Konieczność szczepienia chorych na mukowiscydozę przeciwko wirusowi grypy A/H1N1

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wystosowała do Premiera Donalda Tuska list w sprawie kilku ważnych spraw związanych z sytuacją chorych na mukowiscydozę i inne choroby przewlekłe. Prezes Fundacji podziękował, także Premierowi i rządowi za osiągnięcia i postęp ostatnich lat służący dobru wszystkich polskich chorych, zauważalne także zagranicą.

W związku z napływającymi ostrzeżeniami WHO i zaleceniami Unii Europejskiej oraz ostrzeżeniami EURORDIS wpływającymi do Fundacji o możliwej jesiennej emidemii zachorowań na nową grypę spowodowaną wirusem A/H1N1 i możliwą mutacją tego wirusa oraz potencjalną większą ilością chorych na tą gryp. Prezes Fundacji poprosił o rozważenie pilnego szczepienia polskich chorych na mukowiscydozę, gdy szczepionka przeciwko tej grypie będzie gotowa. Eksperci unijnego Komitetu ds. Bezpieczeństwa Zdrowia zalecają, aby szczepionką przeciw wirusowi A/H1N1 były szczepione osoby powyżej 6. miesiąca życia cierpiące na choroby przewlekłe, kobiety w ciąży i personel medyczny. Rozumiejąc sytuację budżetu Państwa w dobie światowego kryzysu gospodarczego i traktowania racjonalnie dostępnych na leczenie chorych środków publicznych, Prezes Fundacji MATIO zaproponował, aby Fundacja pokryła z własnych środków znaczny koszt szczepionek dla chorych. Takie rozwiązanie pozwoli osiągnąć oszczędności w systemie ochrony zdrowia i dokonać szczepień maksymalnej ilości polskich obywateli. Organizacja pozarządowa współpracująca z rządem i biorąca współodpowiedzialność w dobie światowych problemów gospodarczych będzie dobrym przykładem dla innych organizacji i „polskim" pomysłem dla innych biedniejszych krajów.

Argumentów przemawiających za koniecznością wykonania szczepień wszystkim chorym na choroby przewlekłe w kierunku „nowej grypy spowodowanej wirusem A/H1N1" jest wiele. Warto wymienić kilka: mniejsza ilość potencjalnych infekcji wśród chorych, mniejsza potencjalna śmiertelność na skutek działania wirusa A/H1N1, mniejsza ilość skomplikowanych i drogich w leczeniu powikłań i długich hospitalizacji i mniejszy koszt jednostkowy leczenia chorego, co za tym idzie w skali roku mniejsze koszty ponoszone przez system.

W piśmie Fundacja MATIO poruszyła także po raz kolejny w tym roku w korespondencji z MZ i NFZ, postulat antybiotykoterapii dożylnej chorych na mukowiscydozę w warunkach domowych oraz potrzebę zmiany okresów refundacji inhalatorów i nebulizatorów dla chorych. W swoich postulatach Fundacja starała się pokazać korzyści płynące dla systemu ochrony zdrowia z takich rozwiązań, w tym korzyści ekonomiczne. Terapia domowa antybiotykami dożylnymi wykonywana na wzór hospicyjny przez wyspecjalizowane grupy wyjazdowe pozwoli zaoszczędzić środki przekazywane na hospitalizacje pacjentów z mukowiscydozą, pozwoli wygospodarować większe oszczędności w systemie ochrony zdrowia oraz wpłynie pozytywnie na samopoczucie psychiczne pacjentów. Pamiętajmy także, iż inhalator i nebulizator jest tym dla osoby chorej na mukowiscydozę, czym wózek inwalidzki i kula oraz proteza dla osoby niepełnosprawnej.

Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną w ludzkiej populacji. Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Na 2500 noworodków, jeden rodzi się z mukowiscydozą. Statystycznie więc przybywa rocznie około 120 dzieci cierpiących na tę nieuleczalną chorobę, niestety niewiele z nich ma szansę na wczesną diagnozę. Szacuje się, że w Polsce żyje około 1200 osób chorych na mukowiscydozę. Te dane obejmują jednak tylko osoby zdiagnozowane. Tę liczbę należy więc powiększyć o chorych, u których choroby nie rozpoznano.

Skutecznym rozwiązaniem problemów z diagnostyką jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy prowadzone są od lipca 2009 roku na terenie całego kraju, we wszystkich województwach. W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce średnia wieku, w którym rozpoznaje się mukowiscydozę to 3 do 5 lat, podczas, gdy w Europie Zachodniej to 1 rok życia). Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, ale w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji można ją opanować, wstrzymać postępowanie zmian, zmniejszyć ryzyko komplikacji, wzmocnić ogólny fizyczny i psychiczny stan zdrowia chorego. Tymczasem w Polsce brakuje całościowej opieki nad chorym: nie ma pełnej refundacji leków, niezbędnych odżywek i witamin, chorzy natrafiają na trudności w dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego. Wg danych Fundacji MATIO miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę to od 800 do ok. 3 000 zł. To kwota, która stanowi ogromne obciążenie dla rodziny chorego, zwłaszcza, że specyfika tej choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem.

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie www.mukowiscydoza.pl

Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną w ludzkiej populacji. Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Na 2500 noworodków, jeden rodzi się z mukowiscydozą. Statystycznie, przybywa rocznie około 120 dzieci cierpiących na tę chorobę. Wiadomo, że w Polsce żyje około 1200 osób chorych na mukowiscydozę. Te dane obejmują jednak tylko osoby zdiagnozowane. Tę liczbę należy powiększyć o chorych, u których choroby nie rozpoznano.

Niestety mukowiscydoza pozostaje wciąż chorobą nieuleczalną, medycyna potrafi jedynie łagodzić objawy, zmniejszać uciążliwe dolegliwości, ale nie może pacjenta wyleczyć. Obecne metody leczenia i rehabilitacji pozwalają na znaczne wydłużenie życia tych chorych oraz na uczestniczenie w normalnym życiu poza łóżkiem szpitalnym.

Informacje o Fundacji MATIO:

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą oraz wieloma organizacjami na całym świecie. Oprócz działań pomocowych i świadomościowych, organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, personelu medycznego, konferencje medyczno-naukowe, staże zagraniczne. Wydaje własny Kwartalnik „Mukowiscydoza Matio" adresowany do chorych i środowiska medycznego oraz prowadzi program motywacyjny dla chorych i wypożyczalnię nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego. W przeszłości Fundacja realizowała kilka projektów unijnych, w 2004 była pierwszą polską organizacją pozarządową realizującą program UE Leonardo da Vinci.

Od 9 lat prowadzi kampanię edukacyjną „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, popularyzującą wiedzę o chorobie, podczas której wielokrotnie kładziono nacisk na upowszechnienie badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy.

Więcej informacji na www.mukowiscydoza.pl