Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jeszcze w tym roku!

28 lutego 2011 r. z okazji światowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbyła się konferencja oraz Spotkanie Osób Chorych i Przyjaciół, organizowane przez szeroką koalicję organizacji pacjentów. W spotkaniu wzięła udział Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz, która zapowiedziała, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstanie już w 2011 roku.

W Pałacu na Wodzie zorganizowano konferencję, w której udział wzięli przedstawiciele organizacji zrzeszających pacjentów, specjaliści, minister zdrowia Ewa Kopacz, posłowie oraz przedstawiciele administracji państwowej.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że występują bardzo rzadko oraz poważnie zagrażają życiu i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Dotykają one osoby w każdym wieku, bardzo często dzieci. Są to schorzenia o podłożu genetycznym, zalicza się do nich także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.

Profesor Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przywołał słowa Yanna Le Cam'a, dyrektora Europejskiej Organizacji ds. Chorób Rzadkich EURODIS: "Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu
do opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że choroby rzadkie są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia w Europie".

Minister Zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała, że jeszcze w 2011 r. powstanie narodowy plan działań w dziedzinie chorób rzadkich. Plan ma objąć nie tylko finansowanie leczenia chorób rzadkich, ale również zwiększanie poziomu opieki zdrowotnej i społecznej, poszerzanie wiedzy o chorobach rzadkich i współpracę międzynarodową w ich leczeniu. „W naszym kraju Plan ruszy jeszcze w tym roku" - zapowiedziała minister Ewa Kopacz. „Poza zwiększaniem wydatków na leki, trzeba doprowadzić również do tego, by opiekunowie, którzy zajmują się chorymi osobami, znaleźli się w systemie opieki społecznej. By otrzymywali dodatkowe środki na opiekę” - mówiła Ewa Kopacz.

"Opiekunami są często rodzice chorych dzieci i jedno z rodziców całkowicie się poświęca choremu dziecku, od rana do wieczora. Nikt inny nie jest w stanie zapewnić im lepszej opieki. A gdyby nawet była taka możliwość, to kosztowałoby to ogromne pieniądze" - powiedziała Anna Dymna, prezes Fundacji „Mimo Wszystko”.
Po zakończeniu konferencji rodzice, dzieci, dorośli pacjenci i ich przyjaciele zapisali na kartkach swoje marzenia i troski dotyczące przyszłości leczenia chorób rzadkich. Kopie życzeń trafią do Pani Minister, oby wszystkie się spełniły!

Organizatorzy:

Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Stowarzyszenia Marfan Polska, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi "Krwinka" i innych.

O Dniu Chorób Rzadkich

29. luty to najrzadziej występujący dzień roku i właśnie dlatego został wybrany Dniem Chorób Rzadkich. Ta wyjątkowa data ma pokazać jak nieliczne są osoby cierpiące na choroby rzadkie. Święto pacjentów z chorobami rzadkimi zostało ustanowione przez Europejską Organizację ds. Chorób Rzadkich - EURORDIS. W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata.
O chorobach rzadkich w Polsce

Choroby rzadkie stanowią grupę ze względu na podobieństwa jakimi cechują się zarówno w ujęciu medycznym, społecznym jak i finansowym. Wiedza o tych chorobach jest niedostatecznie rozpowszechniona wśród lekarzy,
co znacznie opóźnia diagnozę. Ponadto metody diagnostyczne pozwalające na rozpoznawanie chorób są w wielu ośrodkach niedostępne. Choroby także łączy problem niedostępności lub wysokich cen leków wynikający często
z nieopłacalności produkowania ich przez firmy farmaceutyczne. W przypadku niektórych chorób dostępne leki nie są wpisane na listę leków refundowanych, co uniemożliwia pacjentom ich stosowanie. W Polsce nie wdrożono kompleksowej polityki dotyczącej leczenia i diagnostyki chorób rzadkich.

Podejmowane działania nie są zintegrowane i spójne oraz nie zaspokajają potrzeb wszystkich pacjentów. W Polsce oficjalna europejska definicja chorób rzadkich (nie więcej niż 5 przypadków / 10000 osób) nie została przyjęta i nie jest wykorzystywana. Choroby rzadkie nie są więc postrzegane w polskim ustawodawstwie jako grupa stanowiąca oddzielny problem medyczny i społeczny. Hamuje to wymianę wiedzy na temat chorób rzadkich, co w efekcie powoduje opóźnienie diagnozy i utrudnia dostęp do opieki. Prowadzi to do pogorszenia stanu fizycznego, psychicznego i umysłowego osób chorych oraz do utraty zaufania do systemu opieki zdrowotnej.

Więcej informacji na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na www.facebook.com/