Małopłytkowość

[Mathew]

Witam

Nie wiedziałem gdzie napisać ten temat, użyłem opcji szukaj ale nic nie znalazłem. Będę bardzo wdzięczny gdyby ktoś mi pomógł - odpowiedział na moje pytanie.

Na wstępnie chciałbym po krótce opowiedzieć moją historię.


Mam na imię Mateusz i obecnie mam 16 lat.
Urodziłem się z rozszczepieniem podniebienia. W wieku dwóch lat miałem na to operację, może wydać wam się to nie dorzeczne, ale pamiętam moment operacji... Być może mi się śniło, ale ja nie o tym.

W wieku 4, może 5 lat przyczepiła się mnie pewna choroba . Wróciłem sobie wieczorem do domu - mama chciała mnie wykąpać. Gdy się rozbierałem zauważyłem, że mam bardzo dużo siniaków na całym ciele - nie przypominało mi się, żeby mnie coś bolało albo żebym się z kimś bił . Mama wchodząc do łazienki powiedziała tylko "matko kochana! ktoś Cię pobił?" po chwili przyszedł mój tato i szybko zaprowadzili mnie do przechodni. Było około godziny 20. Z przychodni od razu zawieźli mnie do szpitala - pobieranie krwi, wyniki od ręki i załamka... Nasi lekarze nie spotkali się nigdy z takim przypadkiem. Mój stan płytek krwi wynosił 32 tys. i cały czas spadały. Krew miałem pobieraną praktycznie co pół godziny a moi lekarze nie wiedzieli co mi jest. Po około 2 godzinach wsadzili mnie razem z tatem do karetki - dwie kroplówki w ręce i na sygnale pojechałem do Lublina ( ponad 120 km od mojej miejscowości ). W najgorszym momencie miałem bodajże 24tys. płytek. W Lublinie sobie z tym jakoś poradzili Dowiedziałem się, że byłem chory na thrombocytopenię (małopłytkowość).

Po jakichś dwóch miesiącach spędzonych w szpitalnym łóżku wypuścili mnie. Przez ponad rok (jak nie dwa) jeździłem na kontrole do Lublina. Najpierw co tydzień, co dwa, co miesiąc itd.

Wiem, że byłem leczony jakimiś sterydami. Pamiętam, że strasznie przytyłem i miałem policzki jak chomik

Po jakimś czasie 2 lata, może więcej. Miałem lekki powrót, ale przetrzymałem go u siebie w mieście w szpitalu. Moi lekarze byli na bieżąco instruowani przez moją panią doktor z Lublina.


Teraz już jest wszystko dobrze Mniej więcej do 5 klasy podstawówki byłem bardzo chorowity i nie było roku, żeby mnie w szpitalu nie widzieli. Teraz chyba wyrosłem Fakt - przeziębiam się czasami, ale już mnie do szpitala nie ciągnie


Napisałem moją historię, ponieważ chciałbym się dowiedzieć jak najwięcej o tym. W internecie nie ma zbyt dużo na ten temat. Do swojego lekarza prowadzącego nie mam jak się wybrać, żeby mi poopowiadał co i jak, więc pomyślałem sobie, że może na tym forum mi ktoś pomoże, rozjaśni trochę

Trochę pytań pomocniczych jeśli ktoś by chciał się podjąć pomocy w rozjaśnianiu mi sytuacji

- Jakimi lekami byłem leczony? (Chyba, że każdy ma indywidualnie)
- Czy mogę odczuwać jakieś powikłania po leczeniu sterydalnym?
- Jakie są (o ile są) szanse na powrót choroby?
- Jakie są powikłania po tej chorobie?
- Czy jakieś powikłania po tej chorobie mogę odczuwać w przyszłości?
- Czy jest to choroba dziedziczna?
- Gdy zdecyduję się w przyszłości na dziecko czy może być jakoś bardziej zagrożone?
- Jaka jest przyczyna tej choroby?

Chyba wymieniłem najważniejsze pytania które by mnie interesowały.

Będę śledził na bieżąco ten temat. Mam nadzieję, że ktoś udzieli mi jak najwięcej informacji, które mnie zadowolą Nie wiem dla czego, ale mam jakąś wewnętrzną potrzebę dowiedzieć się więcej o tym co mnie spotkało

Pozdrawiam Mateusz

[emilka]

cześć
dużo nie wiem o tej chorobie, ale to, co kojarzę to powiem.

[Mathew]

Dzięki wielkie emilka
Bardzo mi to pomogło, rozjaśniło kilka spraw

Jeszcze raz dziękuję :*

[Madziamac]

Też choruje na małopłytkowość, zachorowałam jak miałam 14 lat, leczono mnie kortykosteroidami o nazwie Metypred i Encorton, również bardzo przytyłam i urosły mi policzki, po za tym pojawiły sie rozstępy. Jeżeli płytki nie spadają poniżej 30 tys, to mozna normalnie zyc. Co do dziedziczności, to moj brat ma również obniżony poziom płytek, wiec moze sie dziedziczyc, no ale z tymi genami to rózne bywa. Ja leczona byłam 3 lata sterydami, i jak na razie nie mam zadnych powikłań.
A przyczyn moze być bardzo dużo, ja zachorowałam po grypie (lub leczeniu antybiotykami, to pozostało nie wyjaśnione) ogolnie w kazdej ulotce nawet przy tabletkach przeciwbolowych jest napisane, ze moze powodowac trombocytophenie czyli małopłytkowość, wiec lepiej uwazac.

pozdrawiam

[beatabravo]

Mam na imię Beata mam 36 lat, od 6 lat choruję na małopłytkowość...niestety miałam już 3 jej nawrót...więc za namową moich hematologów zdecydowałam się na ratunek-mam nadzieję- czyli usuniecie śledziony...mój przypadek to walka organizmu z nadmierną ilością przeciwciał produkowanych przez śledzionę...jeśli złapię jakiekolwiek przeziębienie, wirus... to natychmiast uaktywnia mi się małopłytkowość....a zwłaszcza w porach wiosna, jesień....wręcz drastyczne bo spadki miewałam do 4, 2 tys płytek....a teraz po szpitalnym leczeniu znów przeszłam na lek encorton, który do tej pory stabilizował przeciwciała ale dziś okazało się że mimo jego dawki 30 mg płytki w ciągu tygodnia spadły z 223 tys. do 40 tys. (dodam że jestem lekko podziębiona, i to może być skutkiem)...siedzę więc w domu i myślę..jak dalej będzie....moja hematolog kazała mi teraz na weekend zwiększyć dawkę do 60mg i w poniedziałek zrobić nowe badania..a potem wydaje mi się, że szybko się zaszczepię przeciw żółtaczce i jeszcze w tym roku pójdę na operacje...lekarze dają po usunięciu śledziony 60% szans, że nawrotów nie będzie ale czytam trochę to tu, to tam i róże z tym jest...każdy organizm jest inny....inaczej walczy. Ja jestem tylko przerażona ilościa chorych, zwłaszcza młodych osób na małopłytkowość..zwłąszcza, że małe dzieci tez niestety zaliczają się do nich. Pozdrawiam Dużo zdrowia życze Beata

[Kasia_wid]

Witam
mam córeczkę która 21.08 skończyła roczek.
Niestety od 10.08 do 19.08 byłyśmy w szpitalu na Onkologii i Hematologii w Chorzowie. A poszłyśmy na pogotowie, bo miała siniaki na nóżkach. Okazało się że ma tylko 2000 płytek - jak się później dowiedziałam - stan ciężki.
Dostała immunoglobulinę, ale był słaby efekt po jej zastosowaniu. Miała następnie przeprowadzono mielogram - lekarz powiedział że szpik córki jest czysty, ale przyhamowany. Dostała Solumedrol przez kolejne 4 dni - jej płytki wzrosły do 216 000, a po dniu przerwy od sterydu wzrosły na 366 000 - w dniu wypisu do domu. Zalecono kontrolę w poradni hematologicznej. po pierwszym tygodniu spadło jej do 160000, a po drugim tygodniu do 123000. (oba badania były wykonane na dwóch rożnych aparatach, i lekarka powiedziała że jest dobrze, ale wyników nie można ze sobą porównywać. Za dwa tygodnie do kontroli, ale cały czas obserwować dziecko czy nie pojawiają się jakieś wybroczyny na ciele.
Mam pytanie, w co można urozmaicić dietę dziecka aby podnieść jakość krwi a tym samym pomóc aby płytki nie spadały?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Kasia

[Olgaaa]

Jeżeli ten temat nadal jest aktywny, to ja powiem tak. Wykryli, czy też zdiagnozowali mi małopłytkowość kilka lat temu i po 2 latach wszystko wróciło do normy. Też miałam wizytę u hematologa, z której w sumie nic nie wynikło Powiem szczerze, że u mnie wszystko samo przeszło, krew się unormowała. Nadal mam tak, ze zwykłe dotknięcie kończy się zazwyczaj siniakiem, ale jak na razie w wynikach jest dobrze albo mieszczę się w normie