Jakość życia pacjenta ze szpiczakiem mnogim w Polsce

Kluczowe znaczenie dla jakości życia pacjenta chorego na szpiczaka mnogiego ma wczesna diagnostyka i dostęp do optymalnego leczenia, które pozwala zwiększyć do maksimum długość przeżycia. Dzięki postępowi medycyny pojawiło się wiele nowych leków i metod terapeutycznych w leczeniu szpiczaka mnogiego, których skuteczność sprawia, że jest on określany jako choroba przewlekła.

Niestety mimo możliwości, jakie daje współczesna medycyna, polscy pacjenci nie mają dostępu do standardowego leczenia, jakie mają inni obywatele Unii Europejskiej.

W Polsce, dostęp do nowoczesnych terapii jest regulowany zapisami Terapeutycznego Programu Zdrowotnego „Leczenie opornych postaci szpiczaka mnogiego (plazmocytowego)”. Program nie gwarantuje pacjentom z niewydolnością nerek dostępu do optymalnego leczenia. Obecne kryteria włączenia chorych do leczenia w ramach Programu Terapeutycznego są skomplikowane, co utrudnia ich prawidłowe zastosowanie w codziennej praktyce i zwiększa ryzyko negatywnych kontroli Narodowego Funduszu Zdrowia. Prof. Wiesław Jędrzejczak – Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii podkreśla, że ...zgodnie z obecnymi zapisami Programu pacjenci ze współistniejącą niewydolnością nerek nie mają dostępu do terapii bortezomibem.

Nie jest to wprawdzie napisane wprost, ale wynika z kryterium, które wyklucza zastosowanie leku u chorych z klirensem kreatyniny gorszym niż u zdrowej osoby (poniżej 30 ml/min). Rozwiązanie tej sytuacji wymaga jedynie usunięcia jednego kryterium wykluczającego, które nie pociągnie za sobą żadnych konsekwencji finansowych, gdyż ta grupa chorych z uwagi na nieefektywne leczenie i związaną z nim konieczność dializ generuje i tak duże koszty...
Obowiązująca treść Programu Terapeutycznego zakłada zastosowanie bortezomibu w leczeniu kolejnych linii u chorych nieodpowiadających na początkową terapię lub  nawracajacych po zastosowanym leczeniu.  Ponadto, Program

Terapeutyczny uniemożliwia pacjentom ze szpiczakiem mnogim i jednoczesną niewydolnością nerek (stanowią 10% pacjentów ze szpiczakiem) leczenie zgodnie ze standardami europejskimi. U tej grupy chorych wcześniejsze wdrożenie bortezomibu w I linii umożliwiłoby stworzenie najkorzystniejszych warunków do ustąpienia niewydolności nerek, zahamowania progresji uszkodzenia nerek oraz zapobieżenia dializom.

Według ostatnio ogłoszonych wyników badań (informacja prasowa z www.takeda.com/press/article 43462.html; Abstrakt 476 na Konferencję ASH 2011), bortezomib zastosowany w I linii wydłuża przeżycie o 13,3 miesiąca  a odsetek chorych przeżywających 5 lat wzrósł o 43,9 proc. Jak zauważa prof. Wiesław Jędrzejczak ...gdyby umożliwić chorym ze szpiczakiem mnogim i współistniejącą niewydolnością nerek dostęp do terapii bortezomibem w I linii leczenia można byłoby uniknąć dializ, co poza aspektem finansowym niosłoby za sobą istotne zwiększenie komfortu leczenia dla pacjenta.

Ekspert w dziedzinie ekonomiki zdrowia, założyciel firmy MAHTA – Michał Jachimowicz podkreśla, że ...nowoczesna terapia z włączeniem bortezomibu w I rzucie leczenia jest wysoce opłacalna zgodnie z polskimi standardami oceny opłacalności. Dodatkowy rok życia przy zastosowaniu wspomnianego leku kosztuje jedynie 58 000 złotych, przy czym granica opłacalności dla tego parametru w Polsce wynosi około 110 000 złotych. Ekspert zwraca również uwagę, iż ograniczenia w finansowaniu tej terapii wynikają głównie z przesłanek finansowych, a nie medycznych. Zgodnie bowiem z analizami farmakoekonomicznymi przygotowanymi na podstawie polskich Wytycznych Agencji Oceny Technologii Medycznych, uważanych za jedne z najbardziej restrykcyjnych na świecie, terapia powinna być udostępniona wszystkim chorym, którzy tej terapii potrzebują.

Polska pod względem dostępu do nowoczesnego leczenia szpiczaka mnogiego zajmuje jedno z ostatnich miejsc w Europie. Jest to sytuacja budząca duży niepokój środowiska lekarzy oraz pacjentów, którzy podkreślają pilną konieczność modyfikacji Programu Terapeutycznego, a także poprawy warunków leczenia szpiczaka mnogiego w Polsce.
Zauważając konieczność podjęcia działań na rzecz poprawy sytuacji chorych na szpiczaka mnogiego w Polsce Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka zorganizowały w dniu 29 listopada 2011 roku w Warszawie konferencję prasową pt.: „Jakość życia pacjenta ze szpiczakiem mnogim w Polsce”.

Zaproszenie do udziału w konferencji przyjęli: Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia – Adam Fronczak, Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych – Wojciech Matusewicz, prof. dr hab. med. Wiesław W. Jędrzejczak – Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii, prof. dr hab. med. Anna Dmoszyńska – Kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej, prof. dr hab. med. Aleksander B. Skotnicki – Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, dr med. Artur Jurczyszyn – Prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Urszula Jaworska – założycielka Fundacji Urszuli Jaworskiej, pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego i ich bliscy.

Ambasadorem akcji został Robert Moskwa. Podczas konferencji omówiony został stan leczenia szpiczaka mnogiego w Polsce w odniesieniu do międzynarodowych standardów obowiązujących w większości państw europejskich. Szczególną uwagę poświęcono konieczności wprowadzenia zmian do Terapeutycznego Programu Zdrowotnego, które nie wymagają dodatkowej oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych i w związku z tym powinny być wdrożone w szybkim trybie.

Dyskutowano na temat jakości życia pacjentów ze szpiczakiem mnogim w Polsce. Na konferencji zainaugurowano ogólnopolski projekt spotkań Grup Wsparcia dla pacjentów i ich bliskich, których pomysłodawczynią i organizatorką jest Urszula Jaworska. Projekt ma na celu pomoc pacjentom chorym na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskim w przejściu przez proces leczenia, zwiększenie świadomości na temat choroby, wsparcie psychiczne, praktyczną pomoc specjalistów, a także poprawę komfortu życia pacjentów.