Strona internetowa pomagająca lepiej zrozumieć chorobę Parkinsona

Ofiary choroby Parkinsona oraz ich rodziny są bardzo często, zbyt często, źle poinformowani. Przy okazji światowego dnia dedykowanego tej chorobie neurodegeneracyjnej, powstała pewna strona internetowa, wyjaśniająca prosto i skutecznie różne aspekty tej choroby.

Z blisko 150 000 pacjentami, których to dotyczy, w samej tylko Francji, choroba Parkinsona stanowi część tych zaburzeń, których przyczyny nie zostały jeszcze tak naprawdę określone.

Jeśli nawet jej objawy są bardzo dobrze znane – spowolnienie ruchów, napięcie mięśniowe, trzęsienie ciała w czasie spoczynku, bóle typu reumatycznego, pojawienie się objawów depresyjnych oraz utrata mimiki twarzy  - to chorzy, tak samo jak ich bliscy, zbyt często pozostają kompletnie bezbronni w jej obliczu.

Przy okazji Światoweg Dnia Choroby Parkinsona, który jest obchodzony 11 kwietnia, powstaje nowa francuska strona na temat tej choroby, którą można znaleźć pod adresem www.monparkinson.fr. Strona ta odpowiada na potrzebę informacji u chorych i u ich blisklich.

Francois Tison, neurolog w CHU w Bordeaux (Uniwersyteckie Centrum Szpitalne), uczestniczył w opracowaniu naukowym tego nowego portalu.

Zrozumieć i kontrolować chorobę

Strona ta ma na celu pogrupowanie informacji, które do tej pory były zbyt rozproszone. Pierwsze objawy choroby, terapie, jej konsekwencje dla życia codziennego... Pacjenci oraz ich bliscy znajdą liczne odpowiedzi na swoje pytania, mówi doktor Francois Tison.

Konsultując się z tą stoną, chory będzie mógł łatwiej rozszyfrować wszystkie informacje, jakie uzyskał od swojego lekarza w trakcie badania. Chcielibyćmy dać pacjentowi wszystkie klucze, które pozwolą mu lepiej zrozumieć jego problem, precyzuje naukowiec.

Liczne zakładki oraz dokumenty, które można ściągnąć, są dostępne na tej stronie internetowej, a dotyczą one kontrolowania choroby w życiu codziennym. Są one przeznaczone dla pacjenta, oczywiście, ale również dla jego bliskich.

Strona ta jest w rzeczywistości dedykowana współmałżonkom, dzieciom, a nawet przyjaciołom chorych. Jest to główna idea, ponieważ choroba Parkinsona zaburza również życie bliskich. Ci ostatni mogą mieć czasami wrażenie, że konsekwencje choroby ich przerosły.

Pacjenci i bliscy dysponują więc teraz stroną, która zarazem jest i praktyczna, i która oferuje całość zatwierdzonych danych naukowych i medycznych na temat tej choroby. Strona, zarówno poważna, jak i bezpośrednio użyteczna w życiu codziennym, została opracowana przez Novartis Pharma, aby odpowiedzieć na podwójne zapotrzebowanie: zrozumieć i radzić sobie z chorobą.