Życie na fali

Choroba Parkinsona rozwija się powoli. Pierwszym objawem jest charakterystyczne drżenie ręki, któremu może towarzyszyć spowolnienie ruchowe i zwiększone napięcie mięśni. Powszechnie uważa się, że choroba jest przypadłością tylko i wyłącznie wieku podeszłego, jednak jest to pogląd błędny. Jest duża grupa osób u których rozpoznano ją przed 40 rokiem życia.

Pan Mirosław Małecki z Jełowej k/Opola walkę z chorobą rozpoczął w wieku czterdziestu dwóch lat. W 1998 roku był pracownikiem Lasów Państwowych i właśnie w tym roku zdiagnozowaniu u niego pierwsze objawy Parkinsona. Postępy choroby były tak szybkie, że już po kilkunastu miesiącach od rozpoznania jego sprawność fizyczna uległa znacznemu pogorszeniu. Podawanie leków tylko w niewielkim stopniu poprawiało jego stani dlatego trzy lata po diagnozie zdecydował się na pierwszy zabieg operacyjny. Zgłosił się do Kliniki Neurochirurgii w Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Bydgoszczy kierowanej przez prof. Marka Harata, gdzie został zakwalifikowany do lewostronnej talamotomii celem likwidacji drżeń w prawej połowie ciała. Zabieg ten spowodował prawie całkowite ustąpienie drżenia, jednak wystąpiło pogorszenie w koordynacji ruchowej prawej strony ciała (problemy z chodzeniem i pisaniem) oraz mało zauważalne zniekształcenie mowy. Jednak stan pacjenta po zabiegu był i tak nieporównywalny ze stanem przed operacją i na tyle zadowalający, że Pan Mirosław mógł wrócić do pracy.

W końcu choroby współistniejące i ciągle utrzymujący się brak koordynacji ruchów spowodowały, że został skierowany na rentę inwalidzką. Wtedy rozpoczął się kolejny etap walki z chorobą - Pan Mirosław zaczął jeździć na rowerze i odkrył w sobie pasję fotografowania, pozwoliło mu to na powrót do dobrej formy psychicznej i fizycznej. Jednak choroba postępowała i zaczęły się nasilać drżenia lewej połowy ciała.

Odpowiednio dobrane lekarstwa dostarczające organizmowi brakującej dopaminy powodowały u pacjenta okresy nadpobudliwości ruchowej oraz przygnębienia. I nawet jazda na rowerze i fotografia oraz wewnętrzna chęć walki nie były w stanie sprostać tym wyzwaniom.
Na początku 2011 roku nastąpiło załamanie fizyczne i psychiczne. Wtedy synowie Pana Mirosława skontaktowali się z Fundacją „Żyć z chorobą Parkisona”.

Po przeprowadzonym badaniu w Fundacji Pan Mirosław trafił na Oddział Neurologii Szpitala Bródnowskiego i wtedy okazało się, że spełnia kryteria leczenia choroby Parkinsona za pomocą głębokiej stymulacji mózgu Sekcji Chorób Pozapiramidowych. W ten sposób został zakwalifikowany do zabiegu wszczepienia stymulatorów DBS po obu stronach mózgu. Zabieg został wykonany w Klinice Neurochirurgii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie i przebiegł pomyślnie. Pan Mirosław pozostaje pod stałą opieką dr Dariusza Koziorowskiego, adiunkta w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego współpracującego z Fudacją „Żyć z Chorobą Parkinsona”. Stan zdrowia Pana Mirosława poprawił się na tyle, że może kontynuować swoją pasję fotograficzną.

Zobacz również:

Jego metoda przedstawiania fotografii drukowanych na drewnie jest coraz bardziej zauważalna, a on sam, już jako Mirosław ikcelam Małecki, (tajemnicze „ikcelam” oznacza jego drugie, nowe „ja”), angażuje się w pomoc innym chorym. Jego przykład dowodzi, że Parkinson niesłusznie bywa nazywany jest „chorobą smutnych twarzy”. Ostatnio Pan Mirosław odnalazł kolejną pasję – dziennikarstwo. Przeprowadza wywiady z ciekawymi ludźmi z okolic Opola. I jak sam o sobie mówi – „jestem znowu na fali i będę się cieszył tą chwilą nawet gdyby miała trwać bardzo krótko’’.

Leczenie operacyjne stymulatorem DBS ( ang. deep brain stimulation)

Terapia polega na celowym uszkodzeniu lub blokowaniu poprzez stymulację elektryczną pewnych struktur układu nerwowego, które ulegają nadmiernemu pobudzeniu w trakcie rozwoju choroby Parkinsona. Do struktur tych zaliczamy jądro niskowzgórzowe, gałkę bladą czy wzgórze. W chwili obecnej stosuje się głównie stymulację elektryczną czyli wszczepianie elektrod do wyżej wymienionych miejsc w układzie nerwowym.

Wskazania do leczenia stymulatorem DBS
•    Wykorzystanie wszystkich dostępnych metod leczenia zachowawczego przy zachowanej odpowiedzi na     lewodopę.
•    Zaawansowana postać choroby z powikłaniami ruchowymi.
•    Czas trwania choroby powyżej pięciu lat.
•    Wykluczenie depresji lub tendencji samobójczych.
•    Brak innych ciężkich chorób uniemożliwiających przeprowadzenie zabiegu operacyjnego.

Przeciwwskazania do leczenia stymulatorem DBS
•    Brak odpowiedzi na leczenie farmakologiczne.
•    Bardzo zaawansowana postać choroby.
•    Przeciwwskazania ogólnochirurgiczne.
•    Zaburzenia pamięci.
•    Zaburzenia psychotyczne.
•    Nasilona depresja, tendencje samobójcze.

Badania nad wprowadzeniem terapii DBS we wczesnym stadium choroby Parkinsona

W lutym b.r. w prestiżowym magazynie medycznym The New England Journal of Medicine opublikowano wyniki badań „Wczesna stymulacja” (Earlystim study) wskazujące na znaczące polepszenie codziennego życia pacjentów i ich możliwości ruchowych.
To pierwsze badanie prowadzone równocześnie w wielu klinikach u osób we wczesnym stadium choroby Parkinsona, u których występują trudności w poruszaniu się. Dzięki zastosowaniu terapii DBS u tych chorych wraz z równoczesnym podaniem terapii lekowej nastąpiła znacząca poprawa dotychczasowej jakości życia
w okresie dwóch lat, podczas gdy terapia lekowa stosowana samodzielnie nie przyniosła żadnych rezultatów . Badaniami prowadzonymi przez dwa lata w 17 klinikach na terenie Niemiec i Francji objęto grupę 251 osób (średnia wieku 52 lata) cierpiących na chorobę Parkinsona.

Dodatkowe istotne wyniki badań obserwowane u chorych poddanych terapii DBS we wczesnym stadium

•    53% poprawa umiejętności ruchowych.
•    30% poprawa w czynnościach dnia codziennego takich jak mówienie, pisanie, ubieranie się, chodzenie w     porównaniu z 12% pogorszeniem u pacjentów poddanych tylko terapii lekowej.
•    61% zmniejszenie powikłań wywołanych lewodopą takich jak dyskineza, zaburzenia ruchowe, w porównaniu z 13% pogorszeniem wśród pacjentów objętych tylko leczeniem farmakologicznym.
•    39% zmniejszenie codziennej dawki lewodopy, wobec 21% zwiększenia dawki u pacjentów poddanych tylko terapii farmakologicznej.

Stymulator i zabieg wszczepienia są refundowane ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia.