Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół

Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół jest formalną kontynuacją Grupy Wsparcia dla Chorych na Nadciśnienie Płucne i ich Rodzin i pierwszą organizacją konsolidującą ludzi związanych z tą rzadką chorobą.

Organizacja od lat podejmuje wysiłki aby szerzyć wiedzę na temat choroby oraz wspierać pacjentów i ich rodziny. Ogólnopolskie warsztaty edukacyjne, to szansa na dotarcie do społeczeństwa i zwrócenie uwagi na problem, jakim jest TNP.

Ogólnopolskie Warsztaty Edukacyjne dla Mediów w zakresie wiedzy nt. profilaktyki i zagrożenia związanego z tętniczym nadciśnieniem płucnym (TNP) pt.: „Duszność i zmęczenie – wykryj wcześniej TNP”, zostały zainicjowane przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół i są zorganizowane w pięciu miastach Polski: Szczecinie, Lublinie, Wrocławiu, Poznaniu i Gdańsku. Wspierają je władze miast i województw. Spotkania, adresowane są przede wszystkim do mediów, dzięki którym uda się zwiększyć świadomość w zakresie wiedzy o TNP.

„To dla nas ogromnie ważne przedsięwzięcie, dzięki warsztatom, możemy uchronić wiele osób przed ciężkimi powikłaniami, a nawet zagrożeniem życia, jakie niesie za sobą tętnicze nadciśnienie płucne”. – mówi Prezes Stowarzyszenia, Pan Włodzimierz Gałuszkiewicz Stan wiedzy Polaków na temat zagrożenia TNP i możliwości profilaktyki tej choroby jest alarmujący. Poprzez warsztaty w zakresie TNP oraz przedstawienie regionalnych osiągnięć i kluczowej problematyki dotyczącej diagnozowania tętniczego nadciśnienia płucnego dla dziennikarzy, zamierzamy w istotny sposób zwiększyć świadomość społeczeństwa nt. TNP oraz upowszechnić profilaktykę, jak również przyczynić się do poprawy jakości życia osób chorych.

„Znamy chwile załamania, osamotnienia, braku zrozumienia. Wiemy jak ważna dla chorych i ich najbliższych jest świadomość, że nie są osamotnieni, że mają do kogo zwrócić się ze swoimi pytaniami, wątpliwościami i strachem. PSOzNPiIP pragnie wyjść naprzeciw takim potrzebom. Na naszym forum, rozmawiamy o naszej codzienności, nie tylko związanej z chorobą. Mamy nadzieję, że każdy zainteresowany znajdzie tam odpowiedź na swoje pytania i wątpliwości, a przede wszystkim uwierzy, że nie jest sam.”

Problemy pacjentów chorych na TNP nie są jednakowe w całym procesie diagnostyki i leczenia. Największym problemem, z którym spotykają się chorzy to bagatelizowanie objawów choroby. Często szybkie męczenie się zrzuca się na karby „szybkiego życia”, przemęczenia lub stresu. Nawet wizyta u lekarza pierwszego kontaktu często wiąże się z zapisaniem ziołowych leków uspokajających oraz zaleceniem – mniej stresów. Wystarczy jednak, żeby lekarz skierował pacjenta na dokładniejsze badania, czy też do poradni kardiologicznej w celu rozwiania wątpliwości. Podstawowym badaniem mogącym zwrócić uwagę na chorobę jest kompletnie bezbolesne i bezinwazyjne echo serca. Specyficzny wynik tego badania (w szczególności powiększona prawa komora) jest punktem wyjścia do dalszej diagnostyki.

Zobacz również:

Skuteczna diagnostyka i świadomość istnienia takiej choroby jest na tyle ważna, że osoby nieleczone żyją maksymalnie 2-3 lata. Może się wydawać, że to długi okres – tyle że spora część tego czasu przypada na stan, w którym chora osoba wymaga ciągłej hospitalizacji i opieki, a późne włączenie leczenia niekoniecznie wiąże się z powrotem do normalnego życia.

Członkowie Stowarzyszenia podkreślają, że: „Wielkim sukcesem lekarzy zajmujących się TNP było wdrożenie leczenia w ramach programu terapeutycznego NFZ. Na razie programem tym objęci są wyłącznie pacjenci zakwalifikowani do III i IV klasy NYHA. W Europie leczeni są również pacjenci we wczesnym stadium choroby. Z tego powodu Stowarzyszenie stoi na stanowisku, że w przyszłości także polscy pacjenci powinni mieć dostęp do europejskich standardów leczenia”.

TNP to wciąż groźna choroba, obarczona dużą śmiertelnością chorych. Prawdą jest jedynie, że dostępne formy terapii poprawiają standard życia pacjenta, wydłużają czas jego aktywności fizycznej oraz wydłużają czas życia. Warto podkreślać, że w porównaniu z okresem sprzed 10 lat nastąpił znaczny postęp w leczeniu. Trzeba jednak zwracać uwagę, że wciąż pozostało jeszcze wiele do zrobienia.

Główne cele Stowarzyszenia:

zjednoczenie osób chorych na Nadciśnienie Płucne i ich rodzin oraz zwiększanie ich uczestnictwa w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym i turystycznym,
kontaktowanie ze sobą członków zamieszkałych w niewielkich odległościach oraz organizowanie samopomocy członkowskiej mającej na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia i bezradności, szczególnie wśród osób najciężej poszkodowanych,
organizowanie i udzielanie pomocy członkom Stowarzyszenia w rozwiązywaniu problemów życiowych poprzez informację, pomoc prawną, socjalno-bytową oraz współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej, gospodarczej i kulturalnej itp.,
organizowanie i prowadzenie edukacji na temat nadciśnienia płucnego wśród chorych, pracowników służby zdrowia jak i całego społeczeństwa w celu podniesienia wiedzy o Nadciśnieniu Płucnym, jego objawów, skutków oraz jego diagnozowania i metod leczenia,
współpraca z Ministrem Zdrowia, Polskim Towarzystwem Kardiologicznym i Narodowym Funduszem Zdrowia w celu wypracowania najlepszego modelu leczenia nadciśnienia płucnego, poziomu i dostępności do świadczeń zdrowotnych oraz cen leków,
wspieranie i promowanie nowoczesnych metod leczenia,
czynna współpraca z innymi stowarzyszeniami i organizacjami realizującymi podobne cele statutowe oraz wspieranie i rozwój krajowej i międzynarodowej wymiany poglądów w sprawach będących obszarem działań Stowarzyszenia,

Do Stowarzyszenia należą i mogą należeć:

osoby z nadciśnieniem płucnym i członkowie ich rodzin,
rodzice dzieci cierpiących na nadciśnienie płucne,
osoby pracujące na rzecz chorych,
osoby zdrowe, uznające cele i zasady działania Stowarzyszenia.
Osoby w wieku do 16 lat mogą za zgodą swoich opiekunów prawnych należeć do Stowarzyszenia, jednakże osoby te nie będą miały czynnego i biernego prawa wyborczego, aż do osiągnięcia pełnoletniości.

Więcej informacji o Stowarzyszeniu na stronie: www.tetniczenadcisnienieplucne