Sm - walcz o siebie! - Kampania społeczna dotycząca Stwardnienia Rozsianego

Osoby chore na SM mają poczucie, że są traktowane przez społeczeństwo jako „z góry” skazane na porażkę – diagnoza SM jest postrzegana jako wyrok, a choroba jako nieuchronnie prowadząca do kalectwa, niepełnosprawności, a przez to wykluczenia chorych z życia społecznego*.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia. Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób. 

- SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Przed kampanią przeprowadzono badana konsumenkie (Dom Badawczy Maison), pokazujące min. siłę stereotypow nt. SM. Często, żeby uniknąć negatywnych reakcji społecznych osoby chore nie przyznają się do swojej choroby – 21% pytanych osób nie powiedziało w pracy o swoim stanie zdrowia (część w obawie przed zwolnieniem i podzieleniem losu innych chorych, którzy stracili pracę po tym, jak przyznali się do choroby). Badanie wśród ogółu Polaków potwierdza, że ten stereotyp jest dość silny – choroba jest widziana przede wszystkim przez pryzmat problemów z poruszaniem się, równowagą, motoryką ciała. Aż 32% Polaków uważa, że osoby chore na SM muszą jeździć na wózku. Także innych mitów na temat SM jest w społeczeństwie bardzo dużo – ponad połowa Polaków wierzy, że SM to choroba śmiertelna, a 36% jest zdania, że takie osoby nie są w stanie uczestniczyć w życiu społecznym i muszą być na rencie. 

Niestety do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia.

- Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Opinię tą potwierdzają wyniki badań przeprowadzonych wśród pacjentów. Wynika z nich, że aż 88% uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera chorych z SM w walce z chorobą. Frustrację zwiększa poczucie, że taka polityka Narodowego Funduszu Zdrowia jest nieuzasadniona ekonomicznie – NFZ nie uwzględnia późniejszych kosztów utrzymania chorych i ich opiekunów.

- Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym – informuje prof. Jerzy Kotowicz.

Pomimo coraz szerszej dyskusji nt. stwardnienia rozsianego w opinii publicznej wciąż bardzo powszechne są liczne, negatywne stereotypy. Efektem takiego braku świadomości jest stygmatyzacja chorych, których z roku na rok przybywa.

- Z przeprowadzonych badań wynika, że w powszechnej percepcji SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego. Aż 32% społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim – mówi Urszula Jaworska, założycielka Fundacji, która jest współorganizatorem kampanii „SM – Walcz o siebie”. - Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych – podkreśla Urszula Jaworska.

Celem ogólnopolskiej kampanii „SM – Walcz o siebie“ jest zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

- Całe nasze życie składa się z odwagi do wykorzystywania szans. Jeśli jest nadzieja, po prostu nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o siebie. Stąd nazwa naszej kampanii – tłumaczy Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, organizatorka kampanii. - W trakcie kampanii będziemy pokazywać ludzi chorujących na SM, którzy pełni pasji i woli walki wykorzystują szanse w swoim codziennym życiu. Ludzi, którzy tak jak we wszystkich innych działaniach, tak i w chorobie nie poddają się.

****
Partnerami kampanii są: PTSR, NEUROPOZYTYWNI, FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ oraz potral neuropsychologia.org.

Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Neurologiczne z Prezesem prof. dr hab. med. Wojciechem Kozubskim.

Kampania ruszyła we wrześniu, potrwa do końca listopada. Po kampanii odbędzie się badanie ewaluacyjne.

TELESCOPE zajmuje się doradztwem w zakresie marketingu społecznego, opracowywaniem strategii, tworzeniem społecznych kampanii reklamowych, łaczeniem miedzysektorowym podmiotów, projektami CSR,  planowaniem mediów oraz pozyskiwaniem i realizacją projektów z funduszy UE.
Ma na swoim koncie  ponad 60 kampanii społecznych, szereg nagród, min. Dobroczyńca Roku, Biały Kruk, Złote i Srebrne EFFIE, Kampania Społeczna Roku, Newsweek 1%.
www.telescope.org.pl

*fragment badań konsumenckich- dane DB MAISON

Cały raport dostępny na stronie internetowej: www.sm-walczosiebie.pl