Toczeń rumieniowaty układowy (w skrócie TRU) jest przewlekłą, zapalną, wieloukładową chorobą autoimmunologiczną zaliczaną do chorób reumatycznych, która w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów (nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce) zagraża życiu.
W Polsce na TRU choruje około 15 000 osób. Choroba dotyczy głównie kobiet, a średni wiek wystąpienia pierwszych objawów wynosi 29 lat, co ze względu na fakt, iż jest to wiek rozrodczy czyni ją szczególnie ważną społecznie. TRU może jednak występować także u dzieci i osób starszych. Nie jest znana przyczyna tego schorzenia.
Mnogość objawów, niejednolity przebieg sprawiają, że wczesne rozpoznanie choroby jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Najczęściej choroba zaczyna się zmianami skórnymi, dolegliwościami stawowymi i cytopeniami (niedokrwistością, leukopenią, trombocytopenią). Najciężej przebiegają postacie, w których dochodzi do zajęcia centralnego układu nerwowego lub nerek.
Według danych Polskiego Rejestru Dializ w ostatnim roku było 38 pacjentów z nefropatią toczniową (uszkodzeniem miąższu nerek spowodowanym TRU), u których rozpoczęto leczenie dializami. Rzadkość występowania, zróżnicowany obraz kliniczny oraz niska świadomość społeczna na temat choroby powodują, iż niejednokrotnie jest ona rozpoznawana zbyt późno.
W leczeniu TRU stosowane są leki o działaniu ogólnoustrojowym (takie jak glikokortykosterydy, leki cytotoksyczne czy immunosupresyjne), co ich stwarza ryzyko złej tolerancji i – toksyczności dla organizmu chorego. Pomimo dostępności standardowego leczenia choroba w istotny sposób wpływa na przeżycie. Ryzyko zgonu z dowolnej przyczyny jest w grupie chorych na TRU 2,4-3,4 razy większe, niż w populacji ogólnej.
Najczęstszą przyczyną zgonów są infekcje i ciężkie zmiany narządowe. Ryzyko wystąpienia choroby nerek u chorych z TRU jest 8 razy większe, niż w populacji ogólnej. Za szczególnie uciążliwy uważany jest towarzyszący chorobie stan przewlekłego zmęczenia (ang. fatigue), zaś występujące zaostrzenia choroby często wymagają hospitalizacji (5 tysięcy rocznie, średnio zaostrzeń 5 rocznie/pacjenta). Taki przebieg uniemożliwia lub istotnie ograniczaj aktywność zawodową i życie rodzinne chorych na TRU.
Zobacz również:
Choroba znacząco wpływa na pogorszenie jakości życia chorego. Nieprzewidywalny przebieg TRU z tendencją do zaostrzeń wywołuje niepokój i poczucie zagrożenia. Częste działania niepożądane stosowanego leczenia lub brak satysfakcjonującej odpowiedzi na wdrożoną terapię dezorganizują życie chorego nasilając labilność emocjonalną. W powyższej sytuacji bardzo ważne wydaje się rozszerzenie standardów terapeutycznych o nowe możliwości leczenia tych pacjentów, u których postępowanie standardowe nie przynosi oczekiwanych korzyści.
W związku z postępem medycyny nową nadzieję dla najciężej chorych dają innowacyjne terapie biologiczne. Zdaniem prof. Marii Majdan – Kierownika Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej UM w Lublinie leki biologiczne stanowią nową opcję terapeutyczną w leczeniu tocznia – ich zastosowanie budzi nadzieję na możliwość szybszego uzyskiwania pełnej remisji, pozwalającej na odstawienie przewlekle podawanych glikokortykoidów. Oprócz udostępnienia polskim pacjentom z TRU nowych opcji terapeutycznych bardzo ważne jest podniesienie społecznej wiedzy na temat tej tajemniczej choroby, co przełoży się na zwiększenie wczesnej wykrywalności schorzenia i tym samym ograniczy ilość przypadków, w których jest ono wykrywane na tyle późno, że stanowi zagrożenie dla życia chorego.
Na uwagę zasługuje również fakt, iż koszty społeczne i koszty leczenia tocznia istotnie obciążają rodzimą gospodarkę. Ocenia się bowiem, iż koszty pośrednie chorób reumatycznych, w tym również tocznia (tj. renty, absencja w pracy rehabilitacja pacjentów z chorobami reumatycznymi) są w Polsce dziesięciokrotnie wyższe (4,5 mld zł) niż nakłady na ich leczenie (384 mln zł). Szacuje się, że koszty chorób reumatycznych pochłaniają blisko 1,5%PKBi.
W dniu 28 maja br. w Warszawie odbyła się pod patronatem merytorycznym Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki łącznej „3majmy się razem” konferencja prasowa pt.: „Toczeń – tajemnicza choroba z motylem w tle”.
W konferencji wzięli udział eksperci w obszarze diagnozowania i leczenia tocznia rumieniowatego układowego. Do dyskusji włączyli się również pacjenci. Działania Stowarzyszenia na rzecz poprawy jakości życia chorych z toczniem rumieniowatym układowym w Polsce poparła polska aktorka teatralna i telewizyjna Daria Widawska. Podczas konferencji zwrócono uwagę na złożony charakter choroby, który przejawia się w różnorodności objawów klinicznych.
Omówiono również stan diagnostyki i leczenia tocznia rumieniowatego układowego w kontekście międzynarodowych standardów obowiązujących na świecie ze szczególnym uwzględnieniem personalizacji stosowanej terapii. Na koniec dyskutowano na temat jakości życia chorych na tocznia w Polsce oraz możliwości podjęcia działań zmierzających do jej poprawy.
Komentarze do: Toczeń - tajemnicza choroba z motylem w tle