Kampania informacyjna nt. mukowiscydozy

W maju i czerwcu w kilkudziesięciu poradniach alergologicznych oraz laryngologicznych na terenie województw: dolnośląskiego, kujawsko-pomorskiego, lubuskiego, opolskiego, świętokrzyskiego oraz zachodniopomorskiego pojawią się ulotki informacyjne na temat mukowiscydozy - najczęściej występującej choroby genetycznej wśród rasy białej.

Organizatorem kampanii jest MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Kampanię wspiera firma Roche Polska. Mukowiscydoza to najczęściej występująca wśród rasy białej, nieuleczalna choroba genetyczna, na którą w Polsce choruje ok. 1500 osób. Jako choroba ogólnoustrojowa, mukowiscydoza objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie.

Od września 2006 r. w kolejnych województwach wdrażany był program badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy, jednak dopiero w lipcu 2009 roku Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na rozpoczęcie programu badań noworodków na skalę ogólnopolską. Osoby urodzone przed tą datą i nieobjęte badaniem przesiewowym mogą więc nadal nie wiedzieć, że objawy z którymi borykają się od lat to właśnie objawy mukowiscydozy. Wykonując krótki i bezbolesny test potowy, który wykazuje znamienne dla mukowiscydozy wysokie wartości chlorków w pocie, mogą oni zyskać pewność, że mukowiscydoza ich nie dotyczy, bądź rozpocząć właściwe leczenie.

„Kampania informacyjna w placówkach zdrowia ma na celu dotarcie do osób, które nie zostały prawidłowo zdiagnozowane w kierunku mukowiscydozy i leczone są na różnego rodzaju alergie, choroby płuc, nietolerancję pokarmową lub astmę. Szacuje się, że takich osób może być w Polsce nawet drugie tyle, co tych właściwie zdiagnozowanych. Mamy nadzieję, że dzięki tej ulotce uda się dotrzeć do osób, u których mukowiscydoza nie została jeszcze rozpoznana i dać im szansę na podjęcie kompleksowego leczenia.” – powiedział Paweł Wójtowicz, Prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. W  ulotce znajdują się informacje o chorobie, jej  najczęstszych objawach oraz o teście potowym. W celu uzyskania dodatkowych informacji, ulotka zachęca pacjentów do rozmowy z lekarzem, a także kontaktu z Fundacją MATIO.

Mukowiscydoza

Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Znanych jest wiele rodzajów mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia. Zaburzenie genetyczne prowadzi do zalegania gęstego, lepkiego śluzu, szczególnie w obrębie układu oddechowego i przewodach wyprowadzających enzymy z trzustki do przewodu pokarmowego.

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, stąd też objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji. Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę mogą prowadzić coraz dłuższe i bardziej komfortowe życie, a wg szacunków Fundacji MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych.

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

Fundacja MATIO działa od 1996 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi i lekarzami w Polsce i za granicą oraz wieloma organizacjami na całym świecie. Oprócz działań pomocowych i świadomościowych, organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, personelu medycznego, konferencje medyczno-naukowe, staże zagraniczne.

Wydaje własny Kwartalnik „Mukowiscydoza Matio” adresowany do chorych i środowiska medycznego oraz prowadzi program motywacyjny dla chorych i wypożyczalnię nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego. W przeszłości Fundacja realizowała kilka projektów unijnych, w 2004 była pierwszą polską organizacją pozarządową realizującą program UE Leonardo da Vinci. Fundacja wspiera chorych w zakupie leków, sprzętu i odżywek oraz prowadzi bezpłatnie subkonta dla chorych. Działania te realizowane są dzięki wsparciu Fundacji przez darowizny oraz wpłaty 1% podatku. Fundacja jest Organizacją Pożytku Publicznego.

Więcej informacji na temat działalności Fundacji na stronie internetowej www.mukowiscydoza.pl

Roche

Firma Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest jedną z wiodących, nastawionych na innowację w zakresie ochrony zdrowia firm na świecie. Zasadnicza działalność koncernu skupia się na lekach dostępnych na receptę oraz na diagnostyce. Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza produkty i usługi z zakresu profilaktyki, diagnostyki i leczenia, przyczyniając się znacząco do poprawy zdrowia i polepszenia jakości życia ludzi. Udział w kampaniach edukacyjno – informacyjnych jest elementem ogólnoświatowej misji zaangażowania firmy Roche w projekty mające na celu polepszenie losu pacjentów. Działania na rzecz chorych nie ograniczają się tylko do dostarczania ratujących życie leków, ale mają na celu podnoszenie świadomości i wiedzy społeczeństwa na temat wielu chorób.

Więcej informacji o Grupie Roche można uzyskać na stronie internetowej: www.roche.pl