Stawić czoła chorobie

Każda choroba, a choroba nowotworowa w szczególności, odciska swoje piętno na naszej psychice. Od tego, jak będziemy silne psychicznie, nastawione na walkę z chorobą, zależy bardzo wiele – np. to, jak zniesiemy leczenia, ile czasu będzie trwał proces wychodzenia z choroby.

Portal www.jestemprzytobie.pl zapytał, jak sobie radzić ze swoimi emocjami, jak rozmawiać o chorobie z bliskimi i gdzie szukać pomocy, Panią prof. dr hab. med. Krystynę de Walden – Gałuszko, z Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

Pani Profesor, jaka jest rola psychiki w walce z chorobą nowotworową?

Można odpowiedzieć jednym słowem – bardzo duża. Psychika odgrywa dużą rolę w każdej trudnej sytuacji życiowej, a choroba jest jedną z takich sytuacji, z którymi człowiek się styka i musi jakoś sobie z nimi poradzić. Psychika jest niezwykle ważna zarówno w momencie zauważenia zmian i podjęcia decyzji o zgłoszeniu się do lekarza, w trakcie leczenia, jak i później, w momencie wyzdrowienia, bo to też nie jest takie proste. Nigdy nie wiemy, nawet po ustąpieniu objawów, czy to stan wyzdrowienia, czy stan dobrej remisji. Na odpowiedź musimy poczekać kilka lati te kilka lat również wymagają naszej mobilizacji psychicznej. Ten okres trzeba dobrze wykorzystać, nie poddając się lękom, czy też myślom, jak to będzie. Silna psychika i mobilizacja potrzebna jest nam również wtedy, kiedy okazuje się, że choroba nas zwycięża.

Czy istnieją badania, które potwierdzają, że długość przeżycia, w trakcie leczenia i po chorobie, zależy od stanu psychicznego pacjenta?

Najwięcej potwierdzonych badań dotyczy czasu przeżycia osób, którym właściwie zostało niewiele życia. W okresie takiej smutnej progresji choroby, jedni się załamują  i pozostają w poczuciu bezradności i beznadziei, a inni potrafią ten okres przeżyć w sposób optymistyczny i zmobilizowany. Między tymi grupami występuje „statystycznie istotna” różnica na korzyść tej drugiej grupy.

Czyli nawet w tak ciężkiej próbie, jaką jest choroba, powinniśmy postarać się zachować optymizm i uśmiech, choć to bardzo, bardzo trudne?

Tak, w każdym etapie choroby reakcje psychiczne w ogromnym stopniu kształtują nasze zachowanie i wpływają na jakość życia. Można wszystkie te etapy przeżyć w ogromnym lęku, bezradności, miotaniu się od ściany do ściany. Wtedy człowiek ten długi okres przeżywa bardzo smutno, czym obniża swoje możliwości wyleczenia. Może też potraktować to jako kolejne wyzwanie i później mieć satysfakcję z tego, że tak dzielnie stawiło się mu czoła.
Bardzo powszechną reakcją na diagnozę „rak” jest obwinianie się i pytanie – dlaczego właśnie ja, niektórzy traktują chorobę jako karę Boską za grzechy.

Traktowanie choroby jako kary za grzechy jest z gruntu fałszywe i trzeba koniecznie podjąć próbę zmiany tego rodzaju myślenia. Pytanie dlaczego ja – wymaga pomocy, przepracowania tego pytania i stopniowej zmiany tego pytania na inne – co ja mogę w tej sytuacji zrobić. Jakie zadanie stoi obecnie przede mną?

Kiedy słyszymy diagnozę – rak, musimy powiedzieć o chorobie naszym bliskim. Jak to zrobić?

Nie ma jednego sposobu, tak jak nie ma jednej formy komunikacji. To wszystko zależy od tego, jakie były do tej pory relacje w rodzinie. Na ogół w rodzinach emocjonalnie blisko z sobą pozostających, choroba powoduje zacieśnienie więzów i bardzo umacnia relacje. Natomiast tam, gdzie relacje były płytkie, choroba właściwie jeszcze bardziej je „rozluźnia”. Z tym związany jest również sposób mówienia. Jeżeli komunikacja w rodzinie zawsze była szczera, otwarta, nie omijająca również trudnych sytuacji, to nie ma problemu z przekazaniem informacji o chorobie. Oczywiście zawsze trzeba się liczyć z emocjonalną reakcją osób bliskich na wieść o takiej diagnozie.

W jaki sposób o tym powiedzieć, czy jakoś można rodzinę na to przygotowywać?

Jestem zdania, że informację o chorobie zawsze trzeba przekazać, nie należy jej ukrywać. Natomiast, jeżeli widzimy, że ktoś z naszych bliskich mógłby się załamać, bardzo to przeżyć i w sumie mielibyśmy potem z tą osobą większy kłopot niż ze sobą, to należy to robić bardzo stopniowo. Osoba bliska powinna mieć czas,  żeby się do naszej choroby stopniowo przystosowywać. Najpierw powinniśmy mówić o tym, że w ogóle coś się dzieje. Potem obserwować, jak ta osoba reaguje, czy daje sobie z tym radę, czy nie i od tego uzależniać dalszą komunikację. Rozciągnąćto po prostu w czasie, do kilku tygodni, a nawet kilku miesięcy, jeżeli zajdzie taka potrzeba.

Najtrudniej powiedzieć o chorobie swoim dzieciom. Jak z nimi rozmawiać? Czy jest jakaś granica wieku, poniżej której dzieciom nie powinno się mówić o chorobie?

Uważam, że nie ma takiej granicy. Natomiast na pewno jest zależność, zarówno od wieku, jak i od stopnia rozwoju umysłowego i emocjonalnego dziecka. Psychikę dzieci cechuje kilka właściwości. Pierwsza, to tzw. myślenie konkretne czyli nieumiejętność rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Dla nich pojęcie śmierci jest inaczej postrzegane niż u dorosłych. Poza tym dzieci, zwłaszcza małe, są zawieszone w teraźniejszości. One nie potrafią wyczuć przyszłości. Dla nich okres kilku miesięcy to tak, jak okres kilku lat u dorosłego człowieka. Następna cecha - dzieci są bardzo egocentryczne, co jest normalne i wszystko odnoszą do siebie. Mogą obwiniać siebie, za to, że mama jest chora, „bo ja byłem niegrzeczny”. Dlatego jeżeli chodzi o chorobę, to trzeba z dzieckiem o tym rozmawiać, nie unikać tego tematu, nie oszczędzać go, rozwiewać wszelkie wątpliwości, tłumaczyć.

Czy dzieci są na tyle silne psychicznie, że są sobie w stanie z taką informacją poradzić?

Ciężka, czy przewlekła choroba, jest jakby szkołą dla dziecka. Oczywiście, lepiej, żeby takiej szkoły nie miało, ale jeśli w jego życiu coś takiego się przytrafi, to ono właśnie w ten sposób uczy się podejścia do chorego i do choroby. W każdym wieku, oczywiście stosownie do wieku, można dziecko poprosić o to, żeby choremu przyniosło szklankę wody, albo, przez chwilę z nim posiedziało, powiedziało wierszyk itp. Nasz stosunek do choroby i mówienie
o niej w sposób bardzo konkretny, nie wybiegając za bardzo w przyszłość, pomoże dziecku sobie z nią poradzić. Nie robić z tego tabu. Niekoniecznie musimy nazywać chorobę jej właściwa nazwą, że to jest „rak”, bo dla dziecka nie ma to takiego znaczenia, jak ma dla osoby dorosłej. Dziecko nie ma żadnych skojarzeń. Mówimy, że to choroba żołądka, czy wątroby, która wymaga odpowiedniej pielęgnacji, odpowiedniej pomocy osobie chorej. Trzeba pokazać dziecku, w jaki sposób bez lęku, po prostu obsłużyć chorego, sprawić mu przyjemność.

Istnieją różne formy pomocy chorym onkologicznie. Przykładem może być program „Jestem przy Tobie”, który na swoim portalu www.jestemprzytobie.pl udziela wsparcia chorym. Gdzie jeszcze chorzy mogą szukać pomocy psychologicznej?

Z tym nie jest niestety zbyt dobrze. Na pewno przy wszystkich większych ośrodkach onkologicznych stacjonarnych taka pomoc występuje, chociaż nie w dostatecznym stopniu. Na większości oddziałów onkologicznych jest jeden lub kilku, w zależności od wielkości ośrodka, psychologów klinicznych. W Gdańsku w Wojewódzkim Centrum Onkologii jest utworzona jednostka Poradnia Zdrowia Psychicznego, w której pracują i psycholodzy, doświadczeni psychoonkolodzy i psychiatra. Tam świadczona jest pomoc dla całego województwa. W Polskim Towarzystwie Psychoonkologicznym mamy listę psychoonkologów z różnych województw, do których możemy kierować chorych. Zazwyczaj piszą do nas rodziny, pytając, czy na terenie np. Wrocławia, Katowic czy okolic, jest jakiś psychoonkolog. My sprawdzamy gdzie jest najbliżej i podajemy jego namiary. Kontakt z PTPO www.ptpo.org.pl.

Pani Profesor wspomniała Pani, że to bliscy piszą zapytania. No właśnie, czy w Polsce pacjenci proszą o pomoc psychologa, czy jeszcze się tego wstydzą?

Nie wiem, czy się wstydzą. Zdarzają się pacjenci, których do przyjścia do psychoonkologa, bezpośrednio po uzyskaniu wiadomości o chorobie, zachęcają onkolodzy. Ale większość to są osoby, które przychodzą wtedy, kiedy po leczeniu następuje wznowa. To jest najgorszy okres i wtedy mówią „myśleliśmy, wierzyliśmy, że sobie poradzimy i bardzo dobrze sobie do tej pory radziliśmy”. Tych sił brakuje w momencie, kiedy leczenie okazuje się nie wystarczające. Ludzie w większości nie dowierzają, że ktoś im może w tym pomóc, bo „przecież to jest choroba i co mi jakiś psycholog może powiedzieć, ja muszę sobie z tym poradzić sam”. To jest najbardziej powszechna, chociaż niesłuszna opinia, ale myślę, że to przede wszystkim przyczyna, dlaczego chorzy nie zgłaszają się do psychologów. 

A czy zdarzają się tacy pacjenci, którzy nie chcą się przyznać do tego, że sobie nie radzą z ciężarem choroby i dlatego nie szukają pomocy u psychoonkologa?

To jest druga grupa pacjentów, którzy myślą „no widać jestem już taki słaby, że muszę prosić o pomoc psychologiczną”. Mają przed tym opór, bo to zmniejsza dobre mniemanie o sobie, zupełnie błędnie. Jak się ma zapalenie oskrzeli i korzysta z pomocy internisty, to czy wtedy ma się poczucie, że sobie nie radzę? Nie, tak samo jest, kiedy ktoś nie może spać, jest przygnębiony, ma napady lęku. To też jest objaw, z którym można sobie nie poradzić samemu, tylko poprosić o pomoc psychoonkologa.

Czy w Polsce liczba psychoonkologów w porównaniu z liczbą pacjentów, którzy potrzebują takiej pomocy jest wystarczająca?

Danych liczbowych nie jestem w stanie przytoczyć. Ale psychoonkologów jest za mało. Za mało jest również zrozumienia potrzeby tej rozmowy. Ludzie  powinni zrozumieć, że mamy wiele do zaoferowania, również jeżeli chodzi o informację. Bo to nie chodzi tylko o radzenie sobie z emocjami, czasami ważne jest samo uzyskanie pewnych informacji dotyczących siebie, choroby, wyleczenia. U nas niestety ciągle brakuje takiego poczucia,
że psycholog, a psychoonkolog w szczególności, może bardzo dużo pomóc. My zbyt często w to nie wierzymy, a jak się przekonujemy to mówimy „szkoda, tyle czasu zmarnowałem, a mogłem przyjść wcześniej”. Na terenie województwa pomorskiego uruchomiliśmy infolinię onkologiczną dla pacjentów. Kiedy była informacja o tym w prasie, było bardzo dużo telefonów, a potem ludzie przestali dzwonić przestali się tym interesować. Zachęcam do kontaktu z nami, rozmowa z doświadczonym psychoonkologiem naprawdę może przestawić nasze tory myślenia. Wspieramy przez rozmowę osoby, które poddają się i pomagamy im uwierzyć, że warto podjąć w walkę z chorobą.

Bardzo dziękujemy za rozmowę


*******
Prof. dr hab. med.  Krystyna de Walden-Gałuszko - psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Psychoonkolog w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku, współzałożycielka infolinii onkologicznej.

Program „Jestem przy Tobie” i portal www.jestemprzytobie.pl pomaga kobietom dotkniętym rakiem narządów płciowych oraz ich bliskim. Zamieszczane są w nim niezbędne informacje na temat profilaktyki, diagnostyki i leczenia nowotworów narządów rodnych (rak szyjki macicy, rak sromu, rak jajnika, rak trzonu macicy), oraz porady, gdzie można szukać wsparcia psychologicznego. Za pośrednictwem www.jestemprzytobie.pl można zadawać pytania ekspertom, przeczytać prawdziwe historie kobiet i wymieniać się doświadczeniami z innymi czytelniczkami w podobnej sytuacji. Wszelkie informacje i treści sprawdzone są pod względem merytorycznym przez ekspertów medycznych.

Program współtworzą 4 organizacje pozarządowe: Fundacja „Różowa Konwalia” im. prof. Jana Zielińskiego, Fundacja MSD dla Zdrowia Kobiet, Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Onkologicznych
i Ogólnopolska Organizacja Na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy „Kwiat Kobiecości”.