas konferencji przedstawiono kroki mające na celu usprawnienie właściwej diagnozy oraz wczesne rozpoznanie wielu chorób rzadkich, w szczególności:

• Kodowanie i klasyfikowanie chorób rzadkich, oraz wprowadzanie ich do Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych prowadzonej przez Światową Organizację Zdrowia (WHO).
• Identyfikacja i wparcie centrów eksperckich we wszystkich krajach europejskich oraz włączanie obecnych centrów do Europejskich Sieci Referencyjnych.
• Udostępnianie infrastruktury badawczej (baz danych, banków danych i rejestrów) angażujących organizacje pacjencie w próbach klinicznych.

  Zobacz również:

  • Czy wykonanie zabiegu leczniczego bez zgody pacjenta jest przestępstwem?
  • Dramat na Podkarpaciu. Wypisany z dwóch szpitali mężczyzna zmarł na sepsę [wideo]
  • Z humorem przeciwko nadużyciom lekarzy
  • Pacjencie! Czy wiesz jakie prawa Ci przysługują?
  • Opieka w domu: @lvp, przypadek naprawdę pojedynczy?
  • Lekarze przekazujący złe wiadomości są odbierani jako mający mniej współczucia
  • Leki na kredyt
  • Jeżeli Twój lekarz jest zdrowy – Ty pewnie też jesteś!
  
  
• Najlepsze wykorzystanie wiedzy i funduszy w zakresie testów genetycznych. 
  

Konferencja ECRD 2010 zorganizowana w Krakowie stanowiła okazję do przedstawienia Komitetu Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób Rzadkich. Komitet będzie składał się z ponad 50 przedstawicieli wszystkich grup członkowskich i będzie sprawował funkcję tzw.: parlamentu społeczności chorób rzadkich w celu kontynuowania prac zainicjowanych podczas dwuletnich konferencji.

Cykl konferencji ECRD stanowi unikalne w swoim rodzaju forum, podczas którego osoby cierpiące na choroby rzadkie spotykają się z ekspertami ds. ochrony zdrowia, pracownikami naukowymi, politykami i przedstawicielami branżowymi celem omówienia inicjatyw podejmowanych w zakresie chorób rzadkich w dziedzinie badań, ochrony zdrowia, informacji i opieki społecznej.

Konferencja ECRD 2010 w Krakowie organizowana jest przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert, Uniwersytetem z Barcelony. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau, oraz innych sponsorów z ponad dziesięciu firm.

Więcej informacji (prezentacje i zdjęcia) na stronie: www.eurordis.org oraz www.rare-diseases.eu

Rzadkie choroby

Choroba uznawana jest za rzadką gdy zapada na nią mniej niż jedna na 2000 osób. Choroby rzadkie są chorobami przewlekłymi, postępującymi, degeneracyjnymi i zagrażającymi życiu. Obecnie nie ma lekarstwa na 6000-8000 rozpoznanych rzadkich chorób, z których 75% dotyka dzieci. Z uwagi na rzadkość występowania brakuje informacji, a prace badawcze prowadzone są w niewystarczającym zakresie.

Osoby cierpiące na rzadkie choroby zmagają się ze wspólnymi problemami takimi jak m.in.: opóźnienia w diagnozie, błędna diagnoza, obciążenia psychiczne i brak praktycznego wsparcia w codziennymi życiu. W Europie na rzadkie choroby cierpi około 30 milionów osób.

EURORDIS

Europejska organizacja zajmująca się chorobami rzadkimi (EURORDIS) reprezentuje ponad 400 organizacji pacjentów cierpiących na ponad 1000 rzadkich chorób w 43 krajach. EUORDIS jest zatem głosem 30 milionów pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami w całej Europie.

EURORDIS jest pozarządowym porozumieniem organizacji pacjentów i osób aktywnych w dziedzinie chorób rzadkich, którego celem jest poprawa jakości życia wszystkich osób dotkniętych rzadkimi chorobami w Europie. Organizacja jest wspierana przez swoich członków oraz Francuskie Stowarzyszenie Pacjentów z Dystrofią Mięśni (AFM), Komisję Europejską oraz fundacje reprezentujące różne inicjatywy związane z promocją zdrowia. Organizacja EURORDIS została utworzona w 1997 roku. Więcej informacji na stronie: www.eurordis.org