Jakość życia z HIV - oceny i opinie pacjentów

Analiza wyników nowego badania zrealizowanego między lipcem, a październikiem 2011 roku przez „Sieć Plus” – Ogólnopolską Sieć Osób Żyjących z HIV/AIDS.

Kiedy osoby żyjące z HIV/AIDS opowiadają o jakości życia z wirusem, na pierwszy plan wybijają się problemy związane z samym leczeniem i jego skutkami ubocznymi oraz stygmatyzacją i poczuciem dyskryminacji. Eksperci są zgodni: dzięki staraniom Krajowego Centrum ds. AIDS, lekarzy i organizacji pozarządowych, sytuacja w tym obszarze jest w Polsce coraz lepsza, ale z badania przeprowadzonego przez „Sieć Plus” między lipcem a  październikiem 2011 roku wynika, że wciąż co trzeci człowiek żyjący z HIV czuje się z tego powodu dyskryminowany, a co 15 wręcz dręczony. W dodatku prawie 10 proc. respondentów jest niezadowolonych z rezultatów leczenia antyretrowirusowego.

Wyniki badania „Sieci Plus” pokazują, jak bardzo potrzebne są kolejne kampanie edukacyjne prowadzone przede wszystkim wśród osób zdrowych i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Niestety okazuje się, że wciąż za mało wiemy o HIV. W rezultacie ponad 18 proc. respondentów ankiety ukrywa swój seropozytywny status nawet przed najbliższą rodziną, ponad 20 proc. przed przyjaciółmi, a ponad połowa przed pracodawcą. Respondenci skarżą się m.in. na:

• dręczenie przez rodzeństwo,
• ograniczenie kontaktów z rodzicami,
• rozpowiadanie o zakażeniu w miejscu pracy lub środowisku przez byłych partnerów,
• zły sposób traktowania w szpitalach, przychodniach i gabinetach dentystycznych,
• nierówne traktowanie polegające np. na niemożności korzystania z basenu w sanatorium.

Osoby żyjące z HIV oraz lekarze nie mają wątpliwości: takie sytuacje wynikają z braku wiedzy polskiego społeczeństwa o drogach rozprzestrzeniania się wirusa. Osoby zakażone HIV są w Polsce nadal uważane za niebezpieczne dla otoczenia, choć nie ma po temu żadnych rozsądnych powodów. W efekcie dla wielu z nich informacja o zakażeniu oznacza, że świat staje na głowie. Z ankiety wynika, że rezygnują one np. z zawarcia związku (zrobił tak co piąty ankietowany), posiadania dzieci (47 osób na 200 ankietowanych) oraz uprawiania seksu (aż 60 na 200 ankietowanych).

Poza stygmatyzacją i poczuciem wykluczenia kluczowym problemem jest oczywiście stan zdrowia i aspekty związane z leczeniem. 57 proc. osób, które odpowiedziały na ankietę Sieci Plus, ocenia wprawdzie swój stan zdrowia jako dobry i bardzo dobry. Nie można jednak ignorować faktu, że prawie co 10 osoba żyjąca z HIV uważa, że z jej zdrowiem jest źle.

Także co 10 badany twierdzi, że jest niezbyt zadowolony z efektów leczenia antyretrowirusowego. Z ankiety wynika, że w związku z samym leczeniem osoby żyjące z HIV narzekają przede wszystkim na somatyczne skutki uboczne, utrudnienia związane z działaniem służby zdrowia oraz uciążliwy schemat leczenia. Prawie 70 proc. respondentów musi przyjmować od 4 do 6 tabletek dziennie. 25 proc. nawet po 7 i więcej. 

Tymczasem prawie 50 proc. uczestników badania wie o istnieniu nowocześniejszych niż obecnie przyjmowane leków i chciałoby przyjmować je w prostszym schemacie. Ponad połowa chciałaby, żeby była to tylko 1 tabletka dziennie. Wydaje się, że przedział 1-3 tabletki dziennie zadowoliłby większość ankietowanych (twierdzi tak 82,4 proc. badanych), ale dostęp do takiego leczenia ma obecnie tylko niecałe 29 proc. uczestników  ankiety.

Przyczyny takiej sytuacji ankietowani upatrują przede wszystkim w ograniczeniach budżetu na leki, zmieniających się przepisach dotyczących przepisywania leków i braku wiedzy lekarzy, z którymi mają kontakt. Jednocześnie należy zauważyć, że Polacy żyjący z HIV są – przynajmniej w sferze deklaracji – „dobrze współpracującymi” pacjentami. Ponad 75 proc. badanych w ankiecie „Sieci Plus” twierdzi, że przyjmuje leki „zawsze, albo prawie zawsze” zgodnie z zaleceniami lekarza.

Jest to o tyle istotne, że duża część osób żyjących z HIV przyjmuje leki także na inne dolegliwości. Wśród wymienianych przez respondentów ankiety „Sieci Plus” chorób współistniejących dominują problemy z sercem (53 osoby na 200 ankietowanych) i wirusowe zapalenie wątroby typu B lub C (36 osób na 200 ankietowanych). Lekarze twierdzą, że tylko precyzyjnie stosowana terapia może w takiej sytuacji zapewnić lepszą jakość życia.
Istotnym, często pomijanym problemem, na który wskazują wyniki ankiety jest samotność osób żyjących z HIV.

Co 10 badany nie ma nikogo, z kim mógłby porozmawiać o swoich problemach. Także co 10 w ogóle nie uczestniczy w żadnych wydarzeniach towarzyskich, ani imprezach. Kolejne 13 proc. robi to najwyżej raz na pół roku. Aż 38 proc. nie miałoby u kogo szukać pomocy, gdyby pojawiły się problemy finansowe.

Wszystko to nie znaczy na szczęście, że ludzie żyjący z HIV nie umieją cieszyć się życiem. Wśród odpowiedzi na pytanie o inne doświadczenia, które spotkały ich w związku z zakażeniem HIV znalazł się wprawdzie zwrot „życie z piętnem śmierci”, ale nie brakowało też zdań dowodzących, że przy odpowiednim leczeniu z HIV można normalnie żyć. Respondenci pisali np.: „urodziło mi się dwoje zdrowych dzieci”, czy „żyję jakbym była zdrową osobą”.
Badanie ilościowe pt.: „Ludzie żyjący z HIV - ocena jakości życia” zrealizowane zostało w okresie od lipca do października 2011 roku techniką ankiety do samodzielnego wypełnienia.

Ankietę rozdystrybuowano wśród 600 członków i sympatyków Stowarzyszenia „Sieć Plus”. Otrzymano 200 wypełnionych ankiet. Wśród badanych dominowali mężczyźni (68,4 proc) w wieku ponad 36 lat (78 proc.) z miast powyżej 500 tys. mieszkańców (61,1 proc). Ponad połowa z nich uznała swoją sytuację materialną za złą lub bardzo złą.