"Gdy brakuje tchu" - happening edukacyjny na temat nadciśnienia płucnego

Już 28 lutego br. w g. 12:00-14:00 w centrum Warszawy (popularna „patelnia” przy wejściu do Metra Centrum) odbędzie się niecodzienny happening edukacyjny na temat Nadciśnienia Płucnego. Akcję organizuje Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Naszym celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na rzadką, ale ciężką w konsekwencjach chorobę jaką jest nadciśnienie płucne, a także szerzenie wiedzy o jej objawach i przebiegu. - mówi Piotr Manikowski, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.

- Biegnąc do pracy, szkoły, na zakupy czy inne zajęcia wielokrotnie brakuje nam tchu. Chorym na nadciśnienie płucne, (którego nie można mylić z często występującym nadciśnieniem tętniczym) tchu brakuje prawie przez cały czas. Czują się we własnym ciele jak w więzieniu – dramatycznie ograniczającym swobodę i możliwości. Od wystąpienia choroby życie nabiera zupełnie innego tempa, a proste rutynowe czynności mogą stać się żmudną barierą do pokonywania. „Gdy brakuje tchu...” - happeningiem pod tym tytułem, my, chorzy chcemy pokazać wpływ nadciśnienia płucnego na codzienne funkcjonowanie oraz uświadamiać o symptomach i potrzebie jak
najszybszego diagnozowania choroby.

Spektakl pt. „Gdy brakuje tchu...” w wykonaniu aktorów z warszawskiego Teatru Puszka będzie można obejrzeć we wtorek 28 lutego br. w godzinach 12:00 – 14:00 przed wejściem do Metra Centrum (popularna „patelnia”). Serdecznie zapraszamy do obejrzenia happeningu w wykonaniu aktorów Teatru Puszka, którzy z niezwykłym zaangażowaniem biorą udział w akcji uświadamiającej istnienie tak ciężkiej choroby jaką jest nadciśnienie płucne. Scenariusz spektaklu oparty jest na symbolach (m.in. niebieskie usta z racji tego, że chorym sinieją usta), dramatycznej akcji i wieloznacznej muzyce. Angażujemy się w projekt, ponieważ chcemy mówić językiem teatru o rzeczach ważnych, trudnych, często delikatnych. Zapraszamy do obejrzenia przedstawienia osoby w każdym wieku. Nie bójmy się stanąć twarz w twarz z chorobami rzadkimi! - mówią Aneta i Robert Płuszka, twórcy spektaklu.

Podczas akcji będą rozdawane ulotki edukacyjne z najważniejszymi danymi o chorobie oraz niebieskie lizaki w kształcie ust, a przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół będą udzielali informacji wszystkim zainteresowanym widzom i mediom. Happening jest jednym z elementów międzynarodowej kampanii przeprowadzanej w 14. krajach europejskich z okazji Dnia Chorób Rzadkich. Nadciśnienie płucne jest postępującą, śmiertelną chorobą, która atakuje płuca i serce.

Charakteryzuje się wysokim ciśnieniem krwi w tętnicach płucnych. Istnieje pięć rodzajów nadciśnienia płucnego, które u różnych osób, cierpiących na tę chorobę, objawiają się w inny sposób. Jednym z rodzajów NP jest Tętnicze Nadciśnienie Płucne. TNP jest rzadką chorobą, która dotyka nawet 50 osób na milion, przy czym śmiertelność w przypadku tętniczego nadciśnienia płucnego bywa wyższa od niektórych nowotworów, w tym raka piersi i raka jelita grubego. Osoby cierpiące na tę poważną chorobę potrzebują wsparcia, gdyż wpływa ona na wiele aspektów życiacodziennego, takich jak: chodzenie po schodach, spacery czy ubieranie się. Typowe symptomy choroby to: duszności, sine usta i zmęczenie. Objawy są niespecyficzne, więc nadciśnienie płucne jest często mylone z astmą lub innymi chorobami, przez co postawienie właściwej diagnozy trwa od kilku miesięcy do nawet kilku lat.

Z powodu szybko postępującego charakteru choroby ważne jest jak najszybsze wdrożenie odpowiedniego leczenia. Dostępne metody terapii umożliwiają wydłużenie czasu aktywności fizycznej, podnoszą jakość funkcjonowania pacjentów i przedłużają ich życie. Ponad połowa nieleczonych pacjentów cierpiących na nadciśnienie płucne umiera w ciągu dwóch lat. Dlatego tak istotne jest zdiagnozowanie choroby we wczesnym stadium jej zaawansowania i jak najszybsze wdrożenie odpowiedniego leczenia. W Polsce istnieje program terapeutyczny finansowany przez NFZ.

Niestety objęci są nim tylko pacjenci zakwalifikowani do III i IV klasy czynnościowej wg NYHA. Pacjenci we wczesnych stadiach choroby (I i II klasa czynnościowa wg NYHA) na bezpłatne leczenie muszą czekać, aż ich stan się pogorszy. Należy podkreślić, że w innych krajach europejskich takie leczenie proponowane jest pacjentom już w II klasie czynnościowej NYHA. Dodatkowym problemem dla polskich pacjentów jest konieczność osobistego odbierania leków w szpitalach. Dla osób w złym stanie ogólnym comiesięczna podróż do ośrodka oddalonego nawet o kilkaset kilometrów to wyprawa często ponad ich siły.

Dalsze badania nad wszystkimi typami nadciśnienia płucnego oraz rozwój i dostęp do nowych metod leczenia są pilnie potrzebne, aby poprawić zarówno jakość, jak i długość życia pacjentów dotkniętych tą chorobą.