Zdiagnozować - by leczyć, leczyć – by? - XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”.

W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę mogą żyć coraz dłużej, zakładać rodziny. Według szacunkowych danych Fundacji MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ponad 30% ogółu zdiagnozowanych. Ten fakt jest niezwykle istotny, bo jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały pełnoletności. Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową. Starają się żyć normalnie wbrew codziennym trudom jakie wynikają z konieczności stosowania systematycznej rehabilitacji i leczenia, które dodatkowo komplikuje obowiązujący system przepisów prawnych. 

Pytanie, które zostało postawione w tegorocznym haśle Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy ma skłonić do przemyśleń, czy cierpiący na mukowiscydozę mają takie same możliwości funkcjonowania w społeczeństwie jak osoby zdrowie. Badania przeprowadzone przez Instytut Millward Brown SMG/KRC pokazują, że w czasie ostatnich 10 lat znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 70%. Jak się jednak okazuje, nadal zbyt mała jest wiedza o przebiegu i skutkach mukowiscydozy, gdyż osoby cierpiące na nią mają poczucie wykluczenia społecznego.

Działania edukacyjne kierujemy do różnych grup społecznych i zawodowych, zwłaszcza tych, które mają wpływ na stanowienie prawa. Z absurdalnymi przepisami prawnymi spotykają się chorzy pracujący dorośli, w momencie gdy ich stan zdrowia nie pozwala na kontynuację pracy. Okazuje się, że pomimo wieloletniego opłacania pełnych składek ubezpieczenia społecznego, w momencie niezdolności do pracy, mogą otrzymać jedynie niewielką rentę socjalną, która nie wynika z wysokości odprowadzanych kwot. Oznacza to, że pieniądze, które chorzy latami zarabiają i odprowadzają do ZUS, po prostu przepadają.

W niektórych krajach Europy Zachodniej osoby, które cierpią na choroby przewlekle mogą liczyć  nie tylko na wynagrodzenie od pracodawcy, ale także na dodatkowy bonus od państwa - zasiłek stanowiący formę docenienia faktu podjęcia pracy, a więc także zasilania budżetu państwa. Podobne absurdy dotyczą także sytuacji, w której jedna z osób w rodzinie nie pracuje, gdyż musi poświęcić się opiece nad chorym, wymagającym 24-godzinnej czujności dzieckiem.

„Chorzy na mukowiscydozę, pomimo świadomości, że mają wyraźnie zaznaczoną granicę życia, nie poddają się. Coraz więcej z nich chce aktywnie przeżyć dany im czas, chce pozostawić po sobie jakiś dorobek. Przykre jest, że jako społeczeństwo nie umiemy docenić ich działania, pracy wymagającej o wiele większego hartu ducha niż wysiłek jakiejkolwiek osoby zdrowej” – mówi Paweł Wojtowicz, Prezes Fundacji MATIO.

Specjalistyczna opieka domowa czyli zespół MUKO KOMPLEX MATIO

W krajach Europy Zachodniej istnieje system opieki nad osobami przewlekle chorymi w warunkach domowych. W Polsce taki system praktycznie nie funkcjonuje, mimo że stanowiłby wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym pozwoliłoby zaoszczędzić rocznie nawet od 1 mln do 3,8 mln zł.  Alternatywą są zespoły wyjazdowe docierające do domu pacjenta.

W trakcie Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Fundacja MATIO zainauguruje działaność kolejnych trzech zespołów wyjazdowych MUKO KOMPLEX MATIO, które zaczną działać na terenie województwa mazowieckiego, wielkopolskiego, lubuskiego i zachodniopomorskiego. Od ponad roku zespoły działają na terenie woj. małopolskiego, świętokrzyskiego, podkarpackiego wspierając wielu chorych i ich rodziny w codziennej walce z chorobą. Zespoły pozwalają na dojazd do  pacjenta grupy wykwalifikowanych osób: pielęgniarki, dietetyka, psychologa, rehabilitanta, pracownika socjalnego. Dzięki takiemu rozwiązaniu rodzice chorych dzieci i chorzy dorośli mogą ograniczyć liczbę wyjazdów i godzin spędzonych w kolejkach do aż pięciu specjalistów.

Zespół spędza z rodziną kilka godzin, podczas których rozmawia z rodzicami na temat choroby dziecka. Członkowie zespołu tłumaczą rodzicom jak dziecko powinno być leczone, rehabilitowane, jaką dietę należy stosować. Zespoły wyjazdowe są dla chorego doskonałą alternatywą, by unikać wizyt w szpitalach, w których cierpiący na mukowiscydozę są narażeni na zakażenia nasilające stan zapalny w płucach - mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala św. Ludwika
w Krakowie, która nadzoruje pracę zespołów.

Zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO powstały z inicjatywy Fundacji MATIO i są jedynymi taki zespołami w Polsce. Finansowane są jedynie ze środków własnych Fundacji pochodzących z 1% podatku przekazywanego na jej rzecz. Zostały stworzone na wzór zespołów działających w wielu państwach Europy na podstawie doświadczeń, jakie pracownicy fundacji MATIO nabyli na szkoleniach w Wielkiej Brytanii. Głównym partnerem wspierającym ten innowacyjny w Polsce projekt jest firma ABBOTT". Sponsorem paliwa dla zespołu wyjazdowego MUKO KOMPLEX MATIO jest Fundacja ORLEN-DAR SERCA.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Fundacja MATIO należy do EURORDIS zrzeszającej organizacje pacjenckie z całego świata, która organizuje  Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wiecej na www.mukowiscydoza.pl

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (27.02-4.03.2012 r.) realizowanego z wieloletnim partnerem, firmą Roche Polska, zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

• W 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
• Podobnie jak w roku ubiegłym, dzięki współpracy z  NZOZ GENOMED zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w gnie CFTR. Pierwszym 70 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (022 644 60 19) w trakcie trwania XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE. Szczegóły na www.mukowiscydoza.pl.
• Dzięki wieloletniej współpracy z Pocztą Polską w tym roku wydana zostanie okolicznościowa karta pocztowa i datownik. To szczególna okazja dla filatelistów, gdyż jest to edycja limitowana.
• W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.  W trakcie XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy rozpoczyna się akcja charytatywna MUKOLINEK, która wspomoże pozyskanie środków do badań nad leczeniem przyczynowym mukowiscydozy

Odbędą się kwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe m.in.:

• 24.02 godz. 21.00 – koncert charytatywny MEZO w Poznaniu na rzecz chorej na mukowiscydozę 1,5-rocznej Ani.
• 29.02 godz.15.00 – konferencja “Żyć z mukowiscydozą” Collegium Anatomicum Akademii Medycznej we Wrocławiu ul. Chałubińskiego 6a z udziałem lekarzy i osób chorych na mukowiscydozę – wstęp wolny.
• 9.02 godz.11.00 – Pałac na Wodzie w Łazienkach w Warszawie, konferencja “Razem jesteśmy silni”  - dot. chorób rzadkich.
• 02.03  godz. 15.00 Kraków, sala wykładowa ul. Łazarza 16 – konferencja “Oddychając zrozumiesz” adresowana do studentów medyyny i pedagogiki.
• 03.03 i 04.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Kazimierz w Krakowie – akcja edukacyjna “Oddychając zrozumiesz” – bezpłatne badania spirometryczne i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO
• 03.03. godz. 9.30 - 14.15 konferencja naukowa "Dzień Chorób Rzadkich" w Poznaniu, Collegium  Anatomicum, Sala Czarna, ul. ul. Święcickiego 6
• 03.03 godz. 12.00 – 18.00  Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna “Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej przez chorą na mukowiscydozę Karolinę i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego.

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl