Obecna sytuacja związana z dostępem do najnowszych metod terapeutycznych była jednym z głównych tematów poruszanych przez pacjentów chorujących na szpiczaka mnogiego podczas spotkania, które odbyło się 19 listopada w Centrum Onkologii w Warszawie. Ogólnopolski Program „Moje życie ze szpiczakiem mnogim” to pierwsza, na tak dużą skalę, inicjatywa umożliwiająca pacjentom bezpośrednie spotkania z ekspertami m.in. hematologiem, neurologiem, psychoonkologiem.
W Polsce co roku odnotowuje się ok. 1500 nowych przypadków zachorowań1 na szpiczaka mnogiego, będącego drugą najczęściej występującą na świecie chorobą nowotworową układu krwiotwórczego.
Szpiczak mnogi* to rodzaj nowotworu szpiku kostnego, którego objawy są mało charakterystyczne. W początkowym stadium choroby jej oznaki łatwo pomylić z przeziębieniem i dlatego często wykrywa się ją przypadkowo. Nowotwór ten najczęściej pojawia się u ludzi starszych, a ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem. Stanowi on 1% wszystkich nowotworów oraz ok. 15% nowotworów układu krwiotwórczego2. Na świecie dotyka blisko 750.000 osób3. W Polsce z kolei obecnie liczbę pacjentów szacuje się na 10.000 ludzi4.
„Obecnie medycyna dysponuje bardzo zachęcającymi terapiami. Dostępność nowoczesnych leków w Polsce niestety nie przedstawia się najlepiej. Do Centrum Onkologii w Warszawie przyjeżdża wielu chorych z innych województw, ponieważ w swoich ośrodkach dostają odmowę leczenia. Ogólnie pacjenci mają problem z dostępem do chemioterapii niestandardowej. Jeśli we wchodzącej w życie 1 stycznia 2010 roku tzw. ustawie koszykowej nie znajdą się terapie stosowane w leczeniu szpiczaka, oznaczać to będzie dla pacjentów brak możliwości leczenia. Obecnie niejasna jest sytuacja związana z chemioterapią niestandardową i programami lekowymi, co budzi pewien niepokój na przyszłość" - mówi prof. Jan Walewski z Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego Centrum Onkologii w Warszawie, który wziął udział w spotkaniu. „Są 3 nowe leki, których skuteczność jest na tyle potwierdzona, że w USA znajdują się w I linii leczenia (zalecenia standardowe NCCN - The National Comprehensive Cancer Network). W Polsce tylko jeden z nich jest dostępny w I linii leczenia, drugi tylko w II linii, a dostępność trzeciego - który na świecie jest stosowany w I linii - jest problematyczna, dlatego że można składać o niego wnioski indywidualne, ale one niestety spotykają się często z odmową Narodowego Funduszu Zdrowia. Ta sytuacja powinna ulec zmianie. Lekarze wiedząc, że istnieją skuteczne leki powinni mieć możliwość doboru właściwego leczenia wg indywidualnych wskazań" - komentuje prof. Jan Walewski.
Podczas spotkania w Centrum Onkologii eksperci opowiedzieli m.in. o nowoczesnych metodach diagnozowania i leczenia szpiczaka, które podnoszą jakość życia pacjentów. „Dzięki tego rodzaju spotkaniom pacjenci i ich rodziny mogą dowiedzieć się więcej na temat nowoczesnych metod leczenia szpiczaka mnogiego i praw pacjenta. Medycyna oferuje rozwiązania pozwalające na istotne przedłużenie życia chorych. Ważne, aby chorzy wiedzieli, jakie są możliwości uzyskania leków onkologicznych, w szczególności tych stosowanych w ramach chemioterapii niestandardowych, których dostępność dla polskich pacjentów jest wciąż bardzo ograniczona" - mówi Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. „Chorzy, bardzo często w wyniku własnych doświadczeń, sygnalizują potrzebę tego rodzaju wiedzy, dlatego też zdecydowaliśmy się na organizację całego cyklu spotkań w największych ośrodkach leczenia. Wierzę, że dzięki informacjom uzyskanym podczas warsztatów podniesie się świadomość pacjentów, a w dalszej konsekwencji ich jakość życia" - dodaje Jacek Gugulski.
Zobacz również:
Dr med. Marta Banach z Instytutu Psychiatrii i Neurologii z Warszawy omówiła przypadki występowania powikłań m.in. polineuropatii**. Polineuropatia, czyli uszkodzenie nerwów obwodowych, objawia się drętwieniem i mrowieniem stóp oraz dłoni. Nierozpoznana, zaniedbana lub ta, którą nie cechuje łagodny przebieg, może doprowadzić do kalectwa np. do zaburzeń zmysłu dotyku czy zaburzeń chodzenia.
Pamiętając o tym, jak ważne w leczeniu jest nastawienie pacjenta, w ramach spotkania odbył się również panel z udziałem psychoonkologa. Zarówno nowo zdiagnozowane osoby, jak i te, które ze świadomością choroby żyją już jakiś czas, często mają problem z odnalezieniem się w nowej sytuacji, nie wiedzą, jak radzić sobie ze stresem, z emocjami, które odczuwają. Wówczas niezbędne okazuje się wsparcie ze strony rodziny i najbliższych. Panel został poprowadzony przez Oliwię Szczukę-Rodzeń z Fundacji Psychoonkologii „Ogród Nadziei”.
Organizatorami Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego „Moje życie ze szpiczakiem mnogim” są Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka, Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka. W ramach programu spotkania edukacyjne odbyły się już w Gdańsku i Wrocławiu. Kolejne zostaną zorganizowane w Katowicach, Krakowie, Lublinie, Łodzi, Olsztynie, Poznaniu, Szczecinie i Toruniu.
Informacje uzupełniające
*Czym jest szpiczak mnogi?
Szpiczak mnogi to choroba wywołana przez nowotworowy rozrost komórek plazmatycznych, będących komórkami końcowego stadium różnicowania limfocytów B, zdolnymi do produkcji nadmiernych ilości nieprawidłowych, monoklonalnych (jednej klasy i typu) immunoglobulin lub ich fragmentów. Rozwój choroby prowadzi do postępującej destrukcji układu kostnego powodującej: złamania patologiczne, hiperkalcemię, niedokrwistość i niewydolność szpiku kostnego, infekcje z powodu immunosupresji i neutropenii oraz niewydolność nerek. Przebieg choroby jest bardzo często podstępny, a choroba z powodu mało charakterystycznych objawów jest rozpoznawana w zaawansowanym stadium klinicznym. Opóźnienie w diagnozie u ok. 20 % pacjentów jest spowodowane brakiem charakterystycznych objawów choroby, a w pozostałych przypadkach najczęściej występowaniem nieswoistych objawów.5
**Co to jest polineuropatia?
Polineuropatia (lub zespół obwodowy) to zespół uszkodzenia nerwów obwodowych. Może mieć wiele przyczyn, m.in.: może być wywołana stosowaniem talidomidu i bortezomibu przez chorych na szpiczaka, przyczyną wystąpienia polineuropatii mogą być również choroby zakaźne, toksyny, cukrzyca, alkoholizm. Polineuropatia obejmuje swym zasięgiem rozmaite procesy chorobowe mogące doprowadzić do uszkodzenia obwodowego układu nerwowego, który obejmuje nerwy obwodowe, sploty nerwowe i korzenie nerwowe. Niezależnie od przyczyny choroby można wyróżnić różne zaburzenia w przebiegu zespołu obwodowego: zaburzenia ruchowe, wiotki niedowład mięśni z ich zanikiem, gdzie dochodzi do opadania rąk i stóp; zaburzenia czuciowe; zaburzenia o innym charakterze.6
Dr Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, będącej współorganizatorem spotkań „Moje życie ze szpiczakiem mnogim” - „Zanim pacjent zostanie poddany leczeniu szpiczaka niezwykle ważne jest wykonanie podstawowych badań i ustalenie zaawansowania choroby. Pacjenci powinni też pamiętać, że jeśli jedna z proponowanych metod leczenia nie powiodła się, nie oznacza to, że kolejna też musi zakończyć się podobnie, może być tak, że okaże się bardziej skuteczna. Chorzy powinni mieć gwarantowany dostęp do nowoczesnych leków, które nie są względem siebie zamienne, dzięki czemu mogliby być leczeni zgodnie z najnowszymi standardami. W optymalnym leczeniu choroby istotna jest interdyscyplinarna współpraca kilku specjalistów m.in. hematologa, radioterapeuty, nefrologa, ortopedy i innych. Równie ważne, jak podjęcie leczenia choroby zasadniczej, jest zastosowanie metod łagodzących jej fizyczny i emocjonalny wpływ na życie chorego po rozpoznaniu nowotworu”.
1 Źródło: Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
2 Źródło: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka
3 Źródło: Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
4Źródło: Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
5 Źródło: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka
6 Żródło: pl.wikipedia.org
Komentarze do: Nowotwory krwi - szpiczak mnogi