Niepełnosprawni w Polsce – miało być lepiej, będzie gorzej? Oddalamy się od Europy

Stwierdzenie „reforma systemu zdrowia” zaczyna w Polsce brzmieć jak fatum. Skutki zmian uderzyły już w rynek farmaceutyczny i pacjentów stale zażywających leki. Czy nadeszła pora na osoby niepełnosprawne, dla których zaopatrzenie w odpowiedni sprzęt oznacza być albo nie być? Projekt ministerialnego rozporządzenia w sprawie limitów nie daje większych powodów do optymizmu.

W Polsce jest ponad 5 milionów osób niepełnosprawnych, tyle ile jest wszystkich mieszkańców Norwegii czy Słowacji. Ta ogromna rzesza chorych potrzebuje specjalistycznego sprzętu. Formalnie są to „wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi i środkami pomocniczymi”. Pod tą enigmatyczną nazwą kryją się tysiące produktów, pozwalających osobom niepełnosprawnym na codzienną egzystencję: protezy (kończyn, piersi), ortezy (różne stabilizatory kończyn), peruki dla pacjentów onkologicznych, cewniki, pieluchy anatomiczne, pieluchomajtki, worki i osprzęt stomijny, pionizatory, wreszcie wózki inwalidzkie, laski i kule. To nie są tylko przedmioty codziennego użytku, to są produkty często decydujące o być albo nie być, o aktywności lub wykluczeniu.

Nie dla nas postęp!

Postęp technologiczny w ostatnich latach jest ogromny, pozwala wielu niepełnosprawnym na świecie cieszyć się życiem bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Problem w tym, że przeciętny polski niepełnosprawny może o najnowszym sprzęcie tylko pomarzyć. Wydatki NFZ i PFRON na zaopatrzenie osób niepełnosprawnych w Polsce stanowią połowę tego, co w krajach o podobnym stopniu zamożności: na Węgrzech czy w Czechach. O krajach zachodnich nie ma nawet co wspominać. Do złej sytuacji, oprócz niskich limitów finansowania, przyczyniają się: biurokracja, skomplikowanie procedur, urzędnicza niemoc, oraz bariery architektoniczne.

Aktualnym problemem jest nadal tzw. kolejkowanie, czyli oczekiwanie na potwierdzenie zlecenia przez NFZ, które jest niezbędne do odbioru sprzętu. Choć zeszłoroczne interwencje przyniosły pewien pozytywny skutek i część kolejek została zlikwidowana, a płynność zaopatrywania poprawiła się, to jednak pacjenci z niektórych regionów wciąż muszą czekać na niezbędne zaopatrzenie. Przykładowo, według danych z końca maja 2012, w województwie kujawsko-pomorskim na aparaty słuchowe czekało się 7-8 miesięcy. Łódzki NFZ kazał osobom niedosłyszącym czekać aż rok!
System finansowania w obecnym kształcie istnieje od 1998. Od tamtej pory wzrosła inflacja – kilkadziesiąt procent, wprowadzono VAT (najpierw 7 proc., potem 8 proc.), znacznie wzrosły koszty codziennego życia.

Tymczasem środki przekazywane na refundację i wspieranie osób niepełnosprawnych stale się obniżają. Porównując poziom refundacji leków z poziomem refundacji przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych, widać ogromną dysproporcję. Co więcej, ta dysproporcja stale rośnie. W 2010 roku stosunek ten wynosił w Polsce już 14 do 1!  Z danych statystycznych wynika, że finansowanie zaopatrzenia m.in. w protezy, aparaty ortopedyczne, sprzęt urologiczny, stomijny, pieluchy anatomiczne, pieluchomajtki, zestawy infuzyjne, poduszki przeciwodleżynowe, aparaty słuchowe, obuwie ortopedyczne, kule i laski inwalidzkie czy wózki inwalidzkie, wręcz się pogarsza: pacjent dopłaci więcej!

Dopłaty z własnej kieszeni

Największe problemy są z zaopatrzeniem ortopedycznym na zamówienie. Przykład: najprostsza proteza uda kosztuje od 8 000 do 10 000 zł, a limit NFZ to 2 800 zł! W Bułgarii proteza uda finansowana jest przez budżet na poziomie 6 000 – 7 000 zł. W Polsce udział NFZ w zaopatrzeniu pacjenta w protezy stanowi maksymalnie 35 proc. ich wartości. Resztę pacjent dopłaca z własnej kieszeni.

Polscy niepełnosprawni statystycznie plasują się wśród osób najuboższych, często żyją z niskich rent i emerytur, skromnego wsparcia rodzin. Najczęściej kupują takie urządzenia i przedmioty rehabilitacyjne, jakie mieszczą się w limitach dofinansowania. A te wciąż się zmniejszają. W rezultacie chorzy są skazani na sprzęt starszej generacji, o gorszych właściwościach, skutkujący niższą jakością życia. Dystrybutorzy elektrycznych wózków inwalidzkich argumentują, że zmuszeni są sprzedawać wózki chińskie, gorszej jakości, ponieważ na lepsze nie ma zbytu. Na to nakłada się problem systemowy: w Polsce nie istnieje standard zaopatrzenia w wózek, więc chory może jeździć czymkolwiek. Czy polskiemu państwu zależy na tym, aby niepełnosprawni byli zaopatrywani w kiepski, tani sprzęt i do końca życia pozostali na garnuszku budżetu?

- Sytuacja niepełnosprawnych w naszym kraju jest bardzo trudna– stwierdza Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED, Anna Janczewska-Radwan - bez zmiany sposobu finansowania będzie ciężko zapewnić odpowiednie poziomy dostępności wyrobów medycznych i poprawić sytuację ludzi niepełnosprawnych. Co więcej, ta tematyka jest spychana na margines w debacie o systemie ochrony zdrowia, a perspektywa niepełnosprawnego pacjenta jest często pomijana. Limity refundacyjne w Polsce nie były zmieniane w niektórych grupach produktów od ponad 10 lat, tymczasem drożało wszystko: także wózki, protezy, środki pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny. W rezultacie chorych stać na coraz mniej.

Miało być jak nigdy…

Skutki reformatorskich działań Ministerstwa Zdrowia odczuli już pacjenci – konsumenci leków, lekarze, rynek farmaceutyczny. Nieudostępniony jeszcze oficjalnie projekt planowanego rozporządzenia w sprawie zaopatrzenia, o którym jednak mówi się coraz głośniej, powoduje więc obawy u osób niepełnosprawnych: wielu osobom, które potrzebują wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi środkami pomocniczymi strach zagląda w oczy.

Okazuje się, że limity – w wielu przypadkach już najniższe w Europie – mają ulec dalszemu zmniejszeniu.
Projekt rozporządzenia zakłada ograniczenie asortymentu refundowanych wyrobów medycznych, w niektórych przypadkach drastyczne. Na przykład w przypadku ortez (m.in. nowoczesnych zewnętrznych usztywnień kończyn, które w przeciwieństwie do gipsu pozwalają na aktywność) produkowanych seryjnie, asortyment zostanie zmniejszony dziesięciokrotnie. Dotychczas refundowane były 52 pozycje dla kończyn górnych, ma zostać 5; dla kończyn dolnych: z 62 tylko 8. Czy chodzi o to aby polski pacjent cofnął się o całą epokę, gdy unieruchamiano ciężkim gipsem albo metalową szyną?

… będzie jak zawsze!

Legislator przyjrzał się też środkom chłonnym (na przykład pieluchom dla osób z nietrzymaniem moczu) i ustalił parametr chłonności w przedziale 500-2000 ml. Nie znajduje to żadnego uzasadnienia w praktyce, a także jest oderwane od światowych trendów i współczesnej praktyki. Literatura naukowa wyznacza graniczne wartości od 300 do 1000 ml. Ta zmiana powoduje, że refundację stracą wyroby stosowane dotychczas, za to pacjenci dostaną za darmo produkty… których na rynku nie ma!

To tylko wybrane absurdy z projektu nowego rozporządzenia. Znajdują się w nim wyroby, których nie produkuje się od lat. Fikcja miesza się z historią, gdy legislator wymienia takie pojęcia jak „sznurówka” czy „gorset”. Obecnie stosuje się już nowoczesne zapięcia na rzepy i systemy ściągające.

Wielu przedmiotom grozi obniżenie limitu refundacji – w niektórych przypadkach nawet o połowę. Przykładem może być orteza łokciowa – było 800 zł dopłaty, ma być 350 zł. Pacjent będzie więc zmuszony do sięgnięcia po produkt gorszej jakości lub… do własnego portfela. 

Zapomnijcie o innowacjach

Jednocześnie z projektu wyziera brak spójności: z jednej strony zabiera się środki na pilne potrzeby, z drugiej zwiększa się wydatki bez uzasadnienia. Ręczny wózek inwalidzki miał 800 zł dofinansowania (suma wystarczająca), według projektu ma dostać 1000 zł. Po co? Nie wiadomo, jednak tę sumę można by przesunąć na wyrównanie ewidentnych braków w innych segmentach. Nowe rozporządzenie bardzo ograniczy również refundację środków do pielęgnacji stomii. Zdecydowana większość z nich nie będzie już refundowana.

Kolejna bolączka – może największa – to ograniczenie dostępu do innowacyjnych produktów. Polska stanowi pod tym względem niechlubny wyjątek na mapie Europy. Na próżno można szukać w projekcie rozporządzenia nowoczesnych urządzeń, takich jak łóżko rehabilitacyjne, podnośnik czy wspomniany wózek elektryczny. Dotyczy to także, między innymi, produktów do kompresoterapii stosowanych przy leczeniu obrzęku limfatycznego czy niewydolności żylnej.

Kobietom po mastektomii oferuje się archaiczne, ciężkie i nieprzewiewne protezy piersi, podczas gdy na rynku są dostępne anatomiczne, lekkie, wygodne, samoprzylepne, podnoszące jakość życia po ciężkim okaleczeniu.
Nie zmienia się filozofia systemu, w którym chory nie ma wyboru. Środowiska pacjentów od dawna postulują odejście od limitów ilościowych na rzecz kwoty miesięcznej na zaopatrzenie pacjenta. Jest to szczególnie ważne w przypadku zaopatrzenia cyklicznego (worki stomijne, cewniki). Pozwoliłoby to chorym decydować, czy chcą korzystać z produktów tanich czy też otrzymać mniej, za to droższych, a resztę dokupić.

- Projekt rozporządzenia nie był do tej pory konsultowany ani ze stowarzyszeniami pacjentów ani z ekspertami. Nie było merytorycznych spotkań, debaty, zapytań. – ujawnia prezes Anna Janczewska-Radwan z Izby POLMED.

Głos sprzeciwu

W połowie maja br. Małopolski Sejmik Organizacji Osób Niepełnosprawnych wystosował do premiera Donalda Tuska list otwarty. Organizacja wyraża w nim głębokie ubolewanie z powodu braku jakiejkolwiek odpowiedzi na apel o zmiany. Czytamy w liście: Mimo wielu obietnic ze strony Ministerstwa Zdrowia, do tej pory nie zostały poczynione żadne kroki, aby tę dramatyczną sytuację zmienić. Osoby niepełnosprawne i przewlekle chore od 13 lat nie mogą doczekać się zmiany przepisów regulujących dostęp do artykułów, które są niezbędne i podstawowe (…) Jak dotąd czujemy się lekceważeni i dyskryminowani.

Jak dotąd nie widać dobrej woli, a w szufladzie ministerstwa leży rozporządzenie, które wzbudza więcej obaw niż nadziei. Organizacje pacjentów zapowiadają dalszą walkę. Wiele zależy od wciąż oczekiwanych konsultacji społecznych.