Rabka Zdrój - warsztaty dla rodzin osób chorych na mukowiscydozę

17 września w Rabce-Zdroju odbędą się drugie z cyklu czterech warsztatów dla rodzin osób chorych na mukowiscydozę. Zajęcia poprowadzą lekarze i specjaliści z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju oraz Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, a także psycholodzy ze specjalistycznej poradni psychologiczno - pedagogicznej Krakowski Ośrodek Terapii.

Program realizowany jest przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przy wsparciu finansowym ze środków PFRON będących w dyspozycji Województwa Małopolskiego oraz firmy Roche Polska.


Drugie z cyklu spotkań rodzin osób chorych na mukowiscydozę odbędzie się już w najbliższą sobotę - 17 września - w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Tym razem warsztaty będą składały się z części psychologicznej oraz części poświęconej zasadom prawidłowego żywienia. Dla rodzin osób z mukowiscydozą, warsztaty będą okazją do zdobycia wiedzy oraz umiejętności niezbędnych do pomocy swoim najbliższym w codziennym życiu z tą chorobą.

Mukowiscydoza leczona jest objawowo, a więc - zwłaszcza w pierwszych latach życia - wymaga ogromnej troski rodziców. Osoby chore, aby zwiększyć szanse na dłuższe życie, muszą stale przyjmować wiele leków, codziennie stosować inhalacje, poddawać się zabiegom fizjoterapeutycznym, a także stosować wysokoenergetyczną i bogatą w białko dietę. Podczas zajęć praktycznych uczestnicy warsztatów dowiedzą się, jak poprawnie dopasować suplementację enzymami trzustkowymi, jak przygotowywać odpowiednie dla chorych posiłki oraz od kiedy zacząć stosować w diecie chorego dodatkowe odżywki i witaminy. Zwiększone zapotrzebowanie na te składniki u osób z mukowiscydozą wynika z upośledzonego w ich organizmach procesu trawienia i wchłaniania, dużych strat składników odżywczych, zwiększonego wysiłku przy oddychaniu i kaszlu, zwiększonej przemiany materii i częstych infekcji połączonych z wysoką gorączką.

Dieta wysokoenergetyczna, bogatobiałkowa, suplementacja witamin oraz odpowiednia podaż preparatów enzymów trzustkowych to jedne z podstawowych elementów leczenia mukowiscydozy. Poprawa stanu odżywienia zwykle bowiem oznacza poprawę stanu układu oddechowego, wzrost odporności i poprawę ogólnego stanu zdrowia chorego.

Podczas drugiej części warsztatów ­- podobnie jak na warsztatach, które odbyły się w czerwcu br. - rodziny osób chorych na mukowiscydozę otrzymają wsparcie psychologiczne. Zmaganie się z nieuleczalną chorobą jest dla chorych i ich rodzin źródłem przewlekłego stresu, niepokoju, bezradności i w konsekwencji poważnych problemów natury psychologicznej. Ze względu na przewlekły i postępujący charakter choroby, dzieci i młodzież chore na mukowiscydozę odczuwają często bariery w kontaktach z rówieśnikami, a także mają poważne problemy natury psychologicznej związane z lękiem przed śmiercią i brakiem wiary w przyszłość. To skutkuje brakiem motywacji do leczenia, rehabilitacji i żywienia, negacją choroby lub wycofaniem z życia społecznego, problemami wychowawczymi, zaburzeniami emocjonalnymi, czy depresją. Wiele rodzin nie radzi sobie z tymi obciążeniami, następuje rozpad małżeństw a chorzy i ich rodziny nie mają zapewnionego dostępu do stałej pomocy psychologicznej.

Program warsztatów organizowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ma wesprzeć rodziny osób z mukowiscydozą i sprawić, by miały dość siły i odpowiednią wiedzę do walki z tą nieuleczalną chorobą.

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się, że obecnie w Polsce cierpi na nią ok. 1500 osób. Jej przyczyną są mutacje genu CFTR, których ogromna różnorodność odpowiedzialna jest za powstawanie wielu postaci choroby o zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością u mężczyzn oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.


Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Towarzystwo powstało w 1987 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. Celem organizacji są poszukiwania skutecznych form walki o jak najlepsze i najdłuższe życie chorych. Siedziba Towarzystwa mieści się w Rabce, przy Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy, w której leczeni są pacjenci z całego kraju, a także prowadzone są badania naukowe, mające na celu wypracowanie nowych metod leczenia. Wszechstronne działanie na rzecz osób chorych PTWM realizuje między innymi poprzez organizowanie szkoleń dla rodziców, opiekunów i chorych, działalność wydawniczą oraz prowadzenie bezpłatnej infolinii. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz administruje subkonta dla chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie.

Od 2006 r. PTWM udziela pomocy osobom chorym w organizacji zabiegów transplantacji płuc w Wiedeńskiej klinice AKH, a także dąży do rozpoczęcia wykonywania zabiegów przeszczepiania płuc w Polsce, wspierając polskich pacjentów w walce o dostęp do leczenia ratującego życie.

Więcej informacji na temat PTWM znajduje się na stronie: www.ptwm.org.pl