Walka z mukowiscydozą: Francuzi mogli iść nabrać świeżego powietrza, a przy okazji wesprzeć Virades de l'espoir

Według statystyk, mukowiscydoza dotyka 6 000 osób we Francji. Pośród wszystkich rzadkich chorób, mukowiscydoza jest dziedziczną chorobą genetyczną zdarzającą się najczęściej.

Oddać swój oddech tym, którym go brakuje...

Virades de l’espoir, kampania organizowana co roku we Francji, mająca na celu pomoc chorym na mukowiscydozę, zachęca każdego obywatela do podjęcia wysiłku fizycznego: rower, biegi, spacer... co kto może, co kto lubi. Mile widziane jest również osobiste wsparcie bardziej materialne, czyli finansowe. W tym roku, akcja miała miejsce 25 września, w niedzielę. 

Gdy brak oddechu...

Mukowiscydoza to choroba genetyczna recesywna. Co to dokładnie znaczy? Oznacza to, że choroba przenosi się od obojga rodziców. Dlaczego tak się dzieje? Otóż, mutacje, które leżą u podłoża tej przewlekłej, okropnej patologii – jak naukowcy podają, jest ich aż, uwaga!, 1 871 – lokują się na chromosomach niepłciowych, zarówno u kobiet, jak i u mężczyzn.

Jedno dziecko na 4 200

Ponieważ mukowiscydoza jest chorobą genetyczną dziedziczną zdarzającą się najczęściej, spośród wszystkich chorób rzadkich, oznacza to, że jedno dziecko na ponad cztery tysiące urodzeń, przychodzi na świat obciążone tą patologią. W praktyce, oznacza to, że dziecko to miało straszliwego pecha i otrzymało po jednej kopii genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę, od każdego ze swoich rodziców. We Francji przekłada się to na 200 urodzeń rocznie.

Trzeba również wiedzieć, że około jeden Francuz na 32 (czyli dwa miliony osób, mniej więcej) jest zdrowym nosicielem tej choroby.

Jak długo można żyć z mukowiscydozą?

Mimo że średnia spodziewana długość życia wzrosła  - w 1965 roku wynosiła średnio 7 lat, a dziś we Francji 25,5 roku – dzięki coraz lepszym metodom terapii symptomów, a także dzięki wcześniejszemu wykryciu i leczeniu choroby, to jednakże życie chorych jest również dzisiaj bardzo bardzo ciężkie.

Chory na mukowiscydozę musi albowiem zażywać codziennie, każdego dnia, jakąś dwudziestkę leków. Dodatkowo, musi również codziennie poddawać się terapiom i zabiegom pielęgnacyjnym, trwających mniej więcej półtorej godziny, co ma na celu nie pozwolenie na zaatakowanie płuc.

Nowy oddech, nowa nadzieja...

Kampania  Virades de l’espoir ma miejsce każdego roku we Francji. Ma ona na celu nie tylko zbieranie darów, w dobrym nastroju, ale również sprawia, że o chorobie tej się mówi. Nie tylko wśród uczestników, ale również w mediach. Wszyscy w tym czasie mają okazję, aby wesprzeć chorych i ich rodziny.

Praktycznie rzecz ujmując, jest to święto sportu, które odbywa się na świeżym powietrzu i odpowiada za jakieś 60% finansów stowarzyszenia Vaincre la Mucoviscidose (Zwyciężyć mukowiscydozę).

Dlaczego Virades de l’espoir są tak ważne?

Jak wyjaśnia to przewodniczący stowarzyszenia Vaincre la Mucoviscidose, pan Jean Lafond, organizacja ta bardzo niepokoi się dziś pacjentami dorosłymi, których rosnąca liczba stawia nowe pytania odnośnie opieki, a także ich życia w społeczeństwie.

25 września 2011 roku, zorganizowano aż 500 takich kampanii na całym terytorium francuskim, co miało na celu uwrażliwienie całej populacji na mukowiscydozę, poprzez chwile spędzane razem, w rodzinie, we współbiesiadnictwie, współzawodnictwie...

Konkretne postępy i projekty zrealizowane dzięki darom i kampanii Virades de l’espoir

Kampania organizowana przez stowarzyszenie Vaincre la Mucoviscidose, poza tym, iż sprawia, że mukowiscydoza jest bardziej dostrzegana przez społeczeństwo, przyczynia się również konkretnie do postępów terapeutycznych. A także, do poprawy leczenia pacjentów.

W zeszłym roku, w taki sposób udało się zebrać aż 5 800 000 euro, co pozwoliło realnie wesprzeć w kolejnym roku liczne projekty, również badawcze. Między innymi, aż 102 różnych prac poszukiwawczych, 113 stanowisk opieki oraz projektów w CRCM (Centres de Ressources et de compétences de la mucoviscidose) oraz w centrach transplantacji.

Dodatkowo, przelano aż 550 000 euro na konta pacjentów, co miało im pomóc polepszyć jakość ich życia.

Jak wyjaśnia jeszcze przewodniczący stowarzyszenia Vaincre la Mucoviscidose, pan Jean Lafond, dary z 2011 roku będą zainwestowane w badania, które dają teraz obiecujące rezultaty (badania kliniczne w trzeciej fazie). Jak również, stowarzyszenie chce pomóc rosnącym potrzebom tej nowej generacji chorych dorosłych, z którym musi się teraz mierzyć stowarzyszenie.

Każdy więc, kto ma rower, niech nie żałuje sił i wyrusza, co roku, na pomoc chorym na mukowiscydozę...