Kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę

9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich. Z okazji I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (1st European CF Awareness Week) przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów spotkają się z posłami Parlamentu Europejskiego w Brukseli.

Kampanię współtworzą członkowie CF Europe z poszczególnych państw europejskich, w Polsce są to MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Symbolem kampanii jest niebieska bransoletka.

Tematem przewodnim kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest uświadomienie społeczeństwu, że mukowiscydoza jest realnie istniejącym zagrożeniem, najczęstszą, zagrażającą życiu chorobą genetyczną na naszym kontynencie. Mimo, że 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego chorobę, niewiele osób jest świadomych jej istnienia.

Przedstawiciele stowarzyszeń zrzeszonych w CF Europe spotkają się w Brukseli z europarlamentarzystami (11.11.2009 r.), by uświadomić im konieczność podjęcia działań wyrównujących stopień dostępności i jakość opieki medycznej pacjentów z mukowiscydozą w Europie. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, zrzeszające chorych i ich rodziny, reprezentować będzie p. wice- prezes Alicja Rostocka. „Wysłaliśmy zaproszenia do udziału w spotkaniu do wszystkich polskich europarlamentarzystów. Liczymy, że pochylą się z uwagą nad problemami leczenia, które nie pozwala polskim chorym żyć tak długo jak mogliby, gdyby zalecenia europejskich standardów leczenia mukowiscydozy były wdrażane w życie.” - mówi A. Rostocka.

W związku z I Europejskim Tygodniem Mukowiscydozy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje kampanię edukacyjną „Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza”. W jej ramach od 15.11 do 15.12.2009 w ponad 20  miastach Polski rozmieszczone będą 224 billboardy zwracające uwagę na ten objaw mukowiscydozy.

Zdaniem Pawła Wójtowicza, prezesa MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę: „Europejska kampania to bardzo dobry pomysł, aby budować świadomość problemów osób chorych. Od ośmiu lat organizujemy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i wiemy, jak duża jest skuteczność takiego działania. Od 2002 roku świadomość istnienia choroby znacznie wzrosła. Złożyliśmy propozycję ustanowienia przez WHO Międzynarodowego Dnia Mukowiscydozy. Liczymy na poparcie tej inicjatywy przez obecnych na spotkaniu europarlamentarzystów z różnych krajów."

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uruchomi podczas kampanii infolinię na temat choroby, zorganizuje spotkania z lekarzami rodzinnymi na temat diagnostyki mukowiscydozy, warsztaty szkoleniowo - edukacyjne dla opiekunów osób chorych i ich rodzin oraz będzie dystrybuować materiały edukacyjne na terenie całego kraju.

Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki zastosowaniu nowoczesnych środków i metod terapeutycznych w zwalczaniu objawów oraz dostępności specjalistycznych zabiegów w odpowiednio przystosowanych placówkach leczniczych można znacząco wydłużyć życie chorych. Zróżnicowana średnia wieku, przeżywanego przez chorych w poszczególnych europejskich krajach, świadczy o braku wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani w sposób zgodny z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy. Brak izolacji naraża pacjentów na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając proces wyniszczenia układu oddechowego. Pacjenci chorzy na mukowiscydozę nie mają również w Polsce możliwości poddania się standardowo stosowanemu w innych krajach zabiegowi transplantacji płuc, który dla chorych w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia.

Swoje wsparcie dla kampanii można wyrazić zakładając niebieską bransoletkę I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą będą dystrybuować je wśród podopiecznych, ich bliskich i osób publicznych jako symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę.

Szczegółowe informacje na temat  1 Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronach obu organizacji (www.ptwm.pl oraz www.mukowiscydoza.pl), a także na stronie głównej kampanii www.cfweek.eu

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CYTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Znanych jest wiele rodzajów mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia.

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.