Wspieraj mimo wszystko

Kiedy dowiadujemy się, że bliska nam osoba zachorowała na nowotwór, uginają się pod nami nogi. Chce nam się wyć z bólu i cierpienia, a musimy grać silnych, wspierających. Jak być blisko przy ukochanej chorej osobie?

Jak pomóc, a nie zaszkodzić? Jak ją wspierać, a nie irytować? A co jeśli nie znajdujemy w sobie takiej siły fizycznej i psychicznej, żeby dawać wsparcie, bo czujemy, że sami rozpadamy się na kawałki? O tym, jak sobie wtedy radzić
i gdzie szukać pomocy dla siebie mówi prof. dr hab. med. Krystyna de Walden – Gałuszko, z Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego w ramach programu „Jestem przy Tobie”, który pomaga chorym na nowotwory narządów płciowych i ich bliskim.

Pani Profesor, w walce z chorobą nowotworową wielką rolę odgrywają bliscy. Czy są jakieś niepokojące sygnały w trakcie leczenia i po jego zakończeniu, na które powinni zwrócić szczególną uwagę?

- Powinni przede wszystkim obserwować swoich chorych. O chorobie najlepiej, ani za dużo nie mówić, ani za dużo się nią nie zajmować. Ale jeżeli, szczególnie ze strony młodej osoby, występuje lekceważenie, nie zgłaszanie się na badania, to naturalnie trzeba interweniować. Również może być tak, że w czasie chemioterapii albo trochę później mogą wystąpić przygnębienie, depresja, albo nadmierna irytacja. To może wynikać z samego leczenia i wtedy osoba chora, może tego nie odczuwać jako coś chorobliwego. Wtedy warto ją zachęcić do tego, żeby pójść do psychologa, żeby przypomnieć o badaniach kontrolnych. Wiemy, że są różne skutki poboczne leczenia, ale zapominamy, że to mogą być też objawy psychiczne, które wymagają korekty. Osoba bliska łatwiej to dostrzeże. Jeżeli jest na to nastawiona, obserwuje swojego chorego, to szybciej dostrzeże niepokojące sygnały niż sam chory.

Jak krewni reagują na chorobę osób z bliskiej rodziny?

- Często występują dwie postawy, które mogą być bardzo szkodliwe. Jedna postawa, która występuje zwłaszcza u rodziców nastolatków, to jest postawa nadopiekuńczości. „Ty lepiej nic nie rób, żeby Ci przypadkiem coś nie zaszkodziło”. Taka wynika z lęku. Ona często udziela się osobie chorej, albo wywołuje w niej złość. Bo ciągle, pośrednio przypomina o tym, że jestem, czy byłem chory. Ta postawa częściej dotyczy kobiet, matek. Natomiast druga postawa, częściej występuje u mężczyzn, których żony, matki są lub były chore. „Ty już jesteś zdrowa, więc trzeba Cię zagonić do roboty i rób wszystko tak, jak wcześniej”. Już jest po chorobie, a więc problem choroby w ogóle nie istnieje. To jest nastawienie, z jednej strony może uzasadnione psychologicznie, a z drugiej spowodowane pewnym wygodnictwem. Ona może wyzwalać bardzo duży żal i poczucie krzywdy. Tym bardziej, że chorzy po radioterapii, po chemioterapii, pozostają w gorszej kondycji jeszcze przez długi czas, są po prostu słabsi. Stwierdzenie „ty jesteś zdrowa i nie pieść się ze sobą” jest dużym błędem. Oczywiście to są dwie skrajności, na które trzeba zwrócić uwagę. Generalnie bliscy w bardzo dobry sposób reagują na chorobę kogoś z rodziny.

Jak w takim razie sensownie wspierać chorych? Są różne fundacje, programy wsparcia, takie jak „Jestem przy Tobie”, ale co tak naprawdę mogą zrobić najbliżsi?

- Możemy mówić o kilku rodzajach wsparcia. Gdy chory człowiek upada lub chce upaść to można go powstrzymać, wtedy mówimy o wsparciu zewnętrznym. Można też wzmocnić go od środka, żeby w ogóle nie upadał. Takim wsparciem wewnętrznym jest właśnie wsparcie emocjonalne. Na pewno trzeba popatrzeć, przyjrzeć się, czego chory potrzebuje. Czy chce porozmawiać, poradzić się, czy wręcz przeciwnie. Mówię tu o różnych etapach choroby. Człowiek czasem chce się wyżalić, chce popłakać, a bliscy wtedy mówią: „nie myśl o tym, nie płacz”. To jest błąd, bo trzeba patrzeć, jaka jest potrzeba człowieka. Jeżeli chory chce mówić, to trzeba mu na to pozwolić. Być życzliwym, ciepłym, rozumiejącym, nie tępić tego, ani nie wyciszać. Może być wparcie, które nazywamy wsparciem instrumentalnym. Są takie osoby, które chcą poprzez swoją chorobę, zrobić coś dobrego. Podejmują jakieś działania i tutaj zachęta, podpowiedź, motywacja ze strony osoby bliskiej, zrozumienie takiego działania jest bardzo ważne. Poza tym może być wsparcie informacyjne. Osoby starsze, nie zawsze umieją posługiwać się internetem. Nie potrafią wyszukiwać informacji, a może mają ich za mało. Chcieliby się dowiedzieć czegoś na temat leku, objawów ubocznych, czy samej choroby. Tego, w jaki sposób swoim zachowaniem mogą wspomóc swoje leczenie. Tutaj osoba bliska, która wyszuka te wiadomości, może udzielić bardzo dużego wsparcia.

Zobacz również:

Czyli rodzaj wsparcia powinniśmy dostosować do osoby chorej?

- Tak, osoba bliska musi być bardzo elastyczna i bardzo kreatywna. Trzeba obserwować potrzeby, które człowiek nam sygnalizuje, bo on raczej nam tego nie powie. Ale jak się dobrze obserwuje, to człowiek, który kocha osobę chorą, wyczuje, czego jej potrzeba i będzie w stanie odpowiedzieć na te potrzeby. Nie można ustalać z góry, w jakim zakresie pomożemy. Trzeba reagować na sygnały, które płyną od osoby, która wsparcia potrzebuje. Ale wspierać trzeba zawsze.

A co ze wsparciem duchowym? Czy takie też jest potrzebne?

- Oczywiście, szczególnie gdy człowiek jest wierzący, a pod wpływem choroby zaczyna się wadzić z Bogiem, to rozmowa na ten temat, albo podpowiedź, znalezienie mądrego duchownego może też być bardzo dobrym wsparciem.

Jakie błędy popełniają bliscy i jak mogą ich uniknąć?

- Wszystko, co powiedziałam wcześniej o wspieraniu chorych może być błędem, jeżeli przyjmuje się założenie z góry, że ja wiem najlepiej, co dla tego chorego jest dobre i wbrew niemu działam. Bo postawa chorego wobec choroby i swoich objawów a postawa rodziny może być zupełnie różna, może się rozmijać. Chory ma inną koncepcję, a rodzina ma inną, wtedy jest źle. Żona oczekuje, że mąż z nią porozmawia, a on w swoim mniemaniu robi najlepiej, bo pędzi na drugi koniec miasta, żeby jej kupić ulubiony sok. Ona nie chce soku, tylko, żeby on przy niej posiedział. Albo odwrotnie, żona zamęcza swojego chorego męża „co ci podać, a może byś się przespał, a może Ci niewygodnie”, a on jest tym zmęczony. Z jednej strony nie chce jej zrobić przykrości, ale z drugiej narasta w nim wściekłość. Błędów można mnożyć. Chodzi o to, żeby człowiek nauczył się patrzeć, słuchać, domyślać się czego chory potrzebuje i próbować się do tego dostosować, a nie realizować swój plan pomocy tej osobie.

Co bliscy osób chorych powinni robić, żeby samemu się nie załamać? Co mają zrobić ze swoimi emocjami, czy powinni płakać przy chorym?

- W żadnym razie. Muszą sobie na boku poradzić ze swoimi emocjami, bo nie może dojść do sytuacji, że chory będzie uspokajał osobę bliską. Co prawda kłamstwo, ukrywanie czegoś, nie jest rzeczą prawidłową, ale z drugiej strony, opiekun, przyjaciel, krewny, nie może obciążać chorego jeszcze swoimi emocjami. Bliska osoba powinna w takiej sytuacji zwrócić się do psychologa, do swojego przyjaciela, do kogoś, kto potrafi ją trochę wzmocnić i uspokoić. To chory ma przede wszystkim prawo do tego, żeby płakać, czy złościć się, mieć pewne problemy z kontrolą emocji. Natomiast bliski powinien być tą osobą, która jest spokojna, która to wszystko akceptuje. Ludzie mają niesamowite możliwości. Przypomniała mi się pewna sytuacja córki i ojca. Ojciec był zawsze bardzo silny i trzymał w ręku życie zarówno swoje, jak i córki. Niestety okazało się, że w chorobie, nie jest w stanie nadal tej kontroli sprawować. Zareagował na to bardzo źle, był zbuntowany, przerzucał złość na córkę. A ona zaczęła sobie z tym nie radzić, zaczęła płakać. I wtedy ten ojciec, który zawsze był przyzwyczajony, żeby „rządzić”, natychmiast się pozbierał i on zaczął ją ustawiać. To było mu potrzebne. Jego złość wynikała z tego, że nie ma nad niczym kontroli, nad niczym nie panuje. A sytuacja, w której może pomóc córce, może coś dla niej zrobić, okazała się dla niego zbawienna. Widzimy zatem, że nie ma jednej recepty, za każdym razem trzeba mądrze, indywidualnie oceniać sytuację.

W takim razie gdzie bliscy osób chorych mogą szukać pomocy dla siebie?

- W tych samych miejscach, co chorzy. Psycholog, który zajmuje się chorym, zazwyczaj udziela pomocy, jeżeli jest taka potrzeba, również rodzinie. To jest najprostsza rzecz. Najlepiej szukać pomocy psychoonkologa.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

******
Prof. dr hab. med. Krystyna de Walden-Gałuszko - psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Psychoonkolog w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku, współzałożycielka infolinii onkologicznej.

Program „Jestem przy Tobie” i portal www.jestemprzytobie.pl pomaga kobietom dotkniętym rakiem narządów płciowych oraz ich bliskim. Zamieszczane są w nim niezbędne informacje na temat profilaktyki, diagnostyki i leczenia nowotworów narządów rodnych (rak szyjki macicy, rak sromu, rak jajnika, rak trzonu macicy), oraz porady, gdzie można szukać wsparcia psychologicznego. Za pośrednictwem www.jestemprzytobie.pl można zadawać pytania ekspertom, przeczytać prawdziwe historie kobiet i wymieniać się doświadczeniami z innymi czytelniczkami w podobnej sytuacji. Wszelkie informacje i treści sprawdzone są pod względem merytorycznym przez ekspertów medycznych.

Program współtworzą 4 organizacje pozarządowe: Fundacja „Różowa Konwalia” im. prof. Jana Zielińskiego, Fundacja MSD dla Zdrowia Kobiet, Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Onkologicznych i Ogólnopolska Organizacja Na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy „Kwiat Kobiecości”.