Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina.
Z okazji Roku Chopinowskiego kampania odwołuje się do biografii Fryderyka Chopina. W życiu tego wybitnego artysty zmaganie się z przewlekłą chorobą, którą jak uważa część ekspertów była mukowiscydoza, splatało się z intensywną pracą twórczą. Ambasadorkami kampanii są pianistka Karolina Marchlewska oraz aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod honorowym patronatem Prezydent m. st. Warszawy Hanny Gronkiewicz - Waltz.
Pasja nie zależy od choroby. Długość życia - tak.
Dorośli chorujący na mukowiscydozę starają się żyć normalnie, na przekór barierom, jakie stawia przed nimi choroba. Wielu z nich kończy szkoły, studiuje, zaczyna pracę zawodową i realizuje swoje pasje. Mimo ograniczeń, wielu z nich przyznaje jednak, że dzięki wsparciu rodziny, przyjaciół i życiowym pasjom, potrafią czerpać z życia radość, odnaleźć motywację do wykonywania rutynowych zabiegów rehabilitacyjnych i systematycznego leczenia. Inspirującym przykładem życia wbrew ograniczeniom, jakie narzuca przewlekła choroba, jest życie Fryderyka Chopina. Zdaniem prof. Wojciecha Cichego z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, kompozytor prawdopodobnie zmagał się z mukowiscydozą przez całe życie, pomimo iż w tamtych czasach lekarze nie potrafili postawić trafnej diagnozy, gdyż mukowiscydozę (cystic fibrosis) wyodrębniono jako chorobę dopiero w 1938 r., a gen ją powodujący odkryto w 1989 r..
Właściwe leczenie, lepsze życie
Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Przez długi czas uznawana była za chorobę wieku dziecięcego. Odsetek chorych dorosłych systematycznie wzrasta, a wg szacunków Fundacji MATIO liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych. W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce, niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej m. in. antybiotykoterapii, izolowanych sal szpitalnych, fizjoterapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.
Zobacz również:
Mukowiscydoza, jako choroba wielonarządowa powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie chorego i komplikuje się wraz z wiekiem (dochodzą m. in. cukrzyca, schorzenia wątroby, nasilają się zmiany w układzie oddechowym), dlatego wymaga wszechstronnego leczenia. W wielu krajach powszechną metodą leczenia ciężkiej niewydolności oddechowej, powstającej na skutek mukowiscydozy, są przeszczepy płuc. Wydłużają one życie chorych nawet do 7 lat. Następuje wówczas przywrócenie pełnej sprawności fizycznej osób, które dotąd np. nie mogły żyć bez koncentratora tlenu1.
Badanie przesiewowe noworodków
Dzięki wieloletnim staraniom Fundacji MATIO z początkiem lipca 2009 r. na terenie całego kraju wprowadzono program badań przesiewowych noworodków. Korzyści z tego wynikające dotyczą skrócenia okresu diagnozowania chorych i objęcia dzieci opieką specjalistycznego ośrodka, co pozwala spowolnić rozwój choroby, uzyskać lepszą jakość życia, zmniejszyć liczbę hospitalizacji i ograniczyć śmiertelność.
Europejski Dzień Chorób Rzadkich
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez stowarzyszenia pacjentów z całego świata i EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem EURODIS jest Fundacja MATIO.
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (22-28.02.2010 r.) zaplanowano szereg działań informacyjno - edukacyjnych:
- w 24 ośrodkach medycznych w całej Polsce skorzystać będzie można z bezpłatnych telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (12) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
- badania genetyczne pod kątem nosicielstwa genu CFTR (dla pierwszych 100 osób, które zgłoszą się telefonicznie, szczegóły na www.genomed.pl)
- plakaty i ulotki informacyjne umieszczone zostaną w przychodniach, szpitalach, szkołach muzycznych, dodatkowo ulotki dystrybuowane będą w sieci sklepów muzycznych Riff i we wszystkich sklepach sieci SMYK.
- w taksówkach sieci ELETAXI wyświetlane będą spoty informacyjne
- rodzice, rehabilitanci, pielęgniarki i położne oraz studenci medycyny będą mogli skorzystać ze szkoleń i spotkań edukacyjnych
- koncerty charytatywne i kwesty będą zorganizowane przez wolontariuszy Fundacji MATIO
- Poczta Polska wyda okolicznościową kartkę pocztową i stempel a Mennica Polska - medal
- Fundacja MATIO zorganizuje aukcję charytatywną
- Millward Brown SMG/KRC, partner kampanii, wykona sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy, którego wyniki dostępne będą na stronie internetowej kampanii
Przypisy:
1. „Konferencja naukowa. Mukowiscydoza - współczesne zasady diagnostyki. Materiały naukowe”, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Kraków 2006
Komentarze do: Mukowiscydoza - właściwe leczenie, lepsze życie