Ponad 40 tys. chorych, kilkanaście procent leczonych i czas trwania terapii ograniczony tylko do 5 lat – to aktualnie obowiązujący program leczenia stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce. Tymczasem SM w swojej postaci rzutowo – remisyjnej wymaga stałego leczenia.
Dzięki najnowszym zmianom w liście refundacyjnej, obowiązującej od 1 lipca 2013 roku pacjenci z SM otrzymują nową szansę na skuteczne leczenie i poprawę jakości życia z chorobą. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy najczęściej osób między 20. a 40. rokiem życia. Każdy z pacjentów może doświadczyć innych objawów, a są to m.in. zmiany czucia w kończynach i na twarzy, zaburzenia wzroku, niedowłady, zaburzenia mowy, ogólne osłabienie i wiele innych.
Gdy nie pomaga terapia standardowa…
Do końca 2012 roku w Polsce były refundowane leki pierwszego rzutu, które redukują postęp choroby o 30%-40%. Przykładem pacjentki z SM, u której ta terapia była nieskuteczna jest 28 letnia Kamila Karkosińska, która podczas przyjmowania interferonu miała aż 10 rzutów choroby. Obecnie tacy chorzy mają dostęp do leków nowej generacji.
- W moim przypadku, kilka lat temu, na pomoc przyszli przyjaciele, dzięki którym udało się uzbierać środki na terapię lekiem drugiego rzutu – natalizumabem. W ciągu półtora roku stanęłam na nogi, wróciłam do pracy i normalnego codziennego funkcjonowania. Miałam ogromne szczęście. Dziś się cieszę, że w związku z refundacją kolejnego leku, szansę na to mają też inni chorzy. Agresywny rozwój SM, taki jakiego doświadczyłam, powoduje, że niepełnosprawność postępuje bardzo szybko i z biegiem czasu bezpowrotnie traci się szanse na normalne życie. Dlatego tak ważne jest rozpoczęcie terapii odpowiednimi, skutecznymi w danym przypadku lekami już na wczesnym etapie choroby – mówi Kamila Karkosińska, pacjentka z SM.
Zobacz również:
Kolejne szanse na skuteczne leczenie
Tegoroczne obchody Światowego Dnia SM odbyły się pod hasłem „1000 twarzy SM”, żeby podkreślić jak różnorodna i wielowymiarowa jest ta choroba. Trudno mówić o standardowych rozwiązaniach, standardowych terapiach i sposobach postępowania w tej chorobie. SM jest chorobą, która wymaga indywidualnego podejścia, a dostęp do kolejnych leków zwiększa szansę na skuteczne leczenie kolejnych pacjentów.
- Dostęp do nowoczesnych terapii SM w Polsce pozostaje ograniczony, jednak chciałbym podkreślić, że kolejne zmiany na liście leków refundowanych idą w dobrym kierunku. Do końca 2012 roku ze względu na brak refundacji nie mogliśmy pomóc osobom, u których standardowe leki immunomodulujące nie działały. Od stycznia 2013 roku chorzy z rzutowo-remisyjną postacią SM mają dostęp do leczenia fingolimodem, ale profil leku powoduje, że nie wszyscy pacjenci mogą z tego leczenia skorzystać. Chodzi tu głównie o pacjentów, którzy nie spełniają rygorystycznych kryteriów włączenia do programu lekowego lub mają przeciwskazania do leku. Dlatego refundacja natalizumabu obowiązująca od 1 lipca jest kolejnym postępem w walce z tą choroba w naszym kraju. Szczególnie jest to ważne dla osób z ciężką, szybko postępującą postacią stwardnienia rozsianego. Dzięki odpowiednio dobranym lekom tacy chorzy mają szansę powrotu do normalnego funkcjonowania w rodzinie i społeczeństwie lub zatrzymania dalszego rozwoju choroby – tłumaczy prof. Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.
Do leczenia natalizumabem zgodnie z obwieszczeniem Ministerstwa Zdrowia z 1 lipca 2013 roku kwalifikują się pacjenci od 18. roku życia z rozpoznaną rzutową postacią SM, u których potwierdzono brak skuteczności terapii interferonem beta po minimum 12 miesiącach terapii oraz pacjenci z szybko rozwijającą się ciężką postacią choroby (w obu przypadkach konieczne jest spełnienie określonych parametrów dotyczących rzutów i zmian w badaniu rezonansu magnetycznego).
Do rozwiązania pozostaje wciąż kwestia wydłużenia okresu przyjmowania leków przez pacjentów z SM, który obecnie ograniczony jest do 5 lat. Jak podkreślają eksperci, w przypadku osób ze stwardnieniem rozsianym sprawność zachowana jest tak długo, jak długo trwa terapia. Jej nagłe przerwanie może prowadzić do szybkiego rozwoju choroby, a w konsekwencji do niepełnosprawności. - Mam nadzieję, że kolejne zmiany będą szły tylko w kierunku zwiększenia skuteczności leczenia i poprawy jakości życia pacjentów z SM – chorobą o tysiącu twarzy – dodaje prof. Adam Stępień
Komentarze do: Większa dostępność do leczenia dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym