22 września, po raz drugi na całym świecie, obchodzony będzie Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej. To szczególny czas kiedy pacjenci oraz środowisko medyczne zwracają uwagę społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą się zmagać, a także wspólnie popularyzują wiedzę na temat tej choroby.
Białaczka po raz pierwszy została opisana w 1845 r. przez Rudolfa Virchowa, wybitnego patomorfologa i klinicystę. To nowotworowa choroba krwi i szpiku kostnego, która dotyka co roku w Polsce kilkaset osób. Przez dziesięciolecia, pomimo prób leczenia, przewlekła białaczka szpikowa była chorobą śmiertelną, a większość chorych umierała w przeciągu 3–5 lat od rozpoznania. Dzięki postępowi, jaki dokonał się w medycynie w ciągu ostatnich 10 lat może być ona aktualnie traktowana jako choroba przewlekła, zwykle o łagodnym przebiegu.
Przełomem w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej, ale także, co ważne w leczeniu chorób nowotworowych, było zastosowanie terapii celowanej i rejestracja pierwszego inhibitora kinazy tyrozonowej – imatynibu. Program terapeutyczny umożliwia leczenie pacjentów tym lekiem, jednak warto zwrócić uwagę, że dalsze badania pozwoliły na opracowanie TKI II generacji, który pozwala otrzymać znacząco lepszą odpowiedź molekularną – podkreśla prof. Andrzej Hellmann, kierownik Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dzięki zastosowaniu nowoczesnych metod leczenia pacjenci mogą prowadzić aktywne życie zawodowe i społeczne. Jednocześnie wymagana jest od nich dyscyplina związana z przyjmowaniem leków, stosowanie odpowiedniej diety i aktywność fizyczna, co zobowiązuje ich do prowadzenia zdrowego trybu życia. Zazwyczaj ten aktywny styl życia przekłada się na całą rodzinę, która wspiera pacjenta w jego walce z chorobą.
Hematolodzy w implementacji nowoczesnych terapii celowanych widzą także możliwość całkowitego wyleczenia pacjentów. - Przed erą inhibitorów kinazy tyrozynowej zdecydowana większość umierała w przeciągu 5 lat od rozpoznania. Dziś, od momentu zdiagnozowania choroby, szacunkowa długość życia wzrosła do kilkunastu lat. Inhibitory drugiej generacji dwukrotnie częściej niż inhibitory pierwszej generacji dają możliwość czasowego, lub w niektórych przypadkach całkowitego odstawienia leku. Obecnie trwają badania kliniczne, które – jeśli potwierdzą tę tezę – zrewolucjonizują leczenie chorób nowotworowych – powiedział prof. Wiesław Jędrzejczak, Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii.
Zobacz również:
O dostęp do nowoczesnych terapii postulują sami pacjenci, m.in. poprzez zaangażowanie w obchody Międzynarodowego Dnia Świadomości PBSz.
- Nasz cel to poprawa jakości życia chorych oraz maksymalne jego wydłużenie. Z niecierpliwością, ale
i ogromną nadzieją, czekamy na nowe rozwiązania, jakie daje innowacyjna medycyna. Nieprzerwany dostęp do najlepszych i najskuteczniejszych leków daje poczucie bezpieczeństwa, a także nadzieję na całkowite wyleczenie – zaznacza Jacek Gugulski, prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.
22 września będzie obchodzony Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej. Data ta (9/22) symbolizuje translokację, czyli przemieszczenie między chromosomami 9 i 22, co powoduje powstanie tej choroby. Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową zachęca do podjęcia działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów oraz zwiększenia świadomości istoty wykonywania badań morfologicznych, dzięki którym choroba może być rozpoznana już we wczesnym jej stadium.
Jest to jedno z najbardziej popularnych badań, którego duża część społeczeństwa niestety nie wykonuje w ogóle lub regularnie. U blisko połowy pacjentów przewlekła białaczka szpikowa rozpoznawana jest przypadkowo. Zmniejsza to szanse na odpowiednio wczesne wykrycie choroby, a corocznie połowa pacjentów nie zostaje zdiagnozowana. Do maja 1996 roku morfologia krwi była badaniem obowiązkowym zlecanym przez lekarza medycyny pracy. Obecnie, zgodnie z obowiązującym stanem prawnym (§2 ust. 2 rozporządzenia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej w sprawie badań profilaktycznych pracowników z dnia 30 maja 1996), badania podstawowe, a wśród nich morfologia, stały się badaniami fakultatywnymi.
- Morfologia krwi ma nieocenioną wartość w rozpoznawaniu wielu chorób nowotworowych, które mogą rozwijać się powoli, nie dając nawet przez kilka lat żadnych specyficznych objawów. Przykładem takiej choroby, która może rozwijać się bezobjawowo, jest przewlekła białaczka szpikowa – mówi dr Tomasz Sacha z Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
- W Polsce corocznie rozpoznaje się około 300 – 350 jej przypadków, z czego prawie co drugi jest wykrywany przy okazji rutynowych badań – niestety często w dość zaawansowanym stadium – uzupełnia dr Sacha - Różnica między liczbą diagnozowanych a realnie zapadających wynika prawdopodobnie z nie dość często wykonywanych badań morfologii z oceną mikroskopową rozmazu na poziomie lekarzy rodzinnych – dodaje dr Sacha.
Swoje poparcie dla inicjatywy obchodzenia Międzynarodowego Dnia Świadomości PBSz można wyrazić wypełniając deklarację znajdującą się na stronie CML Advocates Network:
http://www.cmladvocates.net/cmlawarenessday
W ramach obchodów tego dnia w wielu krajach zaplanowano aktywności mające na celu budowanie świadomości na temat choroby, jaką jest przewlekła białaczka szpikowa. Więcej o działaniach prowadzonych w związku z obchodami Międzynarodowego Dnia Przewlekłej Białaczki Szpikowej można znaleźć na stronie:
http://www.cmladvocates.net/index.php?option=com_content&view=article&id=150&Itemid=124
Komentarze do: Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej – razem w trosce o pacjentów