Nowy program wsparcia dla stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi

Międzynarodowa firma biotechnologiczna Genzyme ogłosiła nowy program wsparcia dla organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi należącymi do grupy chorób rzadkich. Stowarzyszenia w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje o łącznej wartości 50 000 dolarów.

Program Patient Advocacy Leadership – PAL został stworzony z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, które należą do grupy chorób rzadkich. Łączna wartość grantów wynosi 50 000 dolarów, a w konkursie mogą wziąć organizacje pacjentów z całego świata.

„Genzyme od 30 lat wspiera pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Naszym priorytetem są nowe inicjatywy, które będą szczególnie wartościowe dla lokalnych środowisk pacjentów z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi i dlatego powstał program PAL” – powiedział Paweł Miśkiewicz, dyrektor zarządzający Genzyme Polska. Zgłoszenia organizacji będą przyjmowane do 15 czerwca 2011, a zwycięzcy konkursu zostaną ogłoszeni 31 lipca 2011.

Więcej informacji na temat programu PAL można znaleźć na stronie internetowej www.genzymeadvocacyawards.com.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że występują bardzo rzadko oraz poważnie zagrażają życiu i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Dotychczas zdiagnozowano blisko 8 tysięcy takich nietypowych schorzeń. Dotykają one osoby w każdym wieku, bardzo często dzieci. Są to choroby metaboliczne (w tej grupie znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe), rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.

O Genzyme

Genzyme jest firmą biotechnologiczną, specjalizującą się w opracowywaniu i wytwarzaniu innowacyjnych leków stosowanych w rzadkich chorobach genetycznych, nowotworach układu krwiotwórczego, przeszczepianiu szpiku, ortopedii oraz chorobach nerek.  Firma Genzyme należy do grupy Sanofi-Aventis.