Opieka w domu: @lvp, przypadek naprawdę pojedynczy?

Opinia publiczna zainteresowała się kwestią upośledzenia oraz jego leczeniem dzięki bardzo rozgłoszonej w mediach historii Louisa van Proosdij, przedsiębiorcy z niedowładem czterokończynowym, w wieku 43 lat. Ósmego czerwca 2011 roku, francuskie ministerstwo solidarności i równosci społecznej zorganizowało drugą już narodową konferencję na temat upośledzenia.

Na konferencji była obecna pani minister Roselyne Bachelot, a zamknął ją sam prezydent Republiki. Mimo wszystkich wdrożonych działań oraz licznych zaproszeń wysłanych do mediów, wydarzenie to przeszło całkowicie niezauważone.

Zaledwie miesiąc później, historia Louisa van Proosdij (@LvP, jego pseudo na Twitterze), przedsiębiorcy działającego w internecie, cierpiącego na niedowład czterokończynowy, którego życie stało się piekłem z powodu zmian w protokole opieki domowej, stała się pierwszym tematem rozmów we Francji, prowadząc nawet do interwencji sekretarz stanu; a także została opisana w wielu artykułach online, w radio oraz w telewizji.

24 godziny

Wszystko zaczęło się od postu opublikowanego przez Louisa van Proosdij w dniu 14 czerca 2011 roku, wieczorem, na jego blogu, gdzie opisuje on, w jaki sposób osoby z wyjątkowymi potrzebami stają się głuchym i ślepym protokołem opieki. Ten przedsiębiorca i szef aktywnej firmy internetowej, 43-letni, korzysta z opieki domowej rankiem, aby wstać, wziąć prysznic, ubrać się i zasiąść w fotelu, a także wieczorami, aby położyć się spać.

Moje upośledzenie istnieje jedynie 2h w ciągu dnia, wyjaśnia.

Ale ta sytuacja zmieni się bardzo brutalnie, kiedy dowie się, że jego „protokół opieki” zmienił się: pielęgniarki z organizacji, która zapewniała mu opiekę w domu, będą teraz przychodzić kłaść go spać wcześniej i budzić go później, i będzie miał prawo do tylko jednego prysznica na tydzień. Są to zmiany, które zaburzają jego życie profesjonalne i osobiste, i które popchnęły go do wyrażenia oburzenia na swoim blogu.

Wieczorem, Cyrille de Lasteyrie (@Vinvin), wpływowy użytkownik Twittera, którego wiadomości są czytane przez ponad 12 000 osób, opowiada o historii swojego przyjaciela, interpelując bezpośrednio do polityków aktywnych na Twitterze.

W sumie, @Vinvin opublikuje ponad 10 wiadomości, aby przyciągnąć uwagę do historii swojego przyjaciela, z sukcesem zresztą: użykownicy przekazują dalej bulwersujące świadectwo oraz oburzającą sytuację Louisa van Proosdij, która dociera aż do pani sekretarz stanu Marie-Anne Montchamp.

Timeline, DM et IRL

Z niewielkimi trudnościami związanymi z faktem, iż pani sekretarz stanu Marie-Anne Montchamp miała problemy ze skontaktowaniem się z Louisem van Proosdij na Twitterze. Dlatego udało jej się do niego zadzwonić, mniej niż 24 h po publikacji jego postu na blogu.

Krótko mówiąc, Marie-Anne Montchamp dzwoni, aby uzdrowić tę anormalną sytuację, i uzyskuje odnowienie oryginalnej umowy. Sante Service, czyli struktura, która opiekuje się @LvP, oznajmia w komunikacie, iż zastanowiła się wraz z samym zainteresowanym, nad poprawą jego codzienności.

Zobacz również:

Pojedynek został wygrany dla Louisa van Proosdij, który mógł porozmawiać w ciągu jednego dnia z wieloma ministrami, z przełożonymi Sante Service, a nawet z samym Pałacem Elizejskim.

Inni @LvP?

Pani sekretarz stanu Marie-Anne Montchamp ze swej strony pokazała piękną reakcję, której sam zainteresowany nie omieszkał pochwalić. Ale poza rolą pozytywną wektora solidarności odegraną przez sieci społeczne w tej sprawie, pewne pytanie pozostaje: czy za przypadkiem pacjenta innego niż wszyscy, czy istnieją inni, tacy jak Louisa van Proosdij, mniej podłączeni do sieci i bardziej anonimowi, których historia nigdy nie będzie numerem jeden w mediach?

Ponieważ od początku i we wszystkich wywiadach, mężczyzna w centrum wydarzeń, nie przestawał naciskać na bardziej generalny charakter problemu. W końcu, napisał znowu w swoim blogu: mam zamiar dotrzeć do niektórych autorytetów, polityków, aby zawiadomić, aby zaalarmować, spróbować odwrócić sytuację, zrobić tak, aby nie powtórzyło się to w przypadku innych.

Teoretycznie, taka sytuacja nie powinna się zdarzyć. Przypomnijmy, że celem opieki domowej jest uniknięcie pobytu w szpitalu albo jego skrócenie. W 2008 roku, istniało 8 700 stałych miejsc, a 118 000 pobytów zostało zrealizowane.

Stosunek koszt/taryfa

W większości przypadków chodzi o ciężkie leczenie: opieka paliatywna, onkologia oraz opieka prenatalna to główne przyczyny hospitalizacji domowej. Przypadek Louisa van Proosdij jest więc raczej rzadki i przedstawia poważne koszty dla Sante Service. Ponieważ kluczem do problemu jest równanie między kosztami hospitalizacji w domu a dofinansowaniem przyznawanym przez państwo.

Każda struktura uzyskuje dofinansowanie publiczne w zależności od oceny kosztów opieki nad pacjentami, w zależności od typu opieki, poziomu autonomii pacjenta, albo jeszcze od długości opieki. Ale taryfa ustalona przez ministerstwo nie zawsze odpowiada realnym kosztom.

W zależności od typu patologii i opieki, dzięki niektórym pacjentom struktura opieki zarabia, ponieważ realne koszty są niższe niż taryfa przewiduje, podczas gdy przez niektórych pacjentów struktura opieki traci, ponieważ realne koszty są wyższe niż taryfa.

Jednostronne zmiany warunków umowy

Louis van Proosdij jest typem pacjenta, który kosztuje więcej niż przynosi organizacji Sante Service, przede wszystkim dlatego, że taryfa się zmniejsza wraz z długością hospitalizacji. Pani Laure Com-Ruelle, lekarz specjalista zdrowia publicznego oraz dyrektor badań na instytucie IRDES (Institut de recherche et documentation en économie de la santé) wyjaśnia: w jego przypadku, nie ma żadnej szczególnej opieki technicznej, ale opieka nad nim oznacza wiele godzin pracy.

Nie ma wielu takich chorych jak on, należy on do tej części pacjentów, dla których taryfa powinna być ponownie przeliczona. Jeśli chodzi o pomoc tak długą, jak w jego przypadku, chodzi o taryfę minimum. Istnieją pacjenci, których nikt nie chce, tacy jak pacjenci w śpiączce od ponad trzech lat, ponieważ koszty opieki nad nimi się nie zwracają.

Ale niezależnie od kosztów pacjenta i braków w budżecie, jedna rzecz jest pewna: protokół opieki, który jest opracowywany przez lekarza koordynatora wraz z lekarzem leczącym pacjenta, nie może być zmieniany w sposób jednostronny, tak jak to się stało w przypadku @LvP. Z powodów zupełnie niezrozumiałych, firma zmieniła interpretację kontraktu w sposób jednostronny, nie zostawiając swojemu klientowi szansy na zmianę dostawcy usług, ani się z nim nie konsultując.

Solidna reputacja?

Zmiany w protokole opieki dotyczącym Louisa van Proosdij mają być anomalią, jak stwierdza Laure Com-Ruelle. Nie zmienia się bowiem protokołu w ten sposób, są pisemne zobowiązania, do których agencje muszą się stosować. Co najbardziej zadziwia to fakt, że Sante Service zawsze była pod tym względem bez zarzutu – jest to największa struktura tego typu we Francji, istnieje od 1958 roku i zawsze miała dobrą reputację. Czego nie można powiedzieć o innych firmach tego rodzaju.

Od momentu wprowadzenia taryfikatora usług, wiele prywatnych firm zaczęło zajmować się hospitalizacją w domu i oszukują swoich pacjentów, aby wyciągnąć z nich jak największe korzyści finansowe. Tak jednak nie dzieje się w przypadku Sante Service.

Historia Louisa van Proosdij absolutnie nie jest reprezentatywnym przypadkiem jeśli chodzi o hospitalizację domową oraz dobrą pracę takich firm, przede wszystkim Sante Service. Oznacza to, że historia @LvP jest odizolowanym przypadkiem, która pojawiła się w mediach i dotarła do najwyższych instancji państwowych dzięki sieci społecznościowej oraz dzięki osobowości pacjenta, który nie jest taki jak wszyscy.

Jak uważa jednak Marie-Anne Montchamp, istnieją podobne przypadki, takie jak historia przywoływana przez Europe 1 - pacjent z porażeniem czterokończynowym, którego opiekun budzi codziennie o godzinie 11h i kładzie spać o 16h, ponieważ nie może zostać dłużej w ciągu dnia u niego. Bulwersujące, nieprawdaż?

Tak właśnie zasugerował Louis van Proosdij, który otrzymał pośród tysięcy maili ze wsparciem również świadectwa podobne do jego własnej historii. Sam pacjent potwierdza jednocześnie, że jego przygoda zmusiła go do konkretnego zaangażowania się w działalność mającą na celu zmianę zasad opieki nad upośledzonymi ludźmi we Francji.