Światowy Dzień Toalet a chorzy na nieswoiste zapalenia jelita

19 listopada to Światowy Dzień Toalet, ustanowiony przez Światową Organizację Toaletową, której celem jest rozwiązywanie problemów sanitarnych – zabieganie o to, by było czyściej, bardziej higienicznie, by warunki były godne, a dostęp łatwiejszy. Toaleta to dla niektórych obiekt pożądania i ostatnia deska ratunku. Mowa o chorych na nieswoiste zapalenia jelita. Muszą pozostawać w pobliżu toalety i muszą skorzystać z niej natychmiast. Nie spotyka się to ze zrozumieniem, bo wiedza o ich problemach jest w społeczeństwie nikła.

Najczęstszym objawem nieswoistych zapaleń jelita jest biegunka, dlatego chorzy większość czasu spędzają w toalecie. Mają więc dużo do powiedzenia na temat stanu publicznych sanitariatów i dostępu do nich. Światowy Dzień Toalet jest dla nich przede wszystkim okazją do tego, by ich słaby głos, dochodzący z toalety, został wreszcie usłyszany. Głos jest cichy, bo pełen bólu i cierpienia. Mimo to nastawienie chorych jest pełne optymizmu i niepozbawione humoru. Zrzeszeni w Towarzystwie „J-elita” wspierają się i wspólnie walczą o godne życie: od zabiegania o pierwszeństwo w skorzystaniu z toalety, przez codzienne zmagania z chorobą, po dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej, która w wielu przypadkach umożliwia normalne funkcjonowanie – z dala od toalety. 

Do grupy nieswoistych zapaleń jelita należą choroba Leśniowskiego-Crohna (chL-C) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG), których cechą wspólną jest przewlekły stan zapalny. W WZJG zmiany dotyczą jelita grubego, zawsze odbytnicy; w chL-C całego układu pokarmowego, najczęściej jelita cienkiego.

O schorzeniach niewiele się mówi, głównie ze względu na krępujący i wstydliwy charakter objawów, które wzbudzają raczej politowanie niż współczucie: wielodniowe bóle brzucha, wzdęcia, nieustające biegunki (nawet 20 na dobę), silne parcie na stolec oznaczające natychmiastową konieczność wypróżnienia – i strach, że się nie zdąży. By uniknąć tego stresu, a także z powodu bólu i osłabienia, chorzy podczas rzutu choroby w zasadzie nie wychodzą się z domu. Efekt? Wyłączenie z życia społecznego – przymusowa izolacja, przerywanie nauki i pracy.

- Trzeba być blisko toalety, bo potrzeba skorzystania z niej jest częsta, nagła i bolesna. Niemożność utrzymania stolca może wystąpić w każdej chwili - niejednokrotnie liczą się sekundy. Dlatego, będąc poza domem, najpierw lokalizuje się toaletę i opracowuje najszybszy plan dotarcia do niej - relacjonują chorzy z Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” – Dramat jest wtedy, gdy stoi przed nią kolejka… Towarzystwo na karcie wydawanej swoim członkom umieściło dwujęzyczny napis: „Nie mogę czekać. W związku z chorobą jestem zmuszony natychmiast skorzystać z toalety. Dziękuję za zrozumienie”.

Osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz chorobą Leśniowskiego-Crohna dużo uwagi poświęcają toaletom i często o nich rozmawiają - głównie na forum internetowym. Dzielą się opiniami na temat stanu i dostępności publicznych toalet w danym mieście, fotografują, prowadzą rankingi przyjaznych miejsc, polecają je sobie lub radzą unikać. Traktują to z humorem i walczą – póki walczysz, jesteś zwycięzcą.

Walczą nie tylko z chorobą, ale także o dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego.

Tradycyjne leczenie tych chorób nie zawsze przynosi pożądane efekty – albo nie może być dalej stosowane z uwagi na działania niepożądane leków, albo występują trudności w uzyskaniu remisji. W takich przypadkach zalecane jest leczenie biologiczne, które w ciężkim przebiegu choroby jest alternatywą dla okaleczających operacji, niepozbawionych powikłań - powoduje nie tylko ustąpienie objawów, ale również przeciwdziała ich nawrotom. Dzięki niemu pacjenci mogą liczyć na długotrwałą poprawę zdrowia. W Polsce dostęp do tej metody jest ograniczony.

I tak, polscy pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w ogóle nie mają możliwości otrzymania tej terapii - z powodu braku programu terapeutycznego, a dla tych z chorobą Leśniowskiego-Crohna, mimo wprowadzenia programu, uzyskanie terapii bywa utrudnione, przede wszystkim ze względu na limity finansowe oraz niezwykle restrykcyjne kryteria narzucane przez NFZ.