Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych rozpoczyna swoją działalność

Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych zostało założone przez firmy opracowujące terapie dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. Podczas konferencji, która odbędzie się 5 października 2010 r. Stowarzyszenie poinformuje ośrodki decyzyjne związane ze służbą zdrowia oraz opinię publiczną o planowanych działaniach.

Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych (SPPLS) zrzesza innowacyjne firmy biotechnologiczne, które opracowują terapie dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. „Choroby rzadkie ze względu na niewielką ilość pacjentów, specyfikę badań i wytwarzania produktów leczniczych nie znajdują się w obszarze zainteresowania większości firm farmaceutycznych. Poszukiwanie możliwości leczenia tych chorób, aby dać nadzieję dla cierpiących pacjentów, stanowi wyzwanie dla producentów leków sierocych" - powiedział Paweł S. Krysiak, prezes Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

„Zagadnienia związane z lekami sierocymi są w Polsce ciągle mało znane, dlatego informowanie o specyfice badań i produkcji leków sierocych, jak również dostępności leczenia na terenie naszego kraju, uważamy za swój obowiązek" - powiedział Paweł Krysiak. „Jako instytucja reprezentująca środowisko producentów leków sierocych, chcielibyśmy być postrzegani jako partner w sprawach związanych z terapią chorób rzadkich".

Podczas konferencji, która odbędzie się 5 października 2010 r. w Centrum Prasowym PAP, przedstawiciele Stowarzyszenia przedstawią cele oraz planowane przez organizację działania. „Współpraca wszystkich środowisk związanych z chorobami rzadkimi, także firm produkujących leki sieroce, przyczyni się do poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi" - powiedział Paweł Krysiak.

Podczas konferencji głos zabiorą także:

• Prof. Grzegorz Węgrzyn, uznany na świecie biolog molekularny i genetyk, prezes CEEGN
• Alastair Kent, prezes EPPOSI, Europejskiej Platformy Organizacji Pacjentów, Nauki i Przemysłu
• Reprezentant Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Prof. Grzegorz Węgrzyn przedstawi specyfikę badań i wytwarzania leków sierocych, a Alastair Kent przybliży kwestie związane z szeroko pojętą współpracą pomiędzy środowiskiem pacjentów, naukowców oraz producentów leków sierocych. Reprezentant Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej przedstawi plany organizacji debaty na temat przygotowania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

O lekach sierocych

Leki sieroce to produkty lecznicze wykorzystywane w terapii chorób rzadkich. Zgodnie z uregulowaniami Unii Europejskiej lek może zostać uznany za sierocy, jeżeli jest stosowany w leczeniu zaburzeń, na które choruje mniej niż 5 na 10 tys. mieszkańców Unii Europejskiej (kryterium chorobowości) lub jego wprowadzenie na rynek ocenia się, jako nieopłacalne (kryterium niewystarczającego zwrotu inwestycji).

O chorobach rzadkich

Choroby rzadkie to grupa schorzeń głównie o genetycznym podłożu, które poważnie zagrażają życiu
i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Zgodnie z definicją przyjętą w Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, na które choruje mniej niż 5 na 10 tysięcy osób na obszarze UE.

O Stowarzyszeniu Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych

Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych (SPPLS) zrzesza innowacyjne firmy biotechnologiczne, które opracowują terapie dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. Członkami Stowarzyszenia są firmy BioMarin, Genzyme oraz Shire. Istotą działalności Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych jest popularyzowanie wiedzy z dziedziny chorób rzadkich, działanie na rzecz poprawy diagnostyki tych chorób oraz dostępności leków sierocych
w Polsce.