Stwardnienie rozsiane to nie wyrok – walcz o siebie!

Aż 45% Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok1. Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie” zainaugurowana 18 września 2012 r. w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia. Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się że w Polsce choruje na nią około  40 tys. osób. 

SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego.

U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Co Polacy wiedzą o SM?

Pomimo coraz szerszej dyskusji nt. stwardnienia rozsianego w opinii publicznej wciąż bardzo powszechne są liczne, negatywne stereotypy. Efektem takiego braku świadomości jest stygmatyzacja chorych, których z roku na rok przybywa.

Z przeprowadzonych badań wynika, w powszechnej percepcji SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego. Aż 32% społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim – mówi Urszula Jaworska, założycielka Fundacji, która jest współorganizatorem kampanii „SM – Walcz o siebie”.

Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych – podkreśla Urszula Jaworska.

Aż 21% pacjentów nie informuje pracodawcy o swoim stanie zdrowia w obawie przed zwolnieniem. Pomimo coraz szerszej dyskusji społecznej nt. stwardnienia rozsianego, ogólna świadomość Polaków na ten temat jest niska. 

Życie z SM

Choć stwardnienie rozsiane nie musi powodować wykluczenia z życia społecznego, to 80% pacjentów odczuwa pogorszenie jakości życia. Przyczyną takiego stanu, wbrew pozorom, nie są dysfunkcje ruchowe, ale brak możliwości długoterminowego planowania (w każdej chwili może wystąpić kolejny rzut choroby) i trudności, jakie potrafią sprawiać codzienne, prozaiczne czynności. Dostosowanie się do nowej rzeczywistości jest dla chorych dużym wyzwaniem, zwłaszcza, że SM dotyka najczęściej ludzi młodych, pełnych energii, dopiero rozpoczynających życie zawodowe i rodzinne.

Problemy z leczeniem

Niestety do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia.
Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Opinię tą potwierdzają wyniki badań przeprowadzonych wśród pacjentów. Wynika z nich, że aż 88% uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera chorych z SM w walce z chorobą. Frustrację zwiększa poczucie, że taka polityka Narodowego Funduszu Zdrowia jest nieuzasadniona ekonomicznie – NFZ nie uwzględnia późniejszych kosztów utrzymania chorych i ich opiekunów.

Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym – informuje prof. Jerzy Kotowicz.

Problemem jest również nierównomierny dostęp do leczenia stwardnienia rozsianego uzależniony w znacznej mierze od lokalnej polityki finansowej oddziału NFZ. O bezsilności wobec systemu leczenia świadczą wyniki badań, które wskazują, ze nawet 60% (!) chorych rozważa wyjazd za granicę, aby poddać się terapii refundowanej z budżetów innych państw.

O kampanii „SM – Walcz o siebie”

Celem ogólnopolskiej kampanii „SM – Walcz o siebie“ jest zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

Całe nasze życie składa się z odwagi do wykorzystywania szans. Jeśli jest nadzieja, po prostu nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o siebie. Stąd nazwa naszej kampanii – tłumaczy Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, organizatorka kampanii.

W trakcie kampanii będziemy pokazywać ludzi chorujących na SM, którzy pełni pasji i woli walki wykorzystują szanse w swoim codziennym życiu. Ludzi, którzy tak jak we wszystkich innych działaniach, tak i w chorobie nie poddają się – dodaje Malina Wieczorek.


***

Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Neurologiczne z Prezesem prof. dr hab. med. Wojciechem Kozubskim.
Partnerami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz portal www.neuropsychologia.org.
Kampania będzie emitowana m.in. w telewizji, radio, prasie, kinach, i w przestrzeni miejskiej. Materiały kampanii oraz wyniki badań konsumenckich, są dostępne na stronie www.sm-walczosiebie.pl. Dla celów kampanii został stworzony profil na portalu społecznościowym Facebook: www.facebook.com/smwalczosiebie.