Choroba castelmana

[grazyna_katowice]

Szanowni Państwo. Moja córka zachorowała na chorobę castelmana, która jest w Polsce jak i na świecie rzadkością. Nie wiem do kogo mogę się zwrócić o jakąkolwiek pomoc albo zapytanie czy ktoś wie cokolwiek na ten temat Lekarze nie są w stanie mi pomóc. Proszę o odpowiedź. Grażyna z Katowic

[alicja_188]

witam,jesli lekarze w pani wojewodztwie nie potrafia pani pomoc niech pani zglosi sie z corka gdzie inndziej, moze Bydgoszcz(sa naprawde swetni lekarze),lub podobnych klinik.Nie napisala pani nic oprocz tego ze corka jest chora,ale nic o tym czy ta choroba objawia sie jak do tej pory w sposob łagodny;bo jesli tak to w wiekszosci przypadkow lekarze decyduja sie na operacje,ktora w wiekszosci przypadkow pomaga.Natomiast jesli choroba jest grozniejsza to czy stosuje chemioteriapie,radioterapie,czy steroidoterapię??I od jakiego czasu ta choroba postepuje.Njawazniejsze jest teraz aby miala pani bliski kontakt z corka,moze nie zdaje sobie z powagi tej choroby(jesli jest malutka) a pani obecnosc bedzie bardzo wazna. pozdrawiam:*:*:*

[betki25]

myslała ze w ciagu 6 lat medycyna sie polepszyla ale widze ze to nie realne dalej nie wiedza jak leczyc ta chorobe to jest bardzo przykre ,gdy moja mamusia chorowala na ta chorobe lekarze zupelnie nie wiedzieli jak to leczyci wysylali ja z jednej kliniki do drugej .musze pani powiedzieci z wielkim bolem na sercu ze na ta chorobe nie ma lekarstwa i lekarze pani nie pomoga beda dawac pani corce sterydy i inne swinistwa a to i tak nie pomoze moja rada jest taka zeby pani jak najlepiej opiekowala sie corka i dala jej durzo milosci i radosci , niewiem jak dlugo pani corka jest chora ale moja mama zdolala 2 lata przezyci z ta choroba przykro mi to jest pani pisac ale ja pszeszlam to samo co pani przechodzi teraz ,i lepiej by bylo zeby sie pani przygotowala psychicznie na najgorsze .lecz zycze powodzenia z calego serca