Wołanie osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna o refundację całego leczenia biologicznego

Polska to jedyny kraj w Europie, w którym NFZ refunduje tylko część terapii biologicznej (indukcję remisji) w chorobie Leśniowskiego-Crohna, ciężkim przewlekłym schorzeniu przewodu pokarmowego, obejmującym głównie jelito. Takie częściowe rozwiązanie nie ma żadnego uzasadnienia medycznego i jest „unikatem”w Europie. Wielu chorych zakwalifikowanych do programu terapeutycznego bezwzględnie wymaga kontynuacji leczenia - jej brak często oznacza powrót objawów, powikłania i konieczność operacji chirurgicznych.

Leczenie podtrzymujące, jest teoretycznie możliwe, ale wymaga zgody NFZ. Lekarz musi złożyć indywidualny wniosek, który trafia w tryby bardzo zbiurokratyzowanej procedury. Ostateczna decyzja o dalszym leczeniu zależy od urzędników.

Jesteśmy także krajem, w którym urzędnicy, a nie lekarze decydują o zakwalifikowaniu chorego do programu terapeutycznego. Kryteria włączenia są bardzo restrykcyjne i wbrew wskazaniom medycznym, nie pozwalają na leczenie pacjentów z przetokami¹.

- Obecnie chorzy i leczący ich lekarze mają kłopoty z kontynuacją terapii biologicznej. Rozliczanie podań w ramach jednorodnych grup pacjentów nie pokrywa kosztów leczenia. Z kolei przerwanie terapii może spowodować utratę odpowiedzi na leczenie ponowną dawką lub reakcje alergiczne - mówi prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, konsultant krajowy ds. gastroenterologii, Klinika Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie.

Wprowadzony z początkiem 2008 roku program rozbudził nadzieje chorych i lekarzy. Jednak jego funkcjonowanie nie spełnia ich oczekiwań. 28 listopada 2008 roku Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita" skierowało do NFZ petycję w sprawie modyfikacji programu terapii biologicznej dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Petycję poparło prawie 3500 osób. Do dziś, pomimo upływu ośmiu miesięcy, nikt z NFZ nie udzielił odpowiedzi (http://www.petycje.pl/3612).

W imieniu polskich pacjentów zaapelowaliśmy o zmianę mającego wiele nieścisłości i błędów programu - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes „J-elity". W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie. Pacjenci są także kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny.

- Jest to efekt przyjęcia przez NFZ najbardziej restrykcyjnych kryteriów brytyjskich. W większości krajów Europy, w tym także w Chorwacji, Czechach, Rumunii, Słowacji, na Węgrzech, kryteria włączenia do programu są łagodniejsze, ale najważniejsze jest to, że pacjenci kwalifikowani są tam na podstawie decyzji lekarskiej - uzupełnia prof. dr hab. Grażyna Rydzewska

Prof. Rydzewska podkreśla także, że NFZ, wbrew opinii specjalistów, pominął pacjentów z przetokami, które są jednym z podstawowych wskazań do leczenia biologicznego. Jakość życia tej grupy chorych jest szczególnie niska, a terapia umożliwia normalnie funkcjonowanie. Aktualnie grupa ekspertów Konsultanta Krajowego pracuje nad takimi poprawkami i mamy nadzieję, że zostaną one zaakceptowane przez płatnika.

- Program terapeutyczny w obecnej postaci to urzędniczy eksperyment na polskich pacjentach. Zabiegamy przecież o to, by chorzy dostali szansę na godne życie, a dzieci na normalne dzieciństwo - kontynuuje Małgorzata Mossakowska. W naszej petycji domagamy się także pochylenia nad chorymi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, dla których terapia biologiczna nie jest refundowana.

Rozżaleni pacjenci i ich bliscy z niecierpliwością czekają na pozytywną decyzję w tej sprawie.

* * *

Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba przewlekła, przebiegająca z okresami wyciszeń (remisji) i nawrotów objawów: biegunek, krwistych stolców, bólów brzucha, chudnięcia - doprowadzającego do wyniszczenia organizmu. Celem leczenia jest uzyskanie klinicznej remisji choroby oraz wydłużenie jej trwania, co przy zastosowaniu standardowych leków często nie jest możliwe. Leczenie biologiczne jest ostatnią szansą dla pacjentów z najcięższa postacią tej choroby.

- Terapia biologiczna jest nowoczesną metodą leczenia pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit - chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Stosowana jest u chorych z cięższym przebiegiem choroby oraz u tych, u których mamy do czynienia z przetokami w przebiegu choroby. Przetoki zwykle lokalizują się w okolicy okołoodbytowej (połączenie światła jelita ze skórą okolicy pośladkowej czy okołoodbytowej); przetoki mogą też powstawać między pętlami jelitowymi, czy między pętlą jelita i pęcherzem moczowym lub pochwą. Ta postać choroby powoduje znaczne obniżenie komfortu życia, czasem prowadzi do wyniszczenia oraz nawracających infekcji - dr hab. n. med. Agnieszka Dobrowolska-Zachwieja, SPSK AM w Poznaniu, Klinika Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych.

Otrzymanie leczenia podtrzymującego, teoretycznie możliwe, w praktyce wymaga determinacji lekarza, przeznaczenia środków finansowych przez szpital oraz zgody NFZ. Niektóre oddziały NFZ zgodę wyrażają, a inne nie. Powoduje to nierówny dostęp do leczenia. Niektórzy pacjenci mają szczęście, inni nie.

- Mój 32-letni mąż choruje od kilkunastu lat. Chorobę Crohna zdiagnozowano u niego 2,5 roku temu. Standardowe leczenie nie zadziałało. Już po drugiej dawce leku biologicznego była widoczna poprawa, a wyniki badań wróciły w końcu do normy, a mąż do pracy. Niestety na trzeciej dawce się skończy, a bardzo by się przydało leczenie podtrzymujące. Podobno, ale bardzo rzadko, w wyjątkowych sytuacjach szpital finansuje kolejne dawki. Czyż nie każdy z nas jest wyjątkowy? Kto bardziej, a kto mniej zasługuje na kontynuację leczenia biologicznego? - pyta na forum pacjentów zrozpaczona żona chorego na chorobę Leśniowskieg-Crohna.

CHORE DZIECI

Każdego roku wśród osób, u których rozpoznano chorobę Leśniowskiego-Crohna jest coraz więcej dzieci. Dzieci bardzo często mają poważną niedowagę oraz opóźniony rozwój fizyczny i dojrzewanie płciowe. Podawanie leków sterydowych dodatkowo zaburza rozwój i prowadzi do powikłań takich jak osteoporoza czy cukrzyca.

- Tylko pełne leczenie przynosi, wykazane w badaniach klinicznych, korzystne efekty w postaci remisji choroby, co wielokrotnie obserwuję u moich pacjentów leczonych lekami biologicznymi - potwierdza lek. med. Adam Daukszewicz, specjalista gastroenterolog dziecięcy, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy, Przychodnia Gastroenterologiczna, Olsztyn. Terapia biologiczna powinna być stosowana o wiele wcześniej, aby spowolnić postęp choroby oraz uniknąć wielu poważnych powikłań i inwalidztwa, tym bardziej, że obniża się systematycznie wiek ujawniania się choroby, a w przypadku dzieci aktywna choroba szczególnie upośledza rozwój społeczny, utrudnia edukację, wyłącza ze środowiska rówieśniczego, budzi lęk i obniża poczucie własnej wartości.

- U dzieci, które dobrze odpowiadają na leczenie biologiczne, należałoby stosować je przynajmniej przez rok. Na to nie mamy w tej chwili środków, ani zgody NFZ. U wielu małych pacjentów można by ograniczyć konieczność leczenia operacyjnego, które jest ostatecznością - dr Jarosław Kierkuś, pediatra gastrolog, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii, Centrum Zdrowia Dziecka.

- W polskich warunkach trzeba wszelkimi możliwymi środkami dążyć do zwiększenia dostępności leczenia biologicz­nego, zwłaszcza w pediatrii, ze względu na wieloletni przebieg choroby i jej destrukcyjny wpływ, zarówno na organizm, jak i psychikę dzieci i młodzieży oraz ich rodzin - dr Piotr Albrecht, prezes Oddziału Mazowieckiego Towarzystwa „J-elita", pediatra gastrolog, Klinika Gastroenterologii
i Żywienia Dzieci Akademii Medycznej w Warszawie. - Najnowsze badania wskazują, że leczenie biologiczne może zmienić, złagodzić naturalny przebieg choroby.

Więcej informacji:

www.j-elita.org.pl, http://nzj.iimcb.gov.pl , http://crohn.home.pl/forum

1 Przetoka - połączenie jelita cienkiego z grubym lub ze skórą, albo pęcherzem moczowym. W efekcie treść jelitowa zamiast do odbytu trafia np. do pęcherza moczowego lub wyprowadzana jest na zewnątrz przez skórę brzucha.