Jak sobie radzić na rynku pracy chorując na SM?

Jak wynika z ankiety przeprowadzonej przez NZOZ Neuro-Care wśród pacjentów cierpiących na SM – aż 52 proc. z nich nie jest aktywnych zawodowo. – Patrząc na te wyniki, mnie jako lekarzowi, włos się jeży na głowie. Dla chorych z SM nie ma lepszej terapii jak praca.

A w naszym kraju samo zdiagnozowanie SM jest wskazaniem do przyznania pacjentowi renty, podczas gdy przez długie lata może on pozostawać sprawny. Warunkiem jest podjęcie leczenia i rehabilitacji, która zahamuje rozwój choroby – tłumaczy dr n. med. Gabriela Kłodowska-Duda, neurolog z NZOZ Neuro-Care w Katowicach specjalizująca się w leczeniu SM.

Pracodawca powinien znać prawdę!

Niezwykle ważne jest, by pracodawca znał prawdę o chorobie. Wiele osób ma mylne wyobrażenie związane ze stwardnieniem rozsianym, nieraz ich wiedza ogranicza się jedynie do stereotypów pokutujących od lat w społeczeństwie. – Rzuty stwardnienia rozsianego, czyli nagłe pogorszenia stanu chorego często są mylnie kojarzone z napadami padaczkowymi, które są gwałtowne i mogą nawet zagrażać życiu chorego. Inny stereotyp, który pokutuje to wizja chorego na wózku inwalidzkim. Jednakże obecny postęp medycyny, nowe metody leczenia, fizykoterapia powodują, że pacjenci cierpiący na SM mogą cieszyć się przez długie lata dobrym zdrowiem i pełną sprawnością – wyjaśnia dr Kłodowska-Duda. W wielu przypadkach choroba pozwala na normalną pracę. Jeśli jednak chory traci zatrudnienie tylko z powodu swojego schorzenia to często przymusowy pobyt w domu i eliminacja z życia społecznego wywołuje depresję i apatię, stres, a wtedy choroba może postępować znacznie szybciej.

Aktywność zawodowa = środki na leczenie

Aktywność zawodowa wśród chorych cierpiących na SM to nie tylko mobilizacja do działania, wychodzenia z domu. Pacjenci, którzy pracują, mogą sobie pozwolić na lepsze leczenie czy dodatkową rehabilitację. Z ankiety Neuro-Care wynika, że 41 proc. pacjentów samodzielnie pokrywa koszty leczenia, a 16 proc. może liczyć jedynie na częściową refundację z NFZ-etu. W przypadku kosztów rehabilitacji 22 proc. chorych finansuje ją samodzielnie, a 20 proc. korzysta z częściowej refundacji. Natomiast 39 proc. w ogóle nie korzysta z żadnej formy rehabilitacji. Większości po prostu nie stać na opłacenie zabiegów i ćwiczeń z terapeutą. – Można powiedzieć, że w przypadku chorych cierpiących na stwardnienie rozsiane jest to błędne koło: diagnozuje się u nich chorobę, w ciągu dwóch lat od diagnozy zazwyczaj przestają być aktywni zawodowo, finansowanie leczenia i rehabilitacji staje się dużym problemem, wobec czego jej zaprzestają i choroba posuwa się naprzód. A gdyby zostawali aktywni na rynku pracy to przebieg tej sytuacji byłby zupełnie inny – tłumaczy dr Kłodowska-Duda z Neuro-Care.

Nie dać się dyskryminować

Z danych poradni Neuro-Care w Katowicach wynika, że 21 proc. chorych spotkało się z powodu swojej choroby z dyskryminacją na rynku pracy. – Dla pacjenta to niezwykle istotne, by wiedział, jakie ma prawa na rynku pracy. Powinien wiedzieć, w jaki sposób porozmawiać z pracodawcą, przedstawić mu swoją sytuację, przedstawić fakty na temat swojej choroby. Nie może się bać albo też czuć gorszy z tego powodu, że cierpi na stwardnienie rozsiane. Dlatego też na drugie spotkanie naszej grupy wsparcia zaprosiliśmy prawnika – specjalistę od prawa pracy, który pomoże pacjentom w rozwiązaniu ich konkretnych problemów, podpowie też jak sobie radzić z nietolerancyjnymi pracodawcami, a w końcu jak dochodzić swoich praw, gdy te zostały złamane – zapowiada lekarka. Ponadto sami pacjenci będą mogli wymienić się doświadczeniami.

Osoby, które nie mogą uczestniczyć w spotkaniu, prosimy o zadawanie pytań drogą elektroniczną poprzez formularz kontaktowy na stronie www.neuro-care.pl. Zebrane odpowiedzi umieścimy na profilu na Facebooku. Spotkanie grupy wsparcia „Porozmawiajmy otwarcie” odbędzie się 11 lutego w Katowicach - Piotrowicach, w NZOZ Neuro-Care przy ul. Jankego 231 o godzinie 16. Szczegółową informację można otrzymać pod nr telefonu 32 353 93 59 w godz. 8-16.