Podziel się swoją grypą w sieci…

Oto interesująca propozycja dla internautów we Francji: podziel się, darmowo i każdego tygodnia, listą objawów grypowych, na które cierpisz. Ale po co? Jest to wielka premiera. Przede wszystkim, chodzi tutaj o konkretny użytek, jaki można zrobić z internetu w służbie zdrowiu publicznemu. A po drugie, całość dorosłej populacji może wziąć udział w projekcie medycznym bez lekarzy: można obserwować i lepiej zrozumieć chorobę, przed którą raczej nikt nie ucieknie.

Aż do tej pory, nadzór nad tą chorobą wirusową we Francji, która co roku powoduje fale epidemii, był realizowany dzięki sieci Sentinelles: jest to system informacji zbieranych o 1984 roku, przez około 1 300 lekarzy francuskich. Drugą taką siecią jest GrippeNet. Inicjatywa ta jest owocem współdziałania dwóch instytutów francuskich: INSERM i InVS (instytut nadzoru sanitarnego, Institut de veille sanitaire).

Strona ta pozwoli wszystkim dorosłym, którzy tego pragną (chorym i zdrowym), mieszkającym we Francji, na uczestniczenie w nadzorowaniu grypy, w sposób anonimowy i dobrowolny. Po wypełnieniu specjalnego kwestionariusza profilowego, uczestnik jest zapraszany, każdego tygodnia, do wypełniania krótkiej ankiety na temat objawów grypy, które mogły się pojawić od ostatniego tygodnia. Chodzi tutaj o gorączkę, kaszel, bóle mięśniowe, zmęczenie, itp.

Te anonimowe dane są następnie natychmiastowo analizowane i przyczyniają się w czasie rzeczywistym do wzmocnienia nadzoru grypy we Francji.

Holendrzy byli pierwsi...

Ten francuski projekt, który nie dysponuje żadnym rodzajem wsparcia, ani prywatnym, ani farmaceutycznym, ani żadnym innym, wpisuje się w ramy innego projektu, europejskiego, nazwanego Epiwork. Finansowany przez Komisję Europejską, proponuje on opracowanie infrastruktur nadzoru oraz modelizacji epidemii we wszystkich krajach Unii Europejskiej.

W Holandii, już ponad 25 000 osób zapisało się do tego programu od 2003 roku, a ponad 50 000 osób uczestniczyło w stałym nadzorze w czasie przynajmniej jednego sezonu grypowego, czyli 0,3% populacji tego kraju. Zebrane informacje są dostępne na stronie Epiwork oraz Influenzanet.

Francja, Niemcy, Austria, Szwecja oraz Szwajcaria przyłączą się w tym roku do tego projektu Influenzanet. Poza Holandią, program jest również operacyjny w Portugalii od 2005 roku, w Belgii od 2006 roku, we Włoszech od 2008 roku, w Zjednoczonym Królestwie od 2009 roku. W grudniu 2011 roku ponad 35 000 uczestniczyło w obserwacji grypy.

Poza francuską siecią Sentinelles, nadzór zapewniały również inne sieci, takie jak GROG (stworzony przez lekarzy ogólnych i pediatrów), a także przez narodowe centrum referencyjne wirusów grypy. Oddziały ratunkowe oraz sieci szpitalne, a także jednostki reanimacyjne mają to narzędzie do dyspozycji już od 2009 roku.

A jednak, pewna cała część zainfekowanej populacji w dalszym ciągu ucieka temu nadzorowi. GrippeNet.fr pozwoli teraz na policzenie osób mających syndrom grypowy, które nie konsultują się z lekarzem i które nie zostały jeszcze wzięte pod uwagę przez istniejące sieci nadzoru. Te nowe uzupełniające dane sprawią, że będzie możliwa bardziej precyzyjna ewaluacja wpływu grypy na całą populację.

Przykład z Holandii: pierwsze rezultaty pokazują, że w sezonie 2007 – 2008, jedynie 22,6% osób uczestników sieci GroteGriepMeting, dotkniętych syndromem grypowym, konsultowało się z lekarzem generalnym.

Fakt posiadania do dyspozycji europejskiej sieci nadzoru ze wspólnym protokołem, powinien pozwolić również na porównanie epidemii grypy pomiędzy krajami. A w końcu, zebrane dane będą użyte w celach naukowych, aby lepiej zrozumieć rozprzestrzenianie się epidemii grypy, badać czynniki ryzyka związane z chorobą, albo aby poznać zachowania ludzi odnośnie choroby.

Kto może być ochotnikiem?

Na dzień dzisiejszy, projekt ten obejmuje wszystkich dorosłych mieszkańców Francji. Każdy więc może w nim uczestniczyć, niezależnie od narodowości, wieku (wymagana jest po prostu pełnoletność), miejsca zamieszkania na terenie Francji, stanu zdrowia...

Po raz pierwszy, wszystkie osoby mieszkające na terenie Francji mają możliwość bezpośredniego uczestniczenia w badaniach naukowych oraz w nadzorowaniu grypy. W sposób bardzo prosty i anonimowy dodatkowo. Nie trzeba być chorym, żeby w nim uczestniczyć. Im większa będzie liczba uczestników, tym lepsze będą rezultaty badania, pod względem naukowym.

Następnie, władze francuskie planują rozszerzyć swoje badania na osoby nieletnie oraz mieszkające poza Francją.

Co jeszcze?

Dodatkową zachętą może być to, że projekt ten pozwoli uczestnikom dowiedzieć się więcej na temat grypy, przez cały rok. Co więcej, będą oni pierwszymi, którzy poznają rezultaty badania (poza naukowacami).

Badania są anonimowe. Dostęp wolny i darmowy. Następnie, wszystkie analizy są przeprowadzane na podstawie całości danych. Adresy mailowe uczestników zostają usunięte. Jedynie członkowie ekipy badawczej mają dostęp do tych danych, które będą używane w tylko jednym celu: obserwacja zachowania grypy we Francji oraz przeprowadzenie badań nad rozprzestrzenianiem się tej infekcji.

Ostatni punkt: nie przewiduje się również żadnej gratyfikacji finansowej dla uczestników tego badania. Darmowość jest więc dwustronna. Darmowość, dobrowolność oraz anonimowość.