Nowa książka pt. Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa

Od lutego nakładem wydawnictwa Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” dostępna jest nowa książka poświęcona problematyce osób z zespołem Downa pt. „Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa”.

W książce znalazło się 12 wywiadów ze znanymi postaciami polskiego życia politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego, które łączy jeden fakt – ich dzieci urodziły się z zespołem Downa. Inaczej niż w przypadku poprzednich wydawnictw Stowarzyszenia, odbiorcą książki są nie tylko osoby, które na co dzień mają do czynienia z niepełnosprawnymi, ale wszyscy ci, którzy chcieliby przekonać się, czym naprawdę jest zespół Downa lub też zweryfikować swoje przekonania o tym typie niepełnosprawności. Każda z rozmów przedstawionych w książce została opatrzona fotografią autorstwa Macieja Hermana.

Pomysłodawcą książki „Lista obecności” jest Elżbieta Zakrzewska-Manterys, socjolożka i mama Wojtka z zespołem Downa. Przeprowadziła ona wywiady z dwunastoma ojcami dzieci z zespołem Downa, dziś w większości już dorosłych. Mężczyźni, z którymi rozmawiała Zakrzewska-Manterys to Gromosław Czempiński, Andrzej Horubała, Marian Jagiełka, Stanisław Krajewski, Aleksander Manterys, Władysław Sidorowicz, Krzysztof Słowiński, Tadeusz Sobolewski, Andrzej Suchcicki, Witold Walkowiak, Tadeusz Woźniak, Adam Ziółkowski.

„Pewnie są w Polsce sławne postaci, które ocierają się o niepełnosprawność, ale nie dotarliśmy do nich. Sława ludzi, których ukazujemy w książce jest mniej krzykliwa, ale bardziej ugruntowana, bardziej stabilna, długotrwała. Dzięki temu „Lista obecności” zyskuje wymiar wielopokoleniowy.” – powiedział Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, a zarazem jeden z bohaterów książki.


Każda z historii ojców opisanych w książce „Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa” została zilustrowana czarno-białymi zdjęciami autorstwa Macieja Hermana, fotografa niezależnego, autora między innymi wystaw: „Miejsce rzeczywiste, miejsce wyobrażone” i „Światłocienie snu”. Fotograf zaangażował się w projekt kierowany własnymi doświadczeniami z dzieciństwa:

Dzieciństwo spędziłem na jednym z wielu typowych polskich blokowisk. Były to jeszcze czasy kiedy wszystkie dzieci bawiły się na podwórkach, grały w kapsle, budowały statki z piasku, stawiały tamy z gliny na ulicach, po których jak rzeka spływał deszcz. Mieszkałem w „szóstce”. W „dziesiątce” mieszkał Tosiek. Gdy pojawiał się na naszym podwórku, wszystkie dzieciaki uciekały, śmiały się z niego i dokuczały mu. Tosiek był grubszym od nas chłopakiem, miał dziwną twarz, niewyraźnie mówił i chodził cały czas z krótkim patykiem w dłoni. Patrzył się na niego często i rozmawiał cicho jak z najlepszym przyjacielem. Dla nas Tosiek był po prostu „nienormalny”. Nie przypominam sobie, by jakikolwiek rodzic tłumaczył nam wtedy dlaczego Tosiek urodził się taki a nie inny, i jak my powinniśmy go traktować.

Fotografie Macieja Hermana złożyły się na wystawę zatytułowaną „Ojcowie. Lista obecności.”, którą można oglądać do 19 lutego br. w Galerii Refleksy (ul. Narbutta 40 lok. 21) w Warszawie.

Książka „Lista obecności” to kolejny projekt Stowarzyszania „Bardziej Kochani”, który przybliża społeczeństwu problem dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Jej celem jest przede wszystkim  udowodnienie, że niepełnosprawność umysłowa, jaką jest zespół Downa, to nie „koniec świata”, że dzieci z tą wadą mogą być szczęśliwe, jeśli tylko otrzymają odpowiednią pomoc od rodziców, ale i społeczeństwa. Co więcej, jak twierdzą bohaterowie książki „Lista obecności”, osoba z zespołem Downa, zbliża do siebie całą rodzinę.

Patrząc na jakość życia Wandzi jestem przekonany, że ma życie lepsze niż wiele dzieci genetycznie prawidłowych. To jest bogate życie. Ona i mnie, i matkę wciągnęła w galerię, w wystawy, w spektakle. Życie domowe wzbogaciła i wzbogaca w dalszym ciągu. Już nie mówię o jej nagradzaniu bezpośrednim, że przytuli się do ojca: „mój kochany stary”, ale jest elementem stymulującym więzi rodzinne. – mówi Władysław Sidorowicz.

Piotr Pacewicz z Gazety Wyborczej zachęca do przeczytania książki:

„Wiem, co myślisz. Po co o tym czytać? Po co czytać o takim, uchowaj nas Boże, nieszczęściu? Ale oni – ojcowie Downów – o cierpieniu mówią nie za wiele. Martwią się o dzieci, jasne, ale skupiają się na tym, co zyskują, nawet zawodowo. Pełni „niemęskiego” rozczulenia opowiadają o pociesznych zdarzeniach codziennej radości. Można się w ich doświadczeniu przejrzeć i jak kto chce, spytać o wartość swojego ojcostwa, małżeństwa, swojej rodziny. Pomysłodawcy książki chcieli, by „przesłanie książki nie zapadło jedynie w niszę ich środowiska, chcieli wyjść z tym Downem na zewnątrz”. Dlatego brali ojców znanych, możliwie celebrytów, „by przejść po nich jak po kładce”. Żebyśmy my – zajęty sobą kolektyw – „złapali się na ten lep z popularności”. To się łapmy.